讀者有感|一位自閉症兒童家長的自白:天生我材必有用

撰文:01論壇
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來稿作者:周婷婷

近日閱讀張展鵬區議員在「01論壇」的文章《SEN學生突破七萬大關 融合教育面臨嚴峻挑戰》,內心深感共鳴。文章最後提到「天生我材必有用」一句,更是深深觸動了我。因為我的孩子,正好便是如此。身為香港自閉症兒童家長,一路走來滿是坎坷,亦滿是收穫。我的孩子三歲確診中度至嚴重自閉症,當時連「爸爸」、「媽媽」都不會說,更不會理人、看人;歷過兩年的用心陪伴與專業調適,現年五歲的他已經成功轉為輕度自閉症。這段漫長的康復路,不只是孩子的蛻變,我自身的心態、育兒觀念也徹底改變,更真正學會欣賞每一位特殊兒童獨一無二的天賦。

自閉症孩子的書法奇蹟

西貢區議員張展鵬在文章結尾提到,自閉症小朋友同樣擁有自身潛能,「天生我材必有用」。這句話深深觸動我,完全引起我的共鳴。我的孩子便是如此,他天生熱愛文字、鍾情書法,日常最大的興趣,就是透過平板自學漢字,無師自通、未曾報讀任何書法課堂,亦無人專門教導,只要拿起毛筆,便能自在揮毫。

他從網絡上自行看見「天生我材必有用,勤學苦練終成才」這句格言,沒有任何人引導,便憑自身記憶與喜愛,親手揮毫寫下。孩子的書法作品備受讚賞,更獲學校校長認可,作品現今展示於香港耀能協會隆亨幼兒中心的大堂,亦獲過往曾幫助我們的醫生和心晴計劃邀請,出席成果發佈會分享經歷。

別讓「不行」束縛天性

回望最初,我一度陷入焦慮與無助。自閉症孩子常有固執行為、衝動特質,我的孩子對文字極度執着,曾經只為觀看路邊文字,不顧危險衝出馬路,險些發生意外。當時的我極度緊張敏感,一味限制、管束,刻意壓抑他接觸文字的喜好,處處以「不行」阻擋孩子,用嚴格規範束縛他的天性。

後來我猛然醒悟,一味壓抑從非解決之道,問題本質從不是孩子愛文字,而是前額葉發育不足引發的衝動行為。於是我四處請教專家、醫生,了解到衝動控制需要從感統訓練着手,透過具衝擊力、戶外活動強化大腦發展。每日放學後,我都帶孩子前往西沙GoPark遊樂場內的13米高大型滑梯進行訓練,同時配合針灸調理,慢慢改善孩子的衝動莽撞。

天賦在鼓勵中綻放

漸漸地,孩子聽從指令能力大幅提升,我也調整相處模式:少說「不行」,多說「可以」;不再盲目限制,而是先溝通、盡力滿足合理願望,嘗試放下家長姿態,做孩子的朋友,走進他的世界,觀察並珍惜他的天賦熱愛。

我看見他沉浸文字、反覆觀看書法影片的熱忱,便嘗試購入毛筆、墨汁、揮春紙張。出乎意料,孩子無師自通,落筆成字,書寫大量漢字、古詩、格言,諸如「百善孝為先」等佳句,全部皆是他自行從網上學習、自主揮毫,無人教導。一開始書跡雜亂,身邊親友、老師都難以辨識,甚至覺得只是隨意塗寫,但我始終堅持鼓勵。

我購入大量廉價練習紙張,讓他每日自由揮毫、反覆練習,日積月累,筆跡愈發工整優美。現年五歲的他,認識及會書寫的漢字已達數千字。雖然孩子本身情緒感知偏弱,但自從我們建立良好親子相處模式,他變得聽話配合,居家日常康復訓練也變得輕鬆順利。

特殊幼兒學位一位難求

經歷這一切,我深深明白,對孩子打罵管教從非教育,只是家長自身情緒不穩、自私的發洩。真正的教育,是讚美、欣賞、適當獎勵,為孩子建立自信;孩子行為有偏差,只需堅守原則、撤回獎勵便可,無需苛責打罵。

現今香港特殊兒童數量日增,特殊幼兒學位一位難求,我當年輪候學位足足等待兩年。坊間外購感統、語言治療課程費用昂貴,單一節課收費動輒過千,而自閉症康復本就需要高頻密集訓練,昂貴課程對基層家庭負擔沉重。由此我更加確信,居家康復訓練至關重要。

我持有專業咖啡師證書,過去從事咖啡相關工作,如今心存感恩、願意回饋社會,我請纓到特殊學校免費教授手沖咖啡班,同時分享自身育兒心態轉變、康復心路歷程,同路人互相扶持。我亦開設全新抖音平台帳號,本身熱愛記錄生活,未來會持續分享居家自閉症兒童訓練方法、日常康復心得,希望匯聚一眾家長互相交流、探討經驗,彼此扶持同行。

政府應重視特殊兒童教育

我由衷希望香港政府能夠真正重視特殊兒童教育的長遠發展,投放更多資源、完善配套支援。現實裏有非常多特殊孩子,根本難以完全融入主流學校。不論是行為表現、溝通模式,主流學校的老師、一般學生,大多都難以理解、難以接納他們。

我的兒子當初曾就讀學前班N班,入讀之前我已經主動向學校清楚說明孩子自閉症的情況,校方當時回應一切妥善、可以照顧。豈料到了家長會,老師全程不斷抱怨孩子的狀況,甚至直言:「我一個老師要面對33個學生,你想我怎麼辦?」種種情況之下,我無奈之下只能把孩子接回家。

礙於香港本地密集式康復訓練費用極其昂貴,以我家庭實在難以負擔,我只好帶孩子前往內地接受為期一年的密集式專業訓練,期間得到心晴計劃資助。上課期間,我每日都在課室旁陪伴學習,一開始我完全不懂教學方法,於是白天觀察老師的教學步驟,晚上就在網上購買同款教具,回家一模一樣模仿教學、反覆鞏固訓練。

專注力是自閉症兒童獨特天賦

日復一日,我愈來愈了解自己孩子的性格、習慣、行為模式,更自行延伸訓練內容,針對他各方面的弱點加強訓練。我不斷上網查閱專業資料,明白孩子的衝動行為根源在於大腦前額葉發育未成熟,便對應學習相關訓練方式,透過感統訓練、等待訓練等方式逐步改善。

在社交情緒方面,我也慢慢學會接納孩子本質。他本身情緒感知能力薄弱,家人難過哭泣,他都無法察覺、無法感受。但我清楚明白,他並非冷漠、不愛家人,只是這方面的大腦功能天生欠缺。

上天為他關上一扇門,必定會為他打開另一扇窗。他或許不擅社交、情緒感知薄弱,卻對自己熱愛的事物極度專注、堅持不懈,也正因這份難得的專注力,才能靜下心勤練筆墨,寫出一手如此動人的書法。

每個孩子都有閃耀時刻

一開始接觸干預時,我甚麼都不懂,就連基礎認知訓練都一無所知。於是我沒有好高騖遠,不追求高深教學,先從日常生活自理開始着手,內心不再害怕麻煩。我日常做甚麼,就帶著孩子一起做甚麼;他隨意塗污地板,我不責備,只教他如何把地板清潔乾淨;教他領取快遞、歸放鞋履、丟棄垃圾,從這些最基礎、最簡單的生活自理能力開始一步步教導。

等到孩子基礎認知能力慢慢提升、理解能力逐漸進步之後,我便堅持每日為他安排固定的家庭干預課,循序漸進加強訓練,穩固基礎、逐步提升。

我想對所有同路家長說:請一定堅持努力、永不放棄。世間之所以有「奇蹟」二字,從來都有其意義。很多時候我們付出努力卻暫無成果,並非毫無希望,只是方法有偏差、心態待調整。只要願意轉念、找對方向、耐心陪伴、因材施教,珍惜孩子獨有的天賦,時間自會給出最好答案。每一個特殊小朋友,都有屬於自己閃耀的時刻。

作者周婷婷是自閉症兒童的家長。

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