【預算案】預留5億元資助罕見病患者購藥 周佩珊：盼可盡快有藥
撰文：文雪萍
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財政司司長陳茂波今天（28日）公佈新一份《財政預算案》，預留5億元配合關愛基金，資助合資格病人購買價錢極昂貴藥物，包括用以治療罕見病藥物。香港罕見疾病聯盟表示歡迎，形容資助撥款是突破，認為政府應盡快研究縮短引入罕見藥物時間，完善引入機制。脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊接受媒體訪問時表示，政府過往從沒有向罕見病患者提供支援，故得悉消息時感開心，盼可盡快有藥使用。
脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊曾到特首辦公室外請願。（資料圖片／工黨圖片）
新一份《財政預算案》今天（28日）出爐，政府財政盈餘高達1,380億元。財政司司長陳茂波指，政府將會預留5億元配合關愛基金，資助合資格病人購買價錢極昂貴藥物，包括用以治療罕見病藥物。醫管局將於上半年會就病人藥費分擔機制提出方案，無論新藥及試藥均可引入，屆時須按病人個案決定。
關注罕見病團體均表示歡迎 患者盼可盡快引入藥物
香港罕見疾病聯盟表示歡迎，形容資助撥款是突破，認為政府應盡快研究縮短引入罕見藥物時間，完善引入機制；由數名建制派議員組成的罕見病癌病關注組亦對撥款表示歡迎，認為即使金額不大，但對罕見病資助的突破和進步。
脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊接受有線電視訪問時表示，認為政府過往從沒有向罕見病患者提供支援，現時當局給患者給予財政資助感到開心，盼可盡快有藥使用。69歲的「殿粉樣多發性神經病變」（FAP）患者何太指，過往無了期的等待感辛苦，盼政府可盡快引入藥物。
