兒童醫院暫關專科 罕見病童轉院曾被拒針藥變收費 母:人肉皮球

撰文:譚曉彤
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位於啟德的香港兒童醫院耳鼻喉科早前因人手不足關閉。9歲罕見病女童希希原本在醫院接受免費肉毒桿菌,治療流口水問題,之後需轉至大埔那打素醫院,惟醫院一度稱不熟悉希希病歷而拒收。多番磋商後,醫院決定接收希希,不過原本免費的針藥,變成每針2,000元。

希希母親Fiona去信醫管局投訴,質疑醫院之間協調不足、收費政策不一,令病人及家屬無所適從,有如人肉皮球。她又認為兒童醫院作為全港唯一一間專門治療兒童的醫院,關閉專科是「可笑」。醫管局最新回覆指,日後肉毒桿菌治療流口水問題均豁免收費,又預計兒童醫院下半年逐步恢復耳鼻喉科服務。

母親苦笑:兒童醫院可以關閉專科都幾好笑

希希患有罕見遺傳病,懷疑因基因突變,導致多個身體部位異常及有嚴重智障。心臟、泌尿、聽力、視力等都有問題,現於5間公立醫院共13個專科治療。

由於有流口水問題,希希2022至2023年在兒童醫院耳鼻喉科注射肉毒桿菌針,後來情況惡化,至去年8月再度接受療程,注射針藥。到10月覆診,醫院通知希希母親Fiona耳鼻喉科醫生不足,需要關閉專科。院方向他們提供轉介信,並表示會協助轉介至大埔那打素醫院。

Fiona說,熟悉希希的醫生及其下屬先後離職,令她感到非常傷心,又表示無法理解為何兒童醫院能關閉專科。

我覺得好難受,呢啲小朋友一出世已經有好多皮肉苦,家長又要俾人掉嚟掉去…… 當初又話兒童醫院係全港唯一,照顧重症同特別個案,喺度自吹自擂,𠵱家關閉專科都幾好笑。
罕見病童母親Fiona
香港兒童醫院。(資料圖片)

轉院一度被拒 稱不熟病歷且沒兒童ICU

希希獲轉介至大埔那打素醫院耳鼻喉科,但在原訂注射日期前十天,醫院電話通知Fiona,負責注射的兒科部門醫院拒收希希。Fiona兩日後帶同希希與4名兒科醫生會面,對方解釋醫院並無兒童急症室和深切治療部,擔心有風險。

Fiona表示理解醫院的難處,但認為醫生的說話令人不忿:「醫生話『可能要再review(檢視),唔一定收你』,又話『你之前打5針冇事,但唔包保第6、7針冇事,出事嗰陣好危險㗎,點解你唔返去兒童醫院?』我話就係兒童醫院踢我走,我先要嚟呢度。亦有醫生話『睇你個女,流口水都唔係好嚴重,唔洗打針啦』…… 真係非常唔好受。」

Fiona又質疑為何因專科關閉而轉介的病人,醫管局沒有確保他們後續獲得診治和照顧,醫院之間是否協調不足。最終Fiona要簽署同意書,確認自己願意承擔治療的風險,希希才能在那打素醫院接受注射。

唔係我要求嚟,而係我被要求轉介…… 成件事令人無所適從,點解好似仲要我去求你收我個女?
罕見病童母親Fiona

▼ Fiona 4年前接受《香港01》訪問▼

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免費針變每針2,000元 母批政策混亂

雙方磋商後,醫院最終接收希希。不過,原本兒童醫院免費提供的肉毒桿菌針,大埔那打素醫院每針收費2,000元,療程尚餘3針亦即需付6,000元。

Fiona去信醫管局,投訴轉介病人一事政策混亂,而且各間醫院收費標準不一,令病童及家長無所適從。Fiona說:「今日我發聲啫,但唔係個個家長都可以清楚表達到小朋友嘅需要。佢哋聽到要收2千蚊可能就話唔打,醫管局係咪應該好好協調下?」之後院方通知Fiona將豁免3針費用,但如有一下輪療程或要收費。

醫管局今指改為免費

醫管局今(7日)回覆,指一般接受肉毒桿菌注射,須自行支付藥物費用。就希希的個案而言,院方考慮臨床情況後已豁免藥費。醫管局又表示,肉毒桿菌注射治療流口水的藥費,日後都作豁免。

▼ 2024年8月26日 迪士尼義工隊到訪兒童醫院▼

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