議員引述政府:將成立非常見疾病機制 加快引入SMA用藥

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由多名建制派議員等人組成的罕見病癌病關注組成員今日(7日)和食物及衞生局局長陳肇始和醫管局代表會面。民建聯議員葛珮帆在會後表示,局方今日在會上承諾會就非常見疾病成立機制,未來有望透過關愛基金特別病人用藥計劃,協助相關病人。她又提到,政府正就引入脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物和藥廠商討,期望可加快程序。

由多名建制派議員組成的罕見病癌病關注組成員,今日(7日)和食衞生局長陳肇始及醫管局代表會面。(甄挺良攝)

關注組及政府代表下午會面,關注組認為今次取得一定成果。成員葛珮帆引述官員指,局方承諾將為非常見病設立新機制,相關準則主要有三個,分別是病例個案少、病人需要特別照料以及藥費較為昂貴。政府正研究透過關愛基金的特別病人用藥計劃,協助相關病人。她稱政府正和藥廠商討引入尚未註冊的脊髓肌肉萎縮症藥物,關注組會在明年2月約見政府代表跟進。

關注組成員在會上向政府建議,未來可加強公私營合作,善用對癌症病人的資源。政府亦承諾,會檢討引入藥物機制,例如如有醫生處方,可將個別藥物直接提交至藥物諮詢委員會討論,減省引入藥物的時間。另外,關注組向政府建議,對藥費「封頂」及降低關愛基金資助門檻,政府均表示會研究,其中降低資助門檻的建議現正委託顧問研究。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示,今日會面中,見到政府有實質構思處理罕見疾病,認為形容今次會面「有成果」。關注組成員、急性骨髓白血病胡先生指過往前往抽血時,因當天病人多,未能即日收到報告,令他未能掌握其肝功能及腎功能情況,醫生亦不能為他「校藥」。他指,政府今日亦在會上指會檢討相關機制。11歲兒子患上脊髓肌肉萎縮症的家長Carol就表示,對社會各界關注表示感謝,今日會面中知道政府正和藥廠商討,作為家長會「耐心等待」。



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