【多發性硬化症】俄國鋼琴家、本地畫家不言敗 帶着「炸彈」追夢

撰文:陳倩婷
出版:更新:

屬罕見疾病之一的多發性硬化症,是一種會令人行動不便、記憶力衰退或有眼疾的疾病,發病年齡可年輕至十多歲,每次發病均會在中樞神經留有傷疤,不定時復發,患者猶如與計時炸彈共存。該病至今未有根治方法,患者只能以藥物控制病情。
來自俄羅斯的鋼琴家及本地畫家,二十歲出頭已飽受多發性硬化症困擾,仍下定決心不受病魔困擾,一邊積極用藥治療,一邊追尋自己的藝術夢至今。

俄羅斯鋼琴家Olga Bobrovnikova患病33年,仍堅持到世界各地演出。(余俊亮攝)

患病33年 巡迴世界彈奏鋼玲為罕病病人籌款

奏完一篇約五分鐘的樂曲後,她明顯意猶未盡,在回答傳媒提問後,興致勃勃地再步向鋼琴,說:「So one more music? One more?」坐在琴前的是現年54歲的俄羅斯鋼琴家Olga Bobrovnikova,她20歲時第一次發病,腳部無知覺,當時對多發性硬化症認知不多,幸好她求醫的是腦神經科專科醫生,縱使未被確診仍獲處方藥物控制病情。

Bobrovnikova彈奏時十分投入,可見彈琴對她有幾重要。(余俊亮攝)

Bobrovnikova成為鋼琴演奏家之後,1995年再度病發,活動能力、短暫記憶力及視力等亦受影響,一度需取消巡迴演出。至2000年她終於獲確診,積極治療後,復發次數減少。

永不放棄 深信人生必定有高潮起迭

音樂是Bobrovnikova患病時的抒發途徑,亦帶來啟發,她形容自己的音樂與多發性硬化症已密不可分,惟疾病令她較難安排演出,她遂將心力放在教導小朋友彈琴,以及走訪世界各地,為多發症硬化症病人演奏籌款。

罕見病的限制無可避免,Bobrovnikova的性格在對抗頑疾時起了很大作用。她笑指「放棄」二字並非自己的性格,深‵信人生必定有高潮起迭,被問到處於低谷應如何自處?她淡然道:「你應爬起來,然後繼續走(You get up, and you carry on.)」。

You get up, and you carry on.(你應爬起來,然後繼續走)
Bobrovnikova回應處於低谷應如何自處
多發性硬化症患者小萍(後排右)用了四星期,畫好一幅Bobrovnikova的肖像油畫。(余俊亮攝)

本地畫家突左手麻痺當勞損 兩年後始知患重病

Bobrovnikova受訪那天收到一幅她的油畫肖像,畫家是同患多發性硬化症的港人小萍。小萍今年約40歲,他在12年前是漫畫助理,左手突感麻痺,他以為是因為畫畫致勞損未有理會,延至兩年後他雙眼現重影,畫畫時「髹出界」,前往求醫後才發現患病,需接受類固醇治療。他於一年後再發病,面部抽搐致喝水時「漏口」,需再度入院。

小萍現時需服用口服藥控制病情。(余俊亮攝)

氣溫高逾20度便不能外出

小萍上台分享時腳步略顯踉蹌,他指患病後容易疲累,視力距離感變弱,因難以平衡需緩步而行,亦因為對熱敏感,在攝氏20多度的環境便難以活動,未能外出寫生,大部分時間在室內對着相片作畫。他一度自問「為何患病的是自己?」但其後他接受治療並繼續追夢,辭去漫畫助理一職後,跟隨老師學習油畫,並首次在多發性硬化症學會的活動中展出作品。

小萍透露,患病初期需每星期打一次干擾素治療,打針後約四至五小時會極度疲倦,他近年已轉為每天吃口服藥,近乎零副作用,可讓他安心畫畫。

估算全港有500患者 女病人佔多

腦神經科專科醫生、香港多發性硬化症學會副主席李梓強醫生指,病患者一般在10多歲至30、40歲發病,屬人生黃金期,全港估算有約500名患者,平均發病年齡為28歲,當中又以女性患者為多。

李梓強指患者愈早用藥控制愈好,有助減少復發可能性。(余俊亮攝)

復發過多可致腦萎縮

該病未有根治方法,成因未明,但患者的自身免疫細胞會錯誤攻擊中樞神經系統,導致不同位置發炎引發各種病徵,包括手腳麻痺、身體失平衡、視力出現重影等,患者需透過磁力共振檢查才可確診。

確診之後就是用藥黃金期,李梓強表示,愈早用藥控制愈好,包括注射干擾素或口服藥緩解急性發作,而由於發炎過後中樞神經會留有傷疤,復發次數過多會加快病人腦萎縮的速度,致其殘障,終身以輪椅代步,因此病人長遠需以藥物控制好免疫系統,減少復發的機會。