體重僅18KG「漸凍人症」患者就讀北京航大 立志做中國的「霍金」

撰文:姜庚宇
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9月2日,北航迎來了第一名2021級本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下,提前入住校園愛心宿舍。
邢益凡今年18歲,體重卻僅有18公斤。6個月大時,他被確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良(漸凍症的一種)。他表示,立志做中國的「霍金」,用知識改變世界。

據中國青年報報道,邢益凡常年與病魔作斗爭,但仍在功課上表現優異。中考時,從沒參加過課外補習的邢益凡以全校最高分,考入吉林市第一中學;今年高考,他又以645分的成績考入北京航空航天大學。

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因為患病,邢益凡最大運動能力只能獨坐,無法像其他孩子一樣站立、行走。活着,就已經要用盡全力,為什麼還要學習呢?邢家人的想法很簡單,邢益凡患了這樣嚴重的疾病,被剝奪了走、跑、跳的權利,不能再被剝奪受教育的權利。在心智上,他不該被歧視。不學習,他就會成為社會的廢人。

從小學到高中的每一節課,父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養家,一邊支持兒子的夢想,夜晚要兩個小時醒來一次為兒子翻身。「每一天都是挑戰,跟衝鋒陷陣似的,如果能成功度過這一天,我們就是勝利,不敢去想未來,但會努力過好每一天。」邢益凡父親說。

邢益凡與父母合影。(中國青年報)

由於嚴重脊柱畸形,邢益凡一堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘,剩下15分鐘只能躺着聽課,全靠大腦想像老師講的知識。翻書時,他做不到用一隻手來完成。由於頸部肌肉的退化,他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課,他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。

隨著年齡增長,疾病也一直發展,邢益凡的身體逐漸出現多系統受累症狀,包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等。其母曾多次勸他轉到競爭沒那麼激烈的普通班,他卻堅持自己「考上創新班,就能讀下來」,「我就想看看,我還能走到哪一步,想再往前奔一奔。」

邢益凡用僅剩少許肌肉力量的雙手,一天最多做20多張試卷,經常做到凌晨一兩點。他的骨頭非常脆弱,稍有不慎就有折斷的危險。備戰高考期間,邢益凡在準備上床睡覺時不慎右臂肩關節骨折。

在3個月的治療中,因長期臥床和嚴重呼吸功能不全,他出現了墜積性肺炎(gravistatic pneumonia)。骨折和肺炎改善後,邢益凡立即重返課堂,如願參加並順利完成了2021年高考,並最終被北京航空航天大學錄取。

9月2日,在北航師生的陪同下,邢益凡來到大學校園,住進位於地面、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍,其母亦入住陪讀照料。學校提前準備了生活用品,方便他們刷臉拎包入住。對此,邢益凡表示感到特別溫暖,聽說大學生活很豐富,未來將會參加豐富的活動。