以圖文發放正能量 肌肉萎縮症青年10指完成三繪本 當選再生勇士

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由再生會主辦的「十大再生勇士選舉」頒獎禮今日﹙4日﹚舉行,10名抱受身體缺憾,甚至曾在死亡邊緣遊走的港人,以積極樂觀態度的面對人生,走出人生彩虹,當中有人以藝術,期盼為社會注入正能量。

自幼患上肌肉萎縮症的20歲巴基斯坦青年摩菲亞,即使全身僅10個指頭可活動,仍然創作了3本繪本,藉圖文向社會注入正能量;另一名從小患小兒麻痺症的女士林慧珠,克服身體障礙,建立自家布袋品牌,希望向社會傳達:「傷殘人士都有自己天份」的訊息。

去年10月曾向特首林鄭月娥提交計劃書,最後成功向政府爭取將罕見病脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)藥物列入資助名冊的SMA患者周佩珊,亦為今年「再生勇士」的得獎者。她表示,雖然自己身患重病,但母親從未有放棄她,感激其悉心照料。

今屆十大再生勇士出爐,肌萎症病人摩菲亞(前排左1)及為病友爭新藥的周佩珊(前排左2)雙雙獲獎。(盧翊銘攝)

周佩珊一同當選   感謝母親不離不棄

去年10月曾向特首林鄭月娥提交計劃書,最後成功向政府爭取將罕見病脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)藥物列入資助名冊的SMA患者周佩珊,亦為今年「再生勇士」的得獎者。她表示,雖然自己身患重病,但母親從未有放棄她,感激其悉心照料。

佩珊又指,對自己獲獎感到十分開心,盼望新藥可為其他SMA家庭燃點希望。

至於同患肌萎症的摩菲亞,生於巴基斯坦,6個月大時來港定居,自始展開香港生活。一般嬰兒大約1歲,甚至更年幼時,已學會站立行走,不過摩菲亞較常人慢,直至兩歲半才懂行走。當摩菲亞第一次步行時,其家人大肆慶祝。

可惜好景不常,就讀幼稚園時,老師就發現摩菲亞走路經常跌倒,其後經醫生化驗後,確診他患有肌肉萎縮症,身體會漸漸退化。雖然當時摩菲亞仍可渡過歡快的童年,不過家人已日漸擔心其健康。
 

摩菲亞自少患有肌肉萎縮症,但成功克服身體殘障,出版了三本繪本。﹙盧翊銘攝﹚

小四失去活動能力 曾昏迷5天險死

小四那年,摩菲亞與姑姐到巴基斯坦探親,突然間每走兩步就倒下,重覆約6次,從此就不能再走路。摩菲亞回港那天,其父母見到他坐在行李車上,不相信摩菲亞不能再走路,叫他站立,而摩菲亞只能回答:「我不能」。之後三人相擁而哭。

原本愉快的童年,突然間180度轉變,摩菲亞喪失活動能力,日常生活全由母親協助,漸漸只剩下10隻指頭可活動;平常更需依賴呼吸機、抽痰機生活。他坦言,喪失活動能力前,一直渴成為飛機師,但之後只覺得「成個人都好無用」。

病患奪走摩菲亞的行動能力,更幾乎奪去其性命。去年12月,摩菲亞患上肺炎,由於無法咳出濃痰,肺部被痰堵塞,使他呼吸困難,一度昏迷5天,與死亡只是一步之遙。
 

繪畫令人生添色彩

令摩菲亞的人生重新添上色彩的,是他從少就愛上的繪畫。2016年,摩菲亞開始創作繪本,將日常生活、對生命的看法、待人的態度放進書中。當時,他以紙筆親身繪畫,由妹妹從旁協助他轉換顏色、移動畫紙,花了逾3個月完成第一本繪本❮我在鯊魚口中長大❯。

之後摩菲亞繼續創作,轉用電腦軟件繪畫,只靠10隻指頭,獨立創作出兩本繪本,並相繼於2017年出版。他表示,繪畫使他有滿足感,得到讚賞,更忘記煩惱,希望藉繪本為社會注入正能量,叮囑大眾要克服困難,例如書中主角提到:「恐懼是自己心裡所想出來的,只要肯踏出一步,就可以解決。」

摩菲亞表示,未來希望繼續繪畫,早前更幫助其他「再生勇士」的自傳畫製插圖。他又感激母親對其無微不至的照顧,默默支持他繪畫。
 

林慧珠雖然有小兒麻痺症,但無阻她到縫紉的熱情,成立自家布袋品牌。﹙盧翊銘攝﹚

另一名「再生勇士」林慧珠,自幼患上小兒麻痺症,右腳不良於行,不能如常人般行走,小時候長期進出醫院,接受不同手術。大約8歲時,一次家居意外,她被滾水從頭澆下,頭、手、腳都嚴重燙傷,在醫院住了半年,手腳都留下永不磨滅的疤痕。

一度萌生自殺念頭   曾撼頭埋牆

連串的經歷,都令孩童時的林慧珠對人生失去希望,眼見兄弟姐妹可以外出遊玩,自己則只能留在家中或醫院;再上加手腳上「肉酸」的疤痕,都令小女孩更感自卑,更一度萌生自殺念頭,將頭猛撼向牆。

令林慧珠走出人生谷底的,首先是其母親不離不棄的鼓勵;然後就時改變其一生的縫紉。她表示,自少就接觸衣車和縫紉,漸漸產生了濃烈興趣,於是長大後修讀相關課程,並進入工廠為玩具縫製、設計衣服。她坦言,小兒麻痺症曾令她飽受歧視,有同事直言:「跛腳馬都請」。

雖然同事的言論令林慧珠心靈受創,不過憑著其對縫紉的熱誠及天份,得到對方認同,離職時對方更表示:「原來你真係做到。」
 

摩菲亞創作的其中兩本繪本。﹙黃偉倫攝﹚

創自家布袋品牌   為人生添色彩

大約10年前,為了照顧患上腎病的母親,林慧珠辭去全辭工作,之後漸漸踏上創業之路,最後創立自家布袋品牌「Colour Make」,意指為人生製造色彩。她表示,每個袋都是自行設計、製造,平均約4至5天完成,至今已有近千個成品。

雖然右腳不良於行,但一直無阻林慧珠邁步向前,堅持自行創作,行走布檔選購布料,認為只有親手揀選才有最好的布料;又自行帶著大批布袋,走到手作市集出售;至於衣車,亦特意找專人設計,只須使用左腳就可完成工驟,毋須右腳輔助。她直言,希望透過自身創作,傳達「傷殘人士都有自己天份」的訊息,並同時讓在天之靈的母親感到自豪,「我過緊一個好積極,好有意義嘅人生。」

曾寫信予特首林鄭月娥爭取治療SMA新藥的周佩珊,今年亦獲再生勇士殊榮。(盧翊銘攝)

「十大再生勇士選舉」今年已踏入第21屆,旨在表揚長期病患者克服困境的奮鬥精神和積極態度,並藉他們的經歷,激勵社會各界積極自強。除了摩菲亞、周佩珊及林慧珠;另有7名「再生勇士」獲獎,包括岑幸富、張賜豪、龔黃螢敏、莫佩貞、翟文鳳、江來珍及胡就維,他們均努力克服自身困難,為社會作出貢獻。



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