【母親節.周五心意】阿媽唔易做!請支持罕見病及特殊需要照顧者

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養兒一百歲,長憂九十九,子女的健康快樂是母親的最簡單的心願,由孩子呱呱落地、牙牙學語,到初生之犢踏入社會,母親總是無微不至地照顧。如子女患有罕見病或具特殊需要,作為照顧者的母親們處境及需承受的困難更是非一般人理解。現時不少慈善團體向這類「媽媽級」照顧者提供相應服務,亦有院舍「媽媽」照顧無血緣離家孩子,今期「周五心意」運動將分享這些媽媽的故事,呼籲大眾出一分力,支持罕見病或特殊需要孩子家長服務。

政府支援不足 需靠團體服務彌補

現時政府對特殊需要的孩子及照顧者家庭的支援不足,讓這些照顧者的重擔百上加斤 ,弱勢因資源缺乏或照顧者壓力爆煲等問題而釀成的慘案更是屢見不鮮。香港有不少慈善團體為具特殊需要的孩子提供多元化服務於生活衣食住行、醫療維生設備等方面作出支援,彌補資源不足的問題。

媽媽的心痛自白:「點解有病嗰個唔係我?」

天父求您照顧一下愛藍,帶走佢呢個病。留番呢個病等我自己承受
阿玉,約伯症(全名 高免疫球蛋白E綜合症)患者愛藍的媽媽

阿玉的孩子愛藍自幼患罕見重病,多次在鬼門關徘徊。相依為命的母女倆皆是 香港弱能兒童護助會 的服務對象,該團體會為有經濟需要的弱能兒童家庭提供免費醫療、外科手術、復康及教育服務,同時資助兒童購買植入的醫療儀器及免費提供不同的疾病測試,減輕基層家庭負擔 。及時的診斷能讓弱能兒童獲得適切的針對性治療,家長亦可充分了解子女的健康狀況及會影響學習的病徵,更有效地制定適合子女的教育方針。

(歐嘉樂攝)

以前醫療無依家咁發達,確診嘅時候先5、6歲,醫生話無藥可醫,只係得20歲命,我啲眼淚就係咁流出嚟,診所全部人望住我喊,喊咗好多日都停唔到
馬太,脊髓肌肉萎縮症患者汐嶢的媽媽

馬太及汐嶢全憑 脊髓肌肉萎縮症慈善基金 幫助,才可一起撐下去。該團體旨在幫助罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人及家屬,資助他們添置或免費租用維生及救生醫療器材,例如呼吸機及血氧計等,並資助行動不便的會員購買輪椅,幫助脊髓肌肉萎縮症患者及其照顧者減輕生活上的困難。

(黃寶瑩攝)

兒童之家媽媽 望修補孩子受傷心靈

每次佢哋離開院舍,見到佢哋成長、有轉變,我都好感恩,因為正常媽媽照顧小朋友都不求回報,只係想佢哋變好
佩姨,逾30名離家小孩的「哎呀媽媽」

因著各種的家庭問題及特別需要,有孩童會被安排離家入住 聖公會聖基道兒童院 ,家舍媽媽佩姨照料自己家庭同時,亦用心伴著院內毫無血緣關係的弱勢孩子跨過童年低谷。她跟普通媽媽一樣,只求孩子身心靈都安好。該院共有24間兒童之家,家舍提供近似家庭模式的居所,為他們提供住宿照顧、課餘託管、物資支援、功課輔導、情緒輔導及發展潛能等,讓每位兒童都能得到如「家」一般的關愛。

(聖公會聖基道兒童院提供)

 

留意她們的故事,用心意撐住「媽媽級照顧者」

上述幾位媽媽的故事,我們將在稍後邀請她們一一道來,敬請密切留意:

【周五心意運動】主題專頁的定期更新 https://www.hk01.com/issue/785/

我們或許無法改變他人的不幸,但趁著母親節與自己母親或子女慶祝同時,我們仍可預留小小心意,捐出$50支持她們受助或服務的慈善團體項目,減輕這班「媽媽級照顧者」的重擔。您的善款將直接落入慈善團體,香港01絕不向捐款者及慈善團體收取行政費,而香港01眾樂基金更會配對指定慈善項目*,成就雙倍心意。

希望您一起捐款支持:

脊髓肌肉萎縮症慈善基金】​https://heart.hk01.com/zh/project/10037

香港弱能兒童護助會https://heart.hk01.com/zh/project/10019

​聖公會聖基道兒童院】​https://heart.hk01.com/zh/project/10022

 

【周五心意.用心意撐「媽媽級照顧者」】系列:

【​母親節】罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了

 

 

支持更多【01心意】平台項目︰https://heart.hk01.com/

 

*配對詳情請參閱個別項目



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