罕見病｜中國已建國家級數據共享平台　獲批上市用藥逾半納醫保

2021年中國罕見病大會周六（18日）在北京開幕，大會介紹，截至目前，國內共有60多種罕見病用藥獲批上市，其中已有40多種被納入國家醫保目錄，涉及25種疾病。

據指，國家醫療保障局自2018年成立以來，已連續4年每年一次動態調整醫保藥品目錄，累計將507種新藥、好藥納入目錄，通過目錄調整實現用藥保障範圍不斷擴大和結構優化。

另一方面，北京協和醫院院長張抒揚在發言時亦透露，中國初步建成國家級罕見病數據共享平台，以支撐罕見病患者分布及疾病負擔研究，並建成全國罕見病診療協作網，由324間醫院組成的罕見病三級防控體系已初步形成。

張抒揚指，作為該協作網的國家級牽頭醫院，北京協和醫院建立首個國家罕見病會診平台，20多個學科、250多名專家為協作網轉診的上千名患者提供一站式救治方案，確診時間縮短到平均4周，花費降低90%。