從近70萬降價到3萬多　治罕見病救命藥「靈魂砍價」談判過程曝光

國家醫保局周五（3日）發布2021年國家醫保目錄調整結果，全球首個用於治療罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物「諾西那生鈉注射液」成功談判並被納入醫保，其此前為自費藥，國內獲批上市之初每單位定價為69.97萬元（人民幣．下同），故被稱為「天價藥」。而央視播出「馬拉松式」談判過程，公開了這降價降到每瓶3萬餘元、被戲稱為「靈魂砍價」的一幕。

諾西那生鈉注射液由跨國藥企渤健生產，主要治療屬於罕見病的SMA，且需要反覆注射。SMA是一種由於脊髓前角及延髓運動神經元變性，導致近端肢體和軀幹進行性、對稱性肌無力和肌萎縮的神經變性病，據估算內地新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人。而呼吸衰竭是患者最常見的死亡原因。

在國內獲批上市之初，諾西那生鈉注射液每單位定價為69.97萬元，後來降至55萬元，全國統一價。由於價格過高，去年廣東一名患兒的家長曾向監管部門要求公開諾西那生鈉注射液的採購方式和國內定價依據。

據央視《新聞直播間》欄目播出的談判過程顯示，諾西那生鈉注射液砍價幅度十分驚人。這場談判發生於今年11月11日，耗時長達一個半小時。

影片顯示，知悉企業首輪每瓶53680元的報價後，國家醫保局談判代表張勁妮表示，希望企業拿出更有誠意的報價，「每一個小群體都不該被放棄」。她又指，如該藥能進入醫保目錄，以中國的人口基數、中國政府為患者服務的決心，「很難再找到這樣的市場了」。

為了患兒們，談判雙方竭盡全力，企業代表更共八次離席商談，報價從每瓶48000元到45800元、42800元、40800元、37‍800元、35918元，最後為34020元，不過張勁妮稱「這個價格，我覺得前面的努力（都白費了），我真的有點難過」。

最終，國家醫保局提出每瓶33000元，經企業談判代表商量，敲定成交，但最後的具體價格並未在影片中呈現。據了解，根據當下醫保談判慣例，相關企業與醫保局簽訂了保密協議，談判後價格在執行日期前不作公佈。而最終定價會待明年1月1日執行時才官宣。

值得一提的是，期間張勁妮表示其談判組隊低價的可以調整的空間是0，「你們踩進來我們相遇，踩不進來我們就是平行線，真的很艱難， 其實剛才我覺得我眼淚都快掉下來了」，而企業代表亦回應「我們也是，我們也快掉眼淚了」。

事件亦在網上引起熱議，據報山東一位患兒家長得知諾西那生鈉注射液納入醫保的消息後激動落淚，稱：「我們家寶寶有救了！感謝醫保局對我們SMA患者做出的努力，我們盼了多少年，終於盼到了……」