【​母親節】罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了

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她,是先天性脊髓肌肉萎縮症患者馬汐嶢(Elaine)的母親,與一般母親一樣,懷胎十月、歷盡懷孕不適地誕下愛女,回想首見女兒的喜悅,至今仍歷歷在目。直至汐嶢四、五個月大,她發現女兒不懂轉身,身體柔軟得如「豆腐」,作為母親的直覺告知她「有啲唔妥」,而在確診汐嶢患有第二至第三型脊髓肌肉萎縮症的一刻,她依然難以接受,更怪責是自己害了女兒。

今期「周五心意」運動將分享子女患有罕見病或具特殊需要媽媽的故事,呼籲大眾出一分力,支持罕見病或特殊需要孩子家長服務。

我有時都會諗,係咪我陀佢嘅時候食錯乜嘢,或者係咪我做錯事,所以搞成個女咁樣。
馬太,先天性脊髓肌肉萎縮症患者馬汐嶢的母親

脊髓肌肉萎縮症(SMA)影響汐嶢四肢活動能力,日常起居均需媽媽貼身照顧。長年的照顧者生涯令馬太肩膊及腰部勞損,疼痛難當。(黃寶瑩攝)

脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種體染色體隱性遺傳疾病,由於無法製造脊髓運動神經元細胞所需的蛋白質,影響患者四肢活動能力及其他靠肌肉控制身體機能的能力,故此馬太需要貼身照顧汐嶢,沖涼、外出,甚至訓覺轉身都需要特別協助。馬太坦言照顧者生涯雖辛苦,但甜蜜,「以前細個我當佢嬰兒咁照顧,抱出抱入。依家大個女,唔係好抱得起喇,試過抱住佢條腰痛到放唔低,又試過抱住佢一齊跌埋落地,但見到個女係有成長,(體重)有重咗,我係好開心。」

馬太表示,SMA患者礙於口腔肌力不佳甚或無力、咀嚼和吞嚥困難,而會出現營養不良的情況,但又怕食物「落錯格」引致肺炎,故汐嶢每次進食份量不能太多,亦不能太過急速,「佢好容易肺炎,食完熱氣嘢喉嚨一痛、一咳又肺炎;食嘢太快或者唔小心『落錯格』又會肺炎;沖涼冷親咳又肺炎,見佢每次肺炎都咁辛苦,我係好心痛。」由於汐嶢體重不足20公斤,需要靠營養奶補足營養需求,故馬太笑說「佢叫『易拎』(Elaine) 咪咁解囉,因為好輕容易拎嘛。」

醫生曾表示汐嶢只得二十年命

以前醫療無依家咁發達,確診嘅時候先5、6歲,醫生話無藥可醫,都係得20歲命左右,我啲眼淚就係咁流出嚟,診所全部人望住我喊,喊咗好多日都停唔到。
馬太

馬太與丈夫都很喜歡小朋友,更笑言自己是「女痴」,根本捨不得與女兒分開,儘管醫生指汐嶢的生命短暫,馬太都堅持用盡任何方法醫治女兒,中醫、推拿都不放過。馬太最記得有一次,汐嶢肺炎痊癒離院期間,突然面部發紫,被送入深切治療部急救,險與女兒天人相隔,令馬太更加肯定自己的生命中不能沒有她。經過馬太無微不至的照料,汐嶢現已撐過33個年頭了。

馬太坦言從不要求女兒名成利就,只求女兒健康、開心。但汐嶢早年成功克服身體障礙考入大學,畢業後致力協助「同路人」,令馬太為女兒感到自豪,「汐嶢同普通學生一樣要交功課、考DSE,呢啲佢通通都克服晒,大學畢業仲周圍幫唔同組織,會去分享、探訪,幫啲傷殘人士做籌款活動,好有意義,所以我成日都話以小妹(汐嶢)為榮。」

醫生曾指汐嶢只得約20歲性命,所以馬太非常珍惜母女相處的時間,更不時拍照留下美好回憶。(黃寶瑩攝)

女兒已長大成人  只希望母親放心

汐嶢一直知道媽媽鍾意旅行,然而馬太根本捨不得與女兒分開,寧放棄自己旅行享樂的機會。汐嶢希望透過一年一度的母親節對媽媽說:

多謝媽咪畀咗生命我,等我可以出世睇到呢個世界,見識到好多嘢。我仲想同媽媽講,唔好因為我嘅病放棄自己想做嘅嘢,我係好鼓勵你去旅行、去試唔同嘅嘢。我大個女喇,希望你放心。
汐嶢

而馬太與天下間的母親一樣,只有一個簡單的希望,就是女兒能夠「健康、開心」,就於願足矣。

作為母親,馬太只有一個簡單的願望,就是希望汐嶢能夠健康快樂。(黃寶瑩攝)

「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」資助病者添置維生器材 ​

汐嶢礙於營養不良,醫生及營養師建議飲用營養奶粉,獲脊髓肌肉萎縮症慈善基金資助購買營養奶改善營養不良狀況;更在基金資助下購買了沖涼椅,以減輕照顧者的負擔,並讓汐嶢可在安全的環境下完成整個沖涼的過程。

「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」旨在幫助SMA病人及其家人對抗病魔的組織,基金會資助行動不便的會員購買輪椅、添置維生醫療器材,幫助脊髓肌肉萎縮症患者解決各種困難。然而每個脊髓肌肉萎縮症患者都有不同的需要,所須維生及救生的醫療器材亦不一樣,部份SMA患者更需要使用呼吸機及血氧計作維生及監測用途,惟有關醫療器材價值不菲,一般家庭難以負擔,故基金又提供資助及免費租用呼吸機等維生的醫療儀器。

對於這些同為照顧者的母親而言,只要她們的子女能夠健康快樂,已經是她們最大的心願。您或許無法送上健康給她們的子女,但您絕對可以支持這些慈善團體,讓團體能夠繼續提供適切的服務予她們的子女,減輕母親們的重擔。請即登入「01心意」支持這班「超級媽媽」。您的善款將全數落入「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」,香港01絕不向捐款者及慈善團體收取行政費,而香港01眾樂基金更會配對指定慈善項目*,成就雙倍心意。

 

*配對詳情請參閱個別項目

 

請即登入「01心意」平台支持【脊髓肌肉萎縮症慈善基金】​

https://heart.hk01.com/zh/project/10037 

 

了解更多「01心意」平台項目︰【01心意https://heart.hk01.com/

 

【周五心意.用心意撐住超級媽媽】系列: 

【母親節.周五心意】阿媽唔易做!請支持罕見病及特殊需要照顧者

 

 

【周五心意運動】主題專頁:

https://www.hk01.com/issue/785/



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