【罕見病】林鄭月娥親自去信藥廠促成為肌肉萎縮周佩珊引入新藥

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特首林鄭月娥上午(1日)探望罕見病患者周佩珊,並親自告知她政府與藥廠達成協議,將治療脊髓肌肉萎縮的新藥引入本港,料兩個月完成手續。特首辦詳細講述新藥引入的發展,待藥物在本港取得註冊後,讓合適的脊髓肌肉萎縮症病人就可透過關愛基金,購買價錢極昂貴藥物的援助項目申請用藥。

林鄭月娥透露,她除了督促食物及衞生局跟進外,亦親自寫信給有關藥廠的總裁,去年11月收到對方回應後,政府再一直跟進,至近日終達致成果。林鄭今早向佩珊表示,她是政府以外首位知道消息的非政府人員。

特首林鄭月娥與食衛局局長陳肇始上午探望罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊。(政府新聞網)

周佩珊患有脊髓肌肉萎縮症,她在去年得悉國際藥廠Biogen研發了一種新藥物Spinraza,對治療脊髓肌肉萎縮症有幫助,為了有關病人的福祉,她花近4個月撰寫一份在香港引入該藥物的計劃書。去年10月的一個周日,到行政長官辦公室外提交該計劃書,林鄭月娥親自出來接收,並承諾會積極跟進。

特首辦下午公布,林鄭月娥今早(1日)到港大探訪周佩珊,親自告訴她好消息。林鄭稱,經食衞局與醫院管理局過去數月跟進,已與藥廠達成共識,將藥物引入香港。她指,目前藥物未完成香港註冊程序,藥廠會首先推行一個特別用藥計劃(Expanded Access Programme),為適合的第一型(即病情最嚴重的)脊髓肌肉萎縮症病人,提供免費藥物治療。

完成藥物註冊後由關愛基金買藥

她表示,醫管局的專家正進行準備工作,爭取在未來2至3個月讓計劃在香港開展;香港藥劑業及毒藥管理局亦會盡快處理有關藥物的註冊申請。待該藥物在香港取得註冊後,合適的脊髓肌肉萎縮症病人(包括初期透過「特別用藥計劃」免費用藥的病人)就可透過關愛基金,為資助病人購買價錢極昂貴藥物的援助項目申請用藥。她指財政司司長陳茂波昨天宣布的《財政預算案》,亦已預留額外5億元配合有關工作。

林鄭表示,自去年接過該計劃書後,已督促食物及衞生局跟進,亦親自寫信給有關藥廠的總裁,表明政府對這些病人的關顧,呼籲他們考慮將藥物引入香港。她讚揚佩珊雖然身患惡疾,但一直勇敢面對,即使全身只有兩根指頭可以活動,仍憑其堅毅的意志及比其他人付出多百倍的努力,成功考入香港大學,追尋她成為作家的夢想。

林鄭月娥親筆寫了多謝卡給佩珊,讚賞她的行動令其他病人都可受惠。(政府新聞處短片截圖)

「妳的勇氣和毅力,感動了很多人,已為很多SMA患者帶來希望!」
林鄭月娥的感謝卡

佩珊聞訊感動落淚 「最好生日禮物」

佩珊隨即追問會否為藥物註冊,林笑稱「唔做晒功課點嚟見你」,並稱政府會盡快協助該藥物註冊,並納入極昂貴藥物資助名冊之中,最快兩個月後引入本。林鄭又向佩珊送上感謝卡,附上早前她聯絡藥廠的信件以及藥廠的回信,並形容佩珊為香港帶了正能量,藥物能引入本港是她的功勞。佩珊聞訊後感動落淚,形容是下周生日的最好禮物。

行政長官林鄭月娥(左二)今在食衞局局長陳肇始教授(右一)和港大醫學院院長梁卓偉(左一)陪同下,到港大學生宿舍探望周佩珊(中)。(政府新聞處)



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