林鄭月娥探訪罕見病人佩珊 告知新藥將到港可免費使用 佩珊落淚
撰文：朱韻斐
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罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊去年10月8日到特首辦公室請願，促本港引入治療SMA的藥物，雖然獲特首林鄭承諾督促食物及衞生局跟進，事隔4個月仍然未有進展，期間佩珊更五度入院。
昨日（28日）公布的財政預算案，表明預留5億元資助罕見病患者購藥，林鄭今日（3月1日）上午親自探訪周佩珊，向她表示政府已經與藥廠達成協議，有關藥物會透過特別用藥計劃，讓本港SMA患者免費使用藥物，預料兩個月內完成手續。
周佩珊去年10月請願期間，將建議書交給林鄭月娥。（資料圖片／工黨提供）
特首林鄭月娥上午探望罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊，親口向她表示政府已經與藥廠達成協議，會透過「特別用藥計劃」引入香港臨床試用，讓SMA患者免費得到治療藥物，節省註冊時間，預料兩個月完成手續。林鄭並承諾，衞生署會協助藥物盡快在本港註冊，期望藥物取得註冊後，會納入極昂貴藥物資助名冊之中。
佩珊感動落淚：最好的生日禮物
林鄭月娥向佩珊送上感謝卡，附上早前她聯絡藥廠的信件以及藥廠的回信，並形容佩珊為香港帶了正能量，藥物能引入本港是她的功勞。佩珊感動落淚，說這是最好的生日禮物，並感謝政府的努力。
佩珊媽媽周太（右）早前表示，佩珊手指的活動力能力愈來愈差。（資料圖片/朱韻斐攝）
醫管局今年年中會完成檢討昂貴藥物資助計劃的分擔方法，林鄭月娥認為，應該用更寬鬆及具同情心的方法提供資助，相信社會會無爭議。
去年10月8日，SMA患者周佩珊坐輪椅到特首辦門外向林鄭月娥請願，要求政府引入治療SMA的藥物「Spinraza」，林鄭月娥親自接過周佩珊的建議書並承諾跟進。本周日（25日）周佩珊出席活動時向《香港01》記者表示，過去4個月自己兩次「爆肺」、5次入院、舌頭正在萎縮。她說，本月10日將迎來自己24歲生日，生日最希望有藥物可用。
特首林鄭月娥上午探望罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊。（《香港電台》新聞圖片）
