【預算案】預留5億元資助罕見病患者購藥 周佩珊:盼可盡快有藥

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財政司司長陳茂波今天(28日)公佈新一份《財政預算案》,預留5億元配合關愛基金,資助合資格病人購買價錢極昂貴藥物,包括用以治療罕見病藥物。香港罕見疾病聯盟表示歡迎,形容資助撥款是突破,認為政府應盡快研究縮短引入罕見藥物時間,完善引入機制。脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊接受媒體訪問時表示,政府過往從沒有向罕見病患者提供支援,故得悉消息時感開心,盼可盡快有藥使用。

脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊曾到特首辦公室外請願。(資料圖片/工黨圖片)

新一份《財政預算案》今天(28日)出爐,政府財政盈餘高達1,380億元。財政司司長陳茂波指,政府將會預留5億元配合關愛基金,資助合資格病人購買價錢極昂貴藥物,包括用以治療罕見病藥物。醫管局將於上半年會就病人藥費分擔機制提出方案,無論新藥及試藥均可引入,屆時須按病人個案決定。

關注罕見病團體均表示歡迎 患者盼可盡快引入藥物

香港罕見疾病聯盟表示歡迎,形容資助撥款是突破,認為政府應盡快研究縮短引入罕見藥物時間,完善引入機制;由數名建制派議員組成的罕見病癌病關注組亦對撥款表示歡迎,認為即使金額不大,但對罕見病資助的突破和進步。

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊接受有線電視訪問時表示,認為政府過往從沒有向罕見病患者提供支援,現時當局給患者給予財政資助感到開心,盼可盡快有藥使用。69歲的「殿粉樣多發性神經病變」(FAP)患者何太指,過往無了期的等待感辛苦,盼政府可盡快引入藥物。



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