馮志豪教授專欄

近年愈來愈多病人和家屬談到，希望在生命最後階段留在家中，不再反覆送院，也不想在急症室或病房裏走完最後一程。這種想法可以理解，背後往往不只是對醫療處置的選擇，也涉及病人對尊嚴、熟悉環境，以及家人陪伴方式的看重。但前線工作中最常見的誤解，是把這件事想得太簡單，以為病人講過想留在家中、家人也有心理準備，甚至已簽署預設醫療指示，到最後只要不叫救護車，就自然可以在家中離世。現實並不是這樣。預設醫療指示有其作用，但它處理的，是病人在特定情況下拒絕某些維持生命治療，不等於正式確認可以在家離世，更不是用來處理死亡確認、遺體移送或後續程序。對社工、護士、個案經理，以至居家舒緩服務同工來說，真正要做的，不是停留在「尊重意願」這個口號，而是及早把整件事變成一套可執行的安排。

在家離世先要面對程序

香港處理在家離世，有些程序底線不能含糊。家屬不能自行判斷死亡，也不應在未經註冊醫生或警方確認前移動遺體，或急於安排殯儀館把遺體移走。若屬自然死亡，通常需要由了解病人病況、並符合相關要求的註冊醫生處理死亡確認及相關證明文件；若死因有疑點，或涉及意外、創傷、中毒、自殺、暴力等非自然因素，個案便可能轉入警方及死因裁判官程序。

換言之，若助人專業真想協助病人留在家中走完最後一程，工作並不在臨終那一刻，而在此之前。醫療跟進、家屬分工、文件存放、聯絡方法，以及離世後由誰處理後續程序，都必須預早講清楚。否則到了真正臨終或剛離世的關鍵時刻，家屬往往只會在混亂中臨時四處找人。

很多家庭面對不可逆轉的疾病時，會說病人「唔想再插喉」、「唔想再入醫院」、「已經簽咗預設醫療指示」。但這幾句話其實不是同一件事。前線第一步，不是立即表示支持或反對，而是先幫家屬把幾件事分清楚。

病人的病況是否已進入晚期而且難以逆轉的階段，在家離世是否屬於他清晰而持續表達過的意願，家屬是否明白預設醫療指示只處理某些維生治療而不代表任何情況都不送院，主診醫生或居家團隊又是否願意承接臨終支援，並在病人離世後到場作所需確認，這些都必須及早釐清。若沒有事先講清楚，很多所謂安排到最後都只會停留在想像之中。

不少家屬在情緒上支持病人留家，但當真正見到病人喘氣、躁動、抽搐、意識轉差，甚至出血時，便很容易改變主意，立即叫救護車。這未必是反口，而是因為之前從未有人把「不想折騰」具體化，讓他們知道臨終時可能出現甚麼情況、哪些情況仍可留家處理、哪些情況則必須送院。

真正要處理的是可行條件

在家離世不是單靠意願就能完成。前線不能只停留在病人想不想、家屬答不答應，而要協助家庭判斷整件事在現實上能否成立。當中至少有幾方面必須逐一檢視：病人的身體狀況、照顧者的承受能力、家居環境是否配合、醫療支援能否接上、家庭內部是否已有共識，以及一旦情況超出預計，有沒有清晰退路。

病人狀況這部分，主要由醫生和護士主導，但社工和個案經理也不能只是被動接收結論，而要懂得追問和整合資料。病人是否已進入晚期、不可逆轉階段，現時症狀能否在家居環境下得到基本控制，都是判斷能否留家的前提。痛楚、氣促、吞嚥困難、躁動、失禁、分泌物增多、傷口護理，以至意識轉變，都是必須提早掌握的情況。

如果病人經常大量出血、反覆抽搐、呼吸困難嚴重，或需要高密度醫療監察，而家中又缺乏足夠支援，那麼在家離世便不應被視為理所當然的首選。尊重病人意願固然重要，但前提始終是症狀有機會在社區環境下得到相對安全和穩定的處理。若風險過高，勉強留家，最後受苦的往往不只是病人，也包括家屬。

照顧者能力是助人工作中極重要的一環。前線不能只聽到家屬說一句「我哋會照顧」，就當整件事可行。真正需要掌握的，是照顧責任在家庭內如何分配，誰是主要照顧者，是否與病人同住，夜晚由誰看顧，若主要照顧者突然病倒或情緒崩潰，又由誰承接。除此之外，照顧者是否有能力處理餵藥、換片、扶抱轉移、口腔護理、床上清潔、症狀觀察，以及與醫護溝通，也同樣關鍵。

很多家庭口頭上說會分工，但到了深夜、病人失禁、神志混亂、呼吸轉差時，實際上往往只剩一人獨力支撐。若照顧者本身已長期疲累、焦慮、睡眠不足，同時又要上班、照顧子女或應付其他家庭責任，前線便不能把其承受力估得太高。有孝心不等於有照顧能力，願意留下來陪，也不等於足以長時間撐住。這部分一旦判斷失準，整個安排很容易在臨終前崩潰。

家居評估也不能只停留在「屋企夠唔夠大」。真正要看的是，病人睡房、走廊、浴室和出入口，是否足以配合照顧工作。房間有沒有空間擺放醫療床、氣墊床、氧氣機、便椅及護理用品，床邊是否至少容許兩個人站位，以便翻身、換片和清潔，走廊有沒有雜物、門檻或濕滑地面，這些都直接影響照顧是否安全。若病人已無法穩定使用浴室，也要及早改為床上清潔的安排。

還有一個較少人願意早講、但不能不講的現實問題，是離世後遺體如何移送。舊樓有沒有升降機、樓梯是否狹窄、轉角是否足夠、單位大門闊度是否容許擔架或搬運設備進出，這些都應事先了解。這不是不近人情，而是避免家屬到了最後一刻才發現服務人員難以進場，令本已沉重的情況更加混亂。

醫療支援與家庭共識缺一不可

醫療支援方面，病人想在家離世，不代表醫生一定會上門，也不代表社區醫療支援已經到位。前線同工必須把相關安排問得直接而清楚，包括由哪位醫生跟進、病情轉差時可如何聯絡、夜間有甚麼求助方法、醫生是否知悉病人希望留家，以及若病人離世，由誰到場處理相關確認和文件。

這一步若未落實，後面很多安排都是徒然。若病人在離世前一段時間缺乏持續醫療跟進，日後能否順利由醫生確認屬自然死亡、處理相關文件，便可能出現困難。前線不能只停留在「應該有人跟進」的假設，而要核實實際上由誰承擔、覆診去到甚麼程度、哪些情況可聯絡、哪些時段有人接應。這些安排越早確認，家屬日後面對的風險便越低。

家庭共識方面，不少個案最後未能在家完成，並非因為病情突然惡化，而是家庭內部一直沒有形成真正共識。病人想留家，配偶支持，但子女之間未必一致。有人擔心死在家中不吉利，有人害怕住所被標籤，也有人根本承受不了親眼面對死亡的心理壓力。若這些矛盾在病人生前從未講清楚，到了臨終時便很容易演變成爭執、互相指責，甚至臨場推翻原來安排。

因此，社工開家庭會議時，不應只象徵式問一句「大家有冇意見」，而是要把實際安排逐項攤開來講。半夜惡化時誰負責聯絡醫生，誰準備文件，誰通知其他家人，誰安撫在場長者或孩子，若主要決策者情緒崩潰，又由哪一位家屬接手，這些角色都要講清楚。角色分工愈清晰，臨場就愈不容易失控。

所有在家離世計劃都必須有退路。成熟的照顧安排，不是要求家屬無論發生甚麼事都堅持留家，而是清楚訂明，一旦情況超出負荷，下一步應如何處理。病人症狀失控、照顧者暈倒、家中停水停電、主要家屬失聯、病人改變意願，或死因突然出現疑點，團隊和家屬都應知道何時找醫生、何時致電999、何時需要改送院。

前線最忌把「留家」變成道德任務，令家屬即使明知撐不住，也因為怕被指責不尊重病人意願而不敢改變安排。真正的尊重自主，不是把人困在原本的決定裏，而是在病情和現實條件改變時，仍容許家庭作出合乎病人利益的調整。

文件重要但不能把文件神化

預設醫療指示當然重要，但不能被視為萬能工具。對助人專業來說，關鍵不只是鼓勵病人簽署文件，而是核實文件是否有效、是否適用，以及在真正需要時能否即時取用。文件是否在病人具有精神行為能力時簽立，見證程序是否妥當，家屬是否明白預設醫療指示只會在訂明情況出現，而且病人已失去決策能力時才生效，這些都不能含糊。

同時也要清楚向家屬說明，預設醫療指示的作用，是拒絕某些特定維持生命治療，並不包括拒絕基本照顧和紓緩治療，更不能用來要求任何人協助加速死亡。若這些界線不先講清楚，日後很容易出現錯誤期待，以為病人簽了文件，就代表甚麼都不應再做。

不過，比文件內容本身更實際的，很多時是文件放在哪裏、誰知道、誰取得到。很多家庭把正本收得很妥當，但到了真正需要時，卻沒有人能即時找出來。醫生未必知道，夜更照顧者未必知道，其他家屬更未必說得清。文件存在，卻在關鍵時刻用不上，實際上便等於沒有準備。

因此，前線更值得做的，往往是協助家庭建立一套簡單清楚的文件和聯絡系統。最實用的方法之一，是整理一張一頁紙的應變資料，列明病人意願、預設醫療指示或不作心肺復甦術命令的存放位置、主診或外展醫生聯絡方法、舒緩服務護士、個案社工、24小時熱線、999、主要家屬聯絡次序，以及曾接洽的殯儀服務資料。到了真正需要執行時，清晰工具往往比抽象安慰更能幫助家屬。

臨終前教育是重中之重

臨終前教育很重要，但重點不是教家屬自行判斷死亡，而是幫他們知道哪些變化在臨終階段常見，哪些情況需要立即聯絡醫護。病人臨終前可能出現食量下降、吞嚥困難、長時間睡眠、手腳冰冷、尿量減少、呼吸節奏改變、喉間分泌聲增加、意識下降，甚至短暫躁動。家屬若從未聽過這些情況，往往會把每一項都當成突發危機。

所以，前線可以很具體地協助家屬預演。病人進食明顯減少、呼吸節奏轉變、叫喚反應減弱之後，家屬應如何觀察、如何記錄、何時先聯絡醫護，都可以預先講清楚。若病人看似已停止呼吸或心跳，家屬不應自行宣告死亡，而應按原先安排處理；如個案一直由可承接在家離世的醫療團隊跟進，便先聯絡相關醫生；若無法聯絡、未有這類安排，或死因有任何不確定之處，便應立即致電999或報警。留家不等於由家屬自己處理一切，凡有不確定，都應交回醫生或警方。

很多時候，真正考驗前線工作是否做得穩妥，不是病人仍在彌留時，而是剛離世後那幾小時。這時最需要反覆提醒家屬三件事：不要自行移動遺體，不要急於清理現場，也不要在未經醫生或警方確認前，要求殯儀館把遺體搬走。

若死者一直由居家舒緩或外展團隊跟進，便應按原定方法盡快聯絡醫生到場。由醫生親身檢視後，若確認屬自然死亡，便可按程序處理相關證明文件；若醫生未能確認屬自然死亡，或個案本身有疑點，例如近期缺乏診治、現場有外傷、跌倒、服藥異常或其他可疑情況，便須轉由警方及死因裁判官程序處理。

這一段一定要預先講清楚，因為很多家屬最怕的是等待，但這個等待很多時不能跳過。若程序未完成便自行安排運走遺體，之後不但容易出現法律或行政問題，也可能影響死因判斷。

死亡登記與殯儀安排要說清

當醫生完成所需確認並簽妥相關文件後，家屬或合資格申報人便可辦理死亡登記。前線未必要親自代辦，但至少要提醒家屬預備所需文件、知道大致次序，以及明白後續喪葬安排是在甚麼步驟之後才開始。

之後才進入殯儀程序。這時才應聯絡已接洽的持牌殯儀服務供應商，說明個案屬在家離世，相關醫學證明文件已備妥，並告知計劃火葬還是土葬。若住在有管理公司的住宅，也可預先與管理處協調，例如電梯使用和車位安排，避免真正需要移送時手忙腳亂。對社工或個案經理來說，未必要代家屬把每一步都做完，但至少要能清楚講出次序：先確認、後登記，再移送，之後才是喪葬安排。

前線要把情境先預演一遍

很多文章談在家離世，最後都停留在制度介紹，但真正幫到家庭的，往往是一些很具體的動作。

第一，是做一次家庭情境演練。模擬深夜兩點病人突然沒有反應之後，家人之間如何分工、由誰先聯絡醫生、若意見不一致時由誰協調、若配偶情緒崩潰又由誰照顧其他在場家人，這些都可以預先演練。預演得愈具體，真正發生時就愈不容易失控。

第二，是把責任分工寫下來。不要只說「屋企人會處理」，而要列明誰負責聯絡醫生，誰找身份證及文件，誰通知兄弟姊妹，誰照顧同住長者或孩子，誰在事後跟進殯儀和死亡登記。人在哀傷中，處事能力往往會明顯下降，沒有書面分工，就很容易人人以為別人會做。

第三，是提早接觸殯儀服務商，但同時要向家屬講清楚，預先查詢並不等於可以未經醫生確認便搬走遺體。提早了解的目的，只是掌握接送時間、樓宇環境、文件要求和大致收費，避免事發後臨急抱佛腳。

第四，是留下必要紀錄，包括病人意願、預設醫療指示狀況、醫生跟進安排、家屬共識、風險討論和退路方案。這些紀錄不只是服務質素的一部分，也是在日後家人彼此質疑時，保護家庭和前線同工的重要依據。

不要把在家離世說得太浪漫

最後也是最重要的一點，是不要把在家離世神聖化，更不要把它包裝成一種較高尚的選擇。若病人症狀難以控制、照顧者接近崩潰、家屬衝突嚴重、醫生無法承接、家居環境存在明顯風險，那麼不留家，未必就是失敗。對助人專業來說，成熟的做法不是把家庭推向一個答應了就要撐到底的位置，而是幫他們明白，留家是一個可以選擇的方案，不是一個必須完成的承諾。

說到底，前線真正交到家屬手上的，不應只是價值口號，而應是一套大家都看得明、臨場用得到的安排。病人意願、文件位置、主診醫生、聯絡方法、家屬分工、999啟動條件、殯儀資料、死亡登記次序、送院退路，這些都要具體而清楚。只有當這些事情逐項落實，「想留喺屋企走」才不會只是一句好聽說話，而是一個較有機會被安全、合法和有尊嚴地完成的選擇。

作者馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

01專欄精選不同範疇專家，豐富公共輿論場域，鼓勵更多維度思考。