河南14歲女患罕見病面容似足老人 將歷經多期整形手術治療

撰文:陳進安
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河南新鄉一名14歲少女患有世界上都很罕見的皮膚鬆弛症,沒有藥物可以治療下,正值青春年華的她面容卻似一名老人。其父李先生周一(27日)透露,女兒已在上海一家醫院順利接受第一期整形外科手術治療,後續還會歷經多期整形手術。

據李先生介紹,女兒甫出生不久,家人就發現她臉部皮膚有些下垂,與一般孩子有異,這種特徵隨著成長愈發明顯,可受礙於以前的醫療條件,病因一直未查明,而如正常孩子那樣上了幼兒園、小學、初中的女兒,只能承受時常遭受「另眼」對待、被人形容長得像老人的境況,性格亦為此變得內向敏感,時常躲在家中以淚洗臉,也不喜歡穿花裙、照鏡子等。不過雖然如此,女孩仍刻苦學習,成績一直不賴。

女孩出生後的百日照。 (環球時報)

某次,家人專門帶她到鄭州就醫,醫生告知,女孩得了世界上都很罕見且沒有藥物可以治療的皮膚鬆弛症,若想治療,最好的辦法就是等女孩長大後再作整形手術。據了解,皮膚鬆弛症的發病機理尚未明確,病例多為散發性,由常染色體隱性基因所決定,亦有少數顯示常染色體顯性遺傳。

今年,女孩如願考上了高中,面對又一個令她難熬的開學日,面對新的學習環境,她今次怯於面對,不想開學。父母無奈下便求助於媒體,之後陸續得到中國整形美容協會等來自社會層面的協助。

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擺在一家面前還有一大難題,此前在鄭州當地醫院的檢查,全家就花了近萬元(人民幣.下同)的治療費用,難以承受持續的治療成本。李先生坦言,他們都來自農村,自己是一名建築工人,但一次爆炸意外致雙腿粉碎性骨折後,已不能進行重活,只能負責清理一些建築垃圾,而妻子也沒有正式的工作,大兒子則是一名農民工,收入不高,一家的年收入只得3萬元左右,「之前聽我們當地醫院醫生說,整個整形手術費用可能預估會在四五十萬左右」。

幸好,在有心人的持續幫助下,一部分醫療費用已得以支付,女孩目前已在上海一家醫院順利接受了第一期整形外科手術治療,正處於康復觀察期。李先生透露,為不耽誤學業,女兒還帶上了課本,其後續還會歷經多期整形手術,「希望通過手術,能早點回到河南,早點回到學校繼續上課」。