女濕疹患者産後病發曾想自殺 看到兒子笑︰我要努力好過來

撰文:張碧尤
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Dion曾經是新娘化妝師,一雙巧手為新娘子締造美夢,但後來因濕疹大爆發,所有客人都走光,無奈放棄喜歡的工作。(潘思穎攝)

「見到你就痕!」、「成世人都係有濕疹,醫來做乜!」等惡意留言,Dion在個人facebook page「濕疹人生」上見過不少,她直認自己是濕疹人,接受自己的濕疹人生。只因從她有認知以來,已經是一個濕疹患者。當中的困擾,就好像一個影子,無論走到那裏,都形影不離,而外表已輕易「出賣」她的身分。

癢在骨子裏 傳來血水腥臭

Dion在訪問當日,穿上短袖polo恤,露出雙臂,表皮較乾燥、亦較多橫紋皺摺,某些位置已結疤,只餘下點點紅印,皮膚的質感較柔韌,當記者大膽要求輕觸她的皮膚,她爽快答應,更說笑反問一句:「是不是好似摸蜥蜴?」這「蜥蜴」般肌膚,見證多年濕疹留下的痕跡。從小,她已經歷皮膚痕癢,嚴重時,每做一個動作,皮膚都會撕裂、潰爛,再滲出血水。手腳、膝蓋、四肢關節無一倖免,為了減低血水傳來的腥臭味,她不時要印走血水。

而痕癢和刺痛的感覺,可謂「內外交煎」。她解釋:「痕癢的感覺不在表皮上,有別於蚊叮的癢,而是癢在骨子裏,好像你要將所有手指掐入皮膚下,用力抓才可以止癢。」她輕輕磨擦手肘位置,特別提到每日洗澡時,對濕疹的感受最深,「每日洗澡時都要鼓起最大勇氣,要猶豫很久,當水接觸到皮膚,會刺激表皮傷口,就會十分刺痛,就好像你抓損皮膚,然後噴消毒藥水。但關掉花灑後,用毛巾抹身更痛,抹完身,水氣依然黏在身上又會覺得很痛。」

Dion坦言曾擔心丈夫會介意她的濕疹,但Daniel一句「人無完美」,陪Dion走過一關又一關,更打趣說:「冬天她會全身發滾,不用開暖爐!」(潘思穎攝)

默默忍耐 不快樂的童年

濕疹每日帶來的痛楚,猶如刀割,她自小已開始獨自承受。翻翻白眼、用力篤著杯中檸檬解釋。家中的兄弟姐妹中,只有她一個患上濕疹,無法身同感受,但就連最親的母親,她也無法盡訴辛酸,不忍母親承受壓力。「我不敢跟媽媽講,她見到我如此痛苦,她會想哭,她為了我試過很多民間偏方,但沒用,其實她都盡了力。就算我告訴她,她都無法幫助我,與其令她傷心,倒不如我不講,所以小時候,無論我如何辛苦都會堅持上學,就算不想上體育課,我都會堅持。」

不想上學特別是體育課,在於換上短袖衫褲時,四肢的紅腫位置總會惹來同學疑問,自然得不到同學歡心。升上中學後,學會比較,眼見別人皮光肉滑,更覺自卑,所以她亦坦承,一直以來可交心的朋友不多,更不敢交「肉」,說笑的口吻流露點點介懷,「自己有問題,都不想被人知。」所以她的童年不算愉快。而且做運動時,都會痕癢難耐,甚至滲出血水,所以她與濕疹共處的策略,就是不論季節,都盡量以長袖衫褲示人,遮蔽身上的痕跡,只露出一張臉,長大後出來工作,同樣以「掩飾」的策略,成功「瞞騙」身邊不少朋友、同事、客戶,其中一個受「騙」的,就是丈夫。

多年來濕疹發作,手指皮膚不停起水泡、撕裂、傷口癒合,然後,這過程重複又重複,Dion的指紋已盡失。(潘思穎攝)

誤服中藥 被指不能生小孩

結婚前,Daniel已知Dion是濕疹患者,但真正見識到病發最嚴重時,是婚後半年,「他也不能退貨!」一句,使得眾人哈哈大笑。導致她有濕疹的部分原因,是來自食物敏感,以往,她自持可用長袖衫褲蔽體,不會嚴謹戒口。直到二人結婚後,Dion服中藥調理身體,打算日後生小朋友,服藥後竟全身變得通紅,整個人猶如被火燒般發滾。試過有人一坐下她剛起來的位置,就馬上彈跳起來,因全身的皮屑不斷如雪花落下。一回頭,頸部皮膚就會乾枯至裂開,每個動作都是痛。情況維持了3個月後,她接受食物測試,才發現自己對藥材敏感。

「當時覺得我剛剛嫁了人就淪落至此,好像一個爛橙,很不開心,是先生建議我去驗血。見到整張食物敏感的清單有50多項,真是很低落,我人生中喜歡的食物都不可以食,真是在街上哭起來!」愛美食的Dion,見到日後要放棄不少心愛美食如蛋糕,固然難受,但最難受是醫生的一番話,「當時醫生對我說,我沒機會懷上小朋友,因為我患濕疹,整個人的免疫系統太差,全身皮膚裂開,身體機能衰退得好厲害,加上我要服很多藥物,副作用對胎兒有不良影響,就算成功懷孕都不可以保留胎兒。」

醫生對我說,我沒機會懷上小朋友,因為我患濕疹。

聽到的一刻,當然是晴天霹靂。她認為,有小朋友才是完整的家庭,而先生渴望有小朋友的希望落空,自己沒盡好妻子的責任,內疚萬分,「我覺得很對不起他,他好像娶錯了老婆。」但體貼的Daniel,為了安慰妻子,構想了50個不要小朋友的理由,「例如養一個小朋友要400萬,家中何來400萬?家中已經有9個孫,多一個不多,少一個不少,就算要數都會數漏他,不必太介懷。如果有小朋友,去旅行哪有這般自在?我又覺得他有道理,就整個人放鬆了。」不過,二人依然用了大半年時間,才慢慢接受這消息。Dion與丈夫在那大半年間,不時到外國散心、休息,同時亦乖乖戒口,每日三餐只吃沙律(走醬),避開致敏源,看見記者皺起眉頭,她反指:「其實味道不差,別這樣吧!我還有很多東西可以食。」

Dion當日與記者說笑,「一看就知我抑鬱吧!」她在個人facebook上形容自己「身心俱疲」,一直擔心寶寶不夠營養。但見到兒子的笑容,所有辛苦都是值得的。(受訪者提供)

意外懷孕 新手媽病發想自殺

奇蹟往往以「意外」形式出現,大半年後,她竟意外成功懷孕,二人都意料不及,不約而同問為什麼。一直到寶寶出生後,都相安無事,過程中她更皮光肉滑,煥然一新,讓Dion以為已康復過來,又再服中藥進補,堅持餵哺母乳。一服,又再出現食物敏感,皮膚裂開,更全身出膿水,比上次更嚴重,「我本來已有產後抑鬱,加上當時身體不好,全身又痛,又不可以服藥,每兩個小時就要起床餵奶,有時上奶不好,又擔心他肚餓。見他的臉長粒粒,我又擔心他也有濕疹,很大壓力。當時家中又出現了些改變,個個都不開心,自己又不開心,開始不知怎麼辦,將所有事情放大,整個人非常低落,覺得小朋友不一定要媽媽,很多小朋友都在單親家庭長大。這想法好像蒙蔽了雙眼,沒任何人或事情比我生病的事更重要。」

Dion更說,這段時期是她的濕疹人生最辛苦的一刻,更想過自殺,而體貼的丈夫又再次讓她振作,「捉」她見醫生及社工。能慢慢回復過來,她說除了多得身邊人鼓勵外,更有突如其來的使命感,讓她醒覺,「家中有變已令先生不開心,我不想他擔心我,他又要照顧小朋友,勉強支撐著。所以我要超人上身,我要照顧先生、小朋友,我要對自己負責,對家人負責,不可以我生病就要全世界遷就我,只是濕疹,我可以忍耐。」如事者,她又再面對驗血、接受食物測試、乖乖戒口的考驗。她望著身旁的小朋友,說:「到他6個月大,最後一兩次餵奶,他對著我笑,我就覺得辛苦有回報,原來他會知道。我一想到日後要接他上學放學,我就要努力好過來,不可以偷懶。我不想他將來問我,為什麼我會『爛』,所以我會聽話戒口,努力支撐著。」

眼前的健康寶寶,是二人的兒子,得來不易,不經不覺已經9個月大。多得他,Dion的家庭和濕疹人生變得完整。(潘思穎攝)

在「濕疹人生」的facebook page上,Dion常分享濕疹人士適的產品和食譜,希望鼓勵其他受濕疹困擾的人。歷盡身心折磨,今日完整、幸福美滿的家庭,得來不易,她更學會接受自己,「有得選擇當然不想,但我提醒自己,我的人生就是如此,我要接受,如何在痛苦中生活得更好,就自己選擇吧!濕疹不是你一個的問題,很多人也有,心情影響病情,有需要就找人傾訴吧,我只是想帶出這訊息。」