【片】港少女患罕見雷特氏症 身心快速衰退 母:網上完全無資料

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今集港故仔主角叫:徐江琼,女兒史家恩,今年24歲,患罕見病——雷特氏症。照顧家恩多年,經歷無數迷茫、無助、絕望、痛苦……好希望有同路人可以互相分享交流支持。終於在2013年,連同2個雷特氏症患者家長,成立了「香港雷特氏症協會」,希望藉協會的努力,家長之間得到支持鼓勵,社會上更多人士認識雷特氏症,政府給予他們更多的支援。

幸福確實不是必然,現在能夠擁有的一切都是恩典,但願我們每位香港人都珍惜現在所擁有的一切,有能力、有餘的,一起為有需要的人付出更多,令香港變得更加美好。

【本文獲「港故仔」授權轉載。】



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