馮志豪教授專欄

這幾年，香港談晚期照顧、預設照顧計劃和病人自主，比從前多了，這當然是好事。在高齡化社會下，如何減少生命末段不必要的折騰，如何讓病人在身體日漸衰敗時仍保有一定選擇，原本就不只是醫療議題，也是社會怎樣理解尊嚴與照顧的問題。

人就在現場，對話卻與他無關

不過，當討論落到智障人士和精神復元人士身上，情況往往就不同了。這些年來，無論在醫院、院舍，還是在社區照顧服務中，我不時感到，一個人一旦被視為理解能力較弱，便很容易在關鍵時刻失去表達位置。病情一有變化，家屬、監護人、專業人員很快便接手整個決策流程；當事人明明就在現場，卻未必真的被納入對話。

我對這個問題感受特別深，也和個人生命經驗有關。我育有一名中度智障的兒子。多年來，無論在照顧、教育還是日常相處中，我都很清楚知道，表達能力有限，並不等於沒有感受、沒有偏好，也不等於不能理解事情。很多時候，只是旁人沒有耐性，或者沒有找到合適的方法去聽。正因如此，每當看到制度或服務單位中過早把某些人歸入「不能參與決定」的一類，我總覺得失去的，不只是程序上的完整，而是對一個人作為主體的基本承認。

這個問題在香港只會愈來愈迫切。隨着智障人士人口老化，「雙老家庭」早已不是個別現象。許多中老年智障人士一直由父母照顧，如今照顧者與被照顧者一同老去。當智障子女罹患重病，八九十歲的父母既要面對自身衰老，也要承受照顧壓力與情緒負荷，未必有足夠條件消化複雜的醫療資訊，更遑論在短時間內作出穩妥判斷。另一方面，不少精神復元人士隨着醫療改善而活得更久，晚年同樣會面對癌症、器官衰竭和各類慢性疾病。這兩類群體將更頻繁地進入晚期照顧情境，但現時制度和服務的準備，顯然仍未足夠。

痛苦掙扎，不該被當作噪音

在醫院病房、安老院舍或殘疾人士院舍，常見的情況不是病人完全失去意識，而是雖然身在其中，卻沒有真正進入對話。醫生向家屬講解病情，院舍詢問是否送院，社工處理同意文件；當事人即使有情緒、有反應，甚至表現抗拒，也很容易被理解為不合作、混亂，或者被當作無關決定的噪音。

這種情況背後，有一個根深柢固的慣性：我們太容易把決策能力理解成「有」與「沒有」兩種狀態。一個人如果不能完整掌握複雜醫療資訊，或不能清楚交代前因後果，便很快被歸入「沒有能力」的一邊。但晚期照顧從來不只是技術性醫療判斷，它同時涉及痛楚、不適、恐懼、熟悉環境、陪伴方式，以及對身體界線的感受。這些層面，不少輕中度智障人士，以及病情穩定的精神復元人士，其實並非不能表達。

問題不在於否認風險，而在於不少時候，連支援理解和表達的工作都還未開始，代為決定的機制便已經啟動。久而久之，替代決策不再是最後手段，而成了預設做法。

雙老的自責，與院舍的「免責優先」

雙老家庭尤其容易陷入這種困局。很多智障長者一生由父母照顧，父母到了高齡，仍然是最主要的照顧者與決策者。當子女病重，這些年邁父母往往同時承受身體衰退、長期照顧疲勞，以及強烈的分離焦慮。對他們來說，最難面對的未必是某一項治療本身，而是害怕一旦不再積極搶救，便等於自己沒有盡責。於是，一些原本未必合適的延命措施，可能就在極度焦慮下被選擇；反過來，也有人因心力交瘁、資訊不足，在倉促之間作出決定，事後長期自責。

院舍則有另一種壓力。對前線同工而言，最先出現在同工腦海中的往往是安全、程序與責任誰屬。當住客病情轉差，家屬之間又意見不一，或者當事人被視為缺乏決策能力，個案很容易迅速滑向程序處理。這時大家首先處理的，往往不是病人最需要甚麼，而是誰可以簽署、誰願意承擔、是否需要進一步監護安排。當照顧被程序牽着走，病人的身體感受自然退到後面。

更根本的問題是，智障人士與精神復元人士平日便較少被認真問及對疾病、衰老和死亡的想法。很多家庭和同工出於保護，避免與他們談病情、談失能、談離世。結果到了真正要作決定時，事情往往全在急症壓力下同時爆發。當事人沒有心理準備，家屬亦缺乏討論基礎，整個決策自然更容易變成包辦。

與其代為決定，不如輔助表達

因此，眼前真正需要處理的，不只是原則上重申病人自主，而是回應一個更實際的問題：對於原本表達能力較弱的人，晚期照顧如何仍能讓他在自己的能力範圍內參與決定？關鍵正在於，由替代決策走向輔助決策。

所謂替代決策，是由他人按「最佳利益」代為選擇。在某些極端情況下，這也許難以完全避免；但它不應成為第一步。輔助決策的出發點則不同。重點不是取代，而是盡可能協助當事人理解處境、表達意願，並參與判斷。換句話說，不是先問他能否像一般人那樣完整決定，而是先問我們有沒有做足功夫，讓他有機會說出自己的意思。

這個轉向很重要，因為能力從來不是一刀切的，也會受情境影響。一名輕中度智障長者未必能掌握複雜的風險比較，但仍可能清楚表達自己怕痛、不想被綁住、不喜歡喉嚨有異物、希望有人陪伴，或者想留在熟悉的地方。這些表達未必足以處理全部醫療細節，卻足以成為決策的重要依據。精神復元人士亦然。有精神病史，不等於在病情穩定時就失去表達治療偏好的能力。如果體系一開始便把這些人排除在外，很多本來可以保留的選擇空間，便會過早關上。

香港近年推動預設照顧計劃，本意就是把重要決定提早處理，而不是等到臨終前最後一刻才倉促拍板。這個方向要做得完整，就不應把智障人士和精神復元人士默默排除在外。

換個方式，聽懂無聲意願

要讓輔助決策在服務單位中可行，不能只停留在理念，還需要一套具體方法。對智障人士來說，最基本的一步，是把抽象的醫療內容轉化為較易理解的形式，例如身體圖卡、表情量表、圖片選項卡，以及簡單情境圖。很多人未必能回應專業術語，卻可以指出哪裏痛、甚麼令自己害怕、希望誰在身邊、能否接受某些身體處置。若是前線仍然只依靠文字表格和快速口頭解說，當事人很難真正參與其中。

社交故事也有實際作用。當身體轉差、需要住院，或者面對新的照顧安排時，如果由熟悉的人以簡單、具體而可重複的方式逐步解說，當事人較有機會在較平穩的狀態下表達偏好。這些做法看來細微，卻往往正是能否保住當事人位置的關鍵。

對精神復元人士而言，更重要的是及早規劃。在病情穩定時，應盡早討論其治療偏好、不能接受的安排、信任的支援者，以及日後萬一身心狀況轉差，應如何協助其表達意願。這些內容若是能在社區精神健康服務、院舍或覆診期間逐步處理，到真正進入晚期照顧階段，便不必完全依賴別人代為推測。

在這方面，社工角色尤其重要。醫務社工、康復服務同工和院舍專業人員，不應只停留於文件與程序，更要協助醫療團隊理解病人的表達方式，也協助家屬把焦點由責任和授權，重新帶回病人的感受與可接受程度。智障長者反覆扯掉鼻胃管，可能是在表達極度不適；精神復元長者沉默退縮，也不一定等於沒有主見。若是沒有人願意辨認和轉譯這些訊號，當事人的意願便很容易再次被掩蓋。

長遠而言，香港倘若要在晚期照顧上走得更穩，制度上仍有不少地方可以做得更多。前線培訓不能只集中在法律文件和程序要求，還應包括情境化能力評估、易讀溝通、家庭會議和跨專業協作。院舍、醫院與社福機構之間，也需要更好的資訊銜接，讓病人平日表達過的偏好，在病情惡化後仍能被看見和被尊重。

晚期照顧的核心，不只是誰有權作決定，而是我們是否願意相信：即使一個人的表達有限，他仍然有權以自己的方式參與和自己生命有關的選擇。智障人士與精神復元人士不是沒有感受，也不是沒有偏好，只是太常被當成不需要問、不容易聽，也不值得多花時間理解。如果我們希望把病人自主和善終理念再推前一步，就不能只照顧那些最容易發聲的人。由替代決策走向輔助決策，不只是程序上的調整，更是一個社會怎樣理解照顧、怎樣看待弱勢者，以及怎樣面對人的尊嚴的分界線。

作者馮志豪是香港能仁專上學院協理副校長。

文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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