【自己病友自己救】分享助同路人經驗 首個病人自助組織平台成立

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長期病患者除需要社會和家人的支持,病人之間若能互助,除了得到精神上的支援,對病情控制也會有幫助。香港有不少病人互助組織,為了表場這一群默默為同路人付出的病患者和組織,香港復康會昨日舉行了互助大使嘉許禮,嘉許他們對社會的貢獻,以及宣布成立全港首個病人自助網上平台「織聚點」,以方便病人方便經驗及整合相關資訊。

攝影:曾鳳婷

「對糖尿病患者嚟講,唔係食得清淡就叫啱,一滿匙熟飯喺等於一份醣,而糖尿病患者每一日只可以吸收五份醣。」58歲的得獎者余慶雲說。她是一名心臟病和糖尿病患者,2013年加入病人組織復康照顧者支援平台做義工,現在是復康會互助會的執事委員。她以自身經歷勉勵病友,教導同路人如何「食得啱」,因而獲頒發默默守護者的特別大獎。

余慶雲是其中一位得獎者。(香港復康會提供)

糖尿病患者最緊要識食

余慶雲早在1978年確診心臟病,1996年再確診糖尿病。「我當時好驚糖尿病會令心臟病惡化。」為了解糖尿病對身體影響,余慶雲多年來修讀多個有關糖尿的課程,從中得知自己做了很多「錯事」。「糖尿病患要識計數,唔令自己超標,先係最重要。例如以前成日以為多菜少肉就健康,但其實白飯要少食,因為澱粉質好多,同埋一餐如果有薯仔就唔可以再食飯。」

一滿湯匙嘅熟飯就等於一份醣,而我哋(糖尿病患者)每餐只可以食五份醣。
余慶雲

除了教同路人「識食」,她也會幫手陪診,甚至教照顧者如何煮飯。「曾經有病友照顧者因為對糖尿病認知唔多,以自己標準煮餐畀病者食,但病者知咁食會超標,所以唔領情,雙方為此發生磨擦。」余指,雖然健康好難定義,但糖尿病患者有數可計,照顧者和患者都要掌握食法,才可以有效控制病情。

難忘助柏金遜病者站起來

雖然早在06年已不用服用藥物控制糖尿,但余慶雲仍堅持每天至少做一小時運動,每天走一萬步路。她會打太極、氣功和六通拳,在組織內的六通拳班做助教,教不同病患人士耍拳強化身心,其中一班更是柏金遜症病友。「我仲好記得有個病友第一日坐輪椅過嚟,上堂時手仲震緊。」但病友仍堅持來上堂,幾個月後竟行得走得。「佢由坐輪椅變慢慢靠支拐杖企起身行,真的好開心、好感動!」她希望未來可繼續透過運動、知識幫助更多病友。

余慶雲帶領其他病者做運動,強身健體。(受訪者提供)

腎病患者互動成精神支柱

另外一位得獎者是有二十六年義工經驗的馬陳光,他取得默默先行者的獎項。馬是康寧腎友會現任幹事,一直積極參與和推動組織服務。 他是腎病患者,90年代已確診,一開始就要洗肚。「每天早午晚都要洗一次,完全唔可以工作。」後來因洗肚效果不理想,醫生建議他洗血。因洗血只要一周三次,每次洗半天,馬陳光可慢慢調節生活。「洗血冇咁困身,我可以重新做番嘢。」

馬陳友是腎病患者,現在要洗血控制病情,但仍不忘協助同路人克服難關。(香港復康會提供)

我開始覺得有希望,起碼我可以返兼職,感覺好返啲。
馬陳光

醫生、姑娘邀請他加入康寧腎友會,他便展開義工生涯。「我當時二十幾歲,都有心有力,可以以過來人身份分享經驗。我最開心得到病友信任,佢哋甚至交託身後事俾我處理,有啲更會捐佢哋嘅家產俾我哋嘅會。」

兩次換腎失敗,對生命未絶望

雖然經歷過兩次換腎失敗,馬陳光卻沒有絕望。「換腎排斥多,反而洗血仲穩定,我已當咗係生活一部分。」腎病伴隨著他大半生,他想為其他病友爭取更多。「我想佢哋(病友)將來可以有傷殘津貼。如果可以,我仲希望可以爭取到自費藥物嘅補貼,甚至費用全免。最希望有日器官捐贈可以普及化,任何需要器官移植嘅人都可以受惠!」

「我最開心得到病友信任,佢哋甚至交託身後事俾我處理,有啲更會捐佢哋嘅家產俾我哋嘅會。」馬陳友說。(曾鳳婷攝)

成立全港首個病人自助組織網上平台

是日除選出嘉許計劃中8個獎項得主,香港復康會亦發佈全港首個病人自助組織網上平台「織聚點」,以整理自助組織的經驗及提供相關資訊。織聚點主要設有四部分,分別為「同行學堂」、「同行故事館」、「同行社區伙伴」 及「SHO 專題」(SHO, Self-help organization)。 此四部分除了提供不同內容供使用者自主學習,包括如何管理好自助組織及有關籌募經費、社區教育、義工維繫等知識,也會籌辦訓練課程,並透過「真人圖書」以及不同專題內容,讓大眾了 解病人互助的重要性。



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