【泡泡龍男嬰】患罕見皮膚病一碰出血 醫生:佢成世係咁

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美國加州橙縣(Orange)年僅5個月大的男嬰阿德里安(Adrien)患有罕見的「表皮溶解水皰症」(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍病),導致皮膚又紅又腫,情況猶如遭到三級燒傷,即使輕微的觸碰也會受傷流血、起水泡甚至引發感染,35歲父親納瓦(Victor Nava)及36歲母親阿德里安娜(Adriana)每次抱他都要做足防護措施,加上患者死亡率高,二人更加倍珍惜與愛兒相處的每一刻!

阿德里安患有表皮溶解水皰症,即使輕微的觸碰亦會受傷流血。(GoFundMe圖片)

今年5月14日,阿德里安於聖約瑟醫院(Saint Joseph Hospital)出生,當時納瓦和阿德里安娜已發現他的健康有很大問題。納瓦說:「全家人都非常期待阿德里安出生,但看到他的皮膚如蝴蝶翅膀般敏感,我的腦海一片空白,難以理解到底是怎麼一回事。」

後來阿德里安被轉介到兒童醫院,並確診患上表皮溶解水皰症。兒科醫生邁克爾(Michel Mikhael)表示,這種病暫時沒有方法治癒,只能盡量減輕患者痛楚和護理傷口,「患者皮膚會變得非常脆弱,這個病將伴隨其一生,需要大量的醫療資源支援。」

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「我們仍無法接受這個事實」

目前阿德里安靠服用嗎啡(morphine)和止痛藥泰諾(Tylenol)來減輕痛楚,同時接受抗生素治療以防傷口感染。納瓦表示,飲食、洗澡和換尿片等動作都有機會傷害到阿德里安,「我們仍無法接受這個事實,感到沮喪和悲傷,總是邊哭邊在想:『為什麼是他』!看着他與病魔搏鬥,每天都經歷如此的痛楚,真是太可怕了。」

納瓦說:「照顧阿德里安並不容易,我們幾乎無法入睡,因為任何錯誤舉動都可能令他受傷。如果要抱起或觸摸他,我們一定要小心注意他的皮膚,因為任何輕微的摩擦或壓力都會令他長出嚴重的水泡。」

夫婦二人每月大概要花1.6萬鎊(約15萬港元)的醫療費在阿德里安身上,他們現已在眾籌網站GoFundMe上開設專頁籌款,希望有助減輕經濟負擔。

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