來稿作者：簡澤

對一個曾經因肌肉無力而呼吸困難、入住深切治療部的人來說，「出院」未必代表危機已經過去。真正令人擔心的，可能是下一次惡化會否突然來臨。對患者來說，能否繼續工作？能否照顧自己及家人？又或者當現有治療已經用到後段，還有沒有其他選擇？重症肌無力（gMG）是一種罕見的自體免疫疾病，症狀可以由眼皮下垂、重影開始，逐漸影響四肢、吞嚥、說話，嚴重時甚至影響呼吸。更令人困難的是，病情可以出現明顯波動。今天看起來一切如常，明天卻可能因感染、壓力或其他誘因突然惡化。對患者而言，最辛苦的未必只是某一次發病，而是長期生活在「下一次會不會突然失守」的不確定之中。

要以讓患者回歸生活為目標

這種不確定性，往往亦由患者延伸至整個家庭。照顧者可能需要記住覆診日期、協助安排日常生活，在患者突然無力時陪同求醫；當病情反覆，更可能需要請假、減少工作，甚至重新分配家庭中的照顧責任。對有子女的家庭而言，一個家長突然無法正常工作或照顧孩子，影響的就不只是一個人的健康。

從社工角度看，重症肌無力因此不應只被理解為一個「肌肉無力」的醫療問題。它同時是一個家庭功能、就業、經濟及社會參與的問題。一名仍在工作年齡的患者，可能因為體力不足而無法完成原本的工作；一名父母，可能因為無法穩定行動或說話而難以照顧子女；一名照顧者，則可能在長期擔心病情與實際照顧之間逐漸耗盡自己的時間和精神。這些影響未必會出現在病歷上的一個數字裏，卻真實地存在於患者及家庭每天的生活中。

因此，治療重症肌無力的目標，不應只停留在「避免下一次入院」。當然，減少急性惡化、避免肌無力危象，是非常重要的醫療目標；但對患者而言，更長遠的願望往往很簡單：可以穩定地吃一餐飯，可以完整地說完一句話，可以自己走到街上，可以繼續工作，可以陪伴家人。

從更全面角度理解治療價值

把病人從危機中救回來，是醫療的重要一步；讓病人有機會重新回到自己的生活，同樣重要。近年針對補體系統的C5抑制治療，在符合研究條件的病人中，顯示改善日常生活功能及肌力， 大幅減少臨床惡化事件。對這些患者而言，治療選擇是否足夠不只關乎醫學上的「還有沒有藥」，也關乎他們是否仍有機會維持功能、減少反覆住院，以及重新參與原本的生活。

當然，任何新的治療都必須經過嚴謹的臨床證據、安全性及成本效益評估。公共醫療資源有限，要在創新治療、病人需要與整體醫療資源之間取得平衡，並沒有簡單答案。但在討論「藥費有多高」之前，我們亦要問一個問題：如果病情長期未能控制，患者和家庭究竟付出了甚麼代價？反覆住院、急症求診、深切治療、工作能力下降，以及照顧者需要放棄的工作時間，都不是單純的醫療帳單。從公共衛生及社會服務角度而言，這些同樣是疾病帶來的社會成本。因此，在評估難治型重症肌無力患者的治療需要時，除了藥物本身的價格及臨床療效，亦值得從更全面的角度理解治療所帶來的價值，包括患者功能、生活質素、住院需要、工作能力，以及家庭照顧負擔。

讓治療不只是延長生命

這並不是說所有新治療都應該無條件納入公共醫療系統，而是希望系統在作出決定時，不要只看見一種藥的成本，而看不見一個家庭長期承受的代價。對患者而言，「零症狀、零危象」或許是一個很遙遠的願望。但很多時候，他們真正希望的並不是甚麼奇蹟，而只是重新擁有一些我們平日不會特別珍惜的事情：可以自己沖一杯咖啡；可以陪孩子去公園；可以不用每一次感到疲倦，都擔心自己會不會再次入院。這些事情看起來很普通，對長期與疾病共存的人來說，卻可能是一種奢侈。

而照顧者所盼望的，亦未必只是「病人不要再病發」。他們可能只是希望有一天，不需要每次電話響起都擔心是醫院打來，不需要因為患者一句「今日好攰」便開始猜測病情是否惡化，也不需要長期在工作、家庭和照顧之間作出痛苦取捨。醫療制度的進步，不應只以能否把患者從深切治療部救回來衡量。真正完整的支援，應該由急性治療延伸至長期疾病管理，再延伸至患者重返家庭、工作及社區生活。這亦是醫療、社福及社區支援可以共同發揮作用的地方。對重症肌無力患者而言，治療不只是「延長生命」，也是爭取有能力生活的人生。

作者簡澤是一名說書人，喜歡分享於社區工作遇見過的人事物。為人擇善固執，念舊但不拘泥，願望悠然自在地探索世界。

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