馮志豪教授專欄

每當我在大專院校講授「臨終與紓緩治療」的第一課，總會先請學生為自己做一個簡單評估，就是如果以1至10分計算，他們對談論死亡有多自在。對不少初次接觸晚期照顧議題的年輕人來說，這並不是一條容易回答的問題。猶豫、保留，甚至以輕鬆語氣帶過，往往都是最常見的反應。這並不難理解。死亡固然是每個人都無從迴避的人生終點，但在香港，談論死亡至今仍常被一些人視為忌諱。很多人避而不談，不只是因為覺得不吉利，更因為死亡觸及失去、無常，以及人無法掌控的終局。於是，它被推到生活之外，也被推到公共討論之外。然而，只有當社會願意把死亡重新帶回日常語言，晚期照顧才有可能真正走向成熟。

生命不只是「一口氣」

生死教育從來不是抽象的哲學題目，也不只是病房裏的專門知識。它與每一個人的生命歷程有關，也與助人工作者如何理解自己有關。若前線社工、醫護人員從未處理自身對死亡的焦慮，面對臨終者及家屬時，便很容易退縮，或者用過度介入來掩飾內在不安。因此，推動生死教育的起點，未必是制度，也未必是宣傳，而是我們是否願意誠實面對自己對死亡的想像與恐懼。只有當社會願意把死亡重新帶回日常語言，晚期照顧才有可能真正走向成熟。

若要理解臨終議題，首先要明白，「生命」與「死亡」都不是單一而清楚的概念。從生物學角度看，死亡似乎是身體功能的終止；但從倫理與社會角度看，問題遠不止於此。人們真正關心的，往往不是心跳在哪一刻停止，而是一個人何時不再能以原來的方式活着。

現代醫療科技愈發達，這條界線反而愈模糊。當一個人的意識、理解能力與自我表達已不可逆轉地消失，即使儀器仍可維持某些生理運作，我們仍不得不追問：這樣的存活，對當事人而言意味着甚麼？

對社工與社會學來說，更值得注意的是另一種更早出現的失去。有些人在肉身尚存之時，已因重度認知障礙、長期臥床，或極度孤立而逐漸失去原有角色、關係和社會位置。人在生物上未死，卻在社會意義上被淡出、被忽略，甚至被遺忘。這種情況，比起醫學定義上的死亡，往往更早也更深地傷害一個人的尊嚴。

末期病者所面對的，也不只是身體轉差。很多時候，更難承受的是對未來失去想像，對自己失去把握，對生命意義產生動搖。這些經驗未必顯示在醫療數據上，卻是臨終照顧最不能忽略的部分。

臨終照顧不只有一種模式

很多人以為死亡來臨的方式大致相同，其實並非如此。不同疾病、不同身體狀況，會呈現十分不同的臨終軌跡。以末期癌症為例，不少患者在相當一段時間內仍可維持某種功能，到最後數周或數月才明顯急轉直下。器官衰竭則常是反覆波動，病情時好時壞，在惡化與稍為穩定之間來回。至於高齡衰弱或認知障礙，則往往是漫長而緩慢的衰退。另一些人，則可能因突發意外或急症，在幾乎沒有預告下離世。

明白這些差異很重要，因為它提醒我們，臨終照顧不可能只有一種模式。若只把照顧理解為止痛、服藥、清潔或維持生命指標，所處理的其實只是病徵，而不是人的整體處境。

安寧緩和醫療最重要的啟示之一，是人的痛苦從來不只是身體的痛。桑德斯(Dame Cicely Saunders)在 60 年代提出「整體痛」(Total Pain)概念，指出臨終者承受的，往往同時包括身體不適、心理焦慮、家庭牽掛，以及更深層的存在疑問。呼吸困難固然令人不安，但真正壓垮一個人的，有時是害怕成為家人負擔，是放不下未竟責任，是不知道自己這一生是否已好好活過。

正因如此，有質素的晚期照顧不能只由單一專業承擔。病者需要的，不只是治療，更是理解；不只是控制症狀，更是在生命最後階段仍被視為一個完整的人。

生死教育要因地制宜

在華人社會談晚期照顧，始終不能迴避一個現實，就個人自主與家庭倫理之間，並不總是自然一致。西方醫療倫理強調病人有權知道病情，也有權決定自己的治療方向；但在華人文化裏，死亡往往被視為整個家庭共同承受的事，而不只是個人的決定。

因此，在實務現場，家屬希望醫護「不要講得太白」，其實十分常見。有些子女在巨大的情感與道德壓力下，總覺得只要仍有一絲希望，就必須盡力施救。否則，彷彿便對不起父母。即使病者本身並不希望接受高侵入性的搶救程序，家屬到了最後關頭，仍可能要求「做盡一切」。

這種選擇背後，很多時不是冷漠，而是愛與不捨。但若愛沒有回到病者自己的意願，結果便可能事與願違。晚期照顧最困難之處，往往不是醫療技術不足，而是我們未必及早學會如何談論告別，如何在愛之中尊重對方想以什麼方式走完最後一程。

所以，在香港推動生死教育，不能簡單照搬西方個人主義式的語言，也不能把家庭看成自主的阻力。更重要的，反而是讓家庭明白，尊重病者拒絕無效而痛苦的治療，並不等於放棄，更不等於不孝。有時，那恰恰是愛最克制、也最深的一種表達。

悲傷不一定有次序

陪伴末期病者，其實也是陪伴一整個家庭面對失去。談到臨終心理，很多人都會想到庫伯勒–羅絲 (Elisabeth Kübler-Ross)提出的五個階段（否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受）。不過，若把這套說法當成每個人都必然經歷的固定次序，便容易過度簡化。真實情況往往複雜得多。病者和家屬的情緒並不是按部就班地前進，而是可能在否認、憤怒、哀傷與接受之間反覆游移。

同樣值得留意的，是所謂「預期悲傷」。當家人尚未真正離世，照顧者已因長期目睹其身體衰退，而提前進入失去的心理狀態。這種悲傷不一定表現為流淚或崩潰，有時反而會化成異常冷靜、過分理性，甚至刻意把自己埋首於各種瑣碎安排之中。

旁人很容易把這些反應誤解為冷淡，但對不少照顧者而言，那只是他們暫時能承受痛苦的方式。助人工作者若缺乏敏感，便容易急於糾正，或者要求家屬「應該」如何表達情感。其實更重要的，是為他們保留一個不被催逼、不被評價的空間，讓那些尚未說出口的哀傷，有機會慢慢浮現。

學會與對死亡的恐懼共處

死亡之所以令人難以面對，不只因為它意味着結束，更因為人知道自己終有一日會結束。這種自覺，本身便帶來深層焦慮。人之所以需要文化、信念、關係和價值感，某程度上正是因為我們都需要在有限生命中，為自己找到一種可以安放的位置。

當疾病把死亡逼近眼前，很多平日被壓住的問題都會重新浮現，例如這一生是否活得值得，是否辜負了某些人，還有甚麼未完成，還有甚麼未放下。這些追問未必有標準答案，但對臨終者來說，卻往往比身體的痛更逼切。

生死教育的重要，不在於它能消除人對死亡的恐懼，而在於它能幫助人不致完全被恐懼支配。透過生命回顧、關係修補與意義整理，一個人即使仍然害怕死亡，也可能逐步學會與這份恐懼共處。到最後，支撐人的未必是「我還能活多久」，而是「我如何理解自己曾經活過」。

生死教育要融入社會各方面

有尊嚴地離開，不只是最後一刻如何終結生命的問題，更關乎一個人在最後階段能否仍被理解、被尊重、被好好對待。法例與制度固然重要，但它們只能處理程序，不能代替家人之間是否曾經坐下來，好好談過彼此對老、病、死的想法。

真正成熟的生死教育，不能只停留在醫院，也不能只在危急時刻才匆忙展開。它應該回到社區，回到家庭，也回到日常生活。無論是社區講座、生死咖啡館，還是大專院校對社工與醫護學生的訓練，目的都不應只是增加知識，而是讓社會逐步明白：討論死亡，不是為了製造不安，而是為了學習如何更認真地活，也更有準備地告別。

當一個社會願意較坦然地談死亡，它才可能建立起一套既尊重個人意願，也理解家庭處境的晚期照顧文化。而我們最終守護的，也不只是死亡的形式，而是一個人在生命最後一段路上，仍能保有的質素與尊嚴。

作者馮志豪教授是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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