罕見病少女挑戰「不可能任務」 完成逾300畫作 完夢辦畫展

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一般人或許會覺得智障病人一生不會有甚麼成就,但其實他們一樣「有嘢叻」!19歲少女瑤瑤雖然患輕度至中度智障,及結節性硬化症,但上天賦予她藝術天份,畫出彩虹。瑤瑤至今有超過300幅畫作,今年2月至5月更會舉辦畫展展出部分畫作,證明即使患有罕見病、智力較人遜色,一樣有個人之長。

香港結節性硬化症協會與華星冰室合辦「星夢童謠計劃」,將瑤瑤的畫作製成利是封作義賣,並將於今年2至5月舉行畫展。(張善彤攝)

「我想搵樣靜態啲嘅嘢俾佢學,訓練下佢手眼協調、定啲。」8年前,何老師抱住「膽粗粗」的心態,「單對單」教導輕度至中度智障、患罕見病結節性硬化症的瑤瑤畫畫。何老師回想當年確有困難之處:「首1、2年好辛苦,覺得教佢唔到,連填色都唔得。佢好大力,會整斷哂啲畫筆,畫水墨畫用的宣紙又會穿哂。」瑤瑤母親更憶述,何老師甚至試過向她道歉,覺得教不好瑤瑤。

瑤瑤媽媽(左)表示,很開心瑤瑤現在有「少少成就」。瑤瑤手持的畫作(右)是她的自畫像。(張善彤攝)

何老師(右) 坦言,瑤瑤好乖又聽話,自己在教導期間從未試過「發忟憎」。(張善彤攝)

發現天賦 畫出彩

用了4、5年時間,瑤瑤慢慢學懂控制力度,培養斯文的性格。瑤瑤試過畫粉彩畫、水墨畫,最後何老師在她的塑膠彩畫中,發現了其畫畫的天份,「瑤瑤用塑膠彩會盡情畫,大人就會『就住就住』,模仿唔到(瑤瑤的風格)。」

別以為瑤瑤需要別人全程協助畫畫,「我從來唔會幫佢起稿或幫佢開顏色,佢會自己畫。」何老師指,瑤瑤聽不懂深奧指示,因此會以叫她嘗試「畫圈圈」、「畫兩條直線」,及提供相關圖片等,引導她完成畫作。有時候,何老師又會幫瑤瑤移動畫紙,幫她更輕易填色,或防止「畫出界」。

瑤瑤母親收藏瑤瑤每一幅畫作,至今已有超過300幅作品。(張善彤攝)

首個學生開畫展

香港結節性硬化症協會與華星冰室合辦「星夢童謠計劃」,以瑤瑤的作品製成利是封,並會於今年2至5月舉行畫展,展出瑤瑤部分畫作,期望可以推動公眾對該病症的認識。瑤瑤成為畫室首位學生開畫展,何老師表示「冇諗過」。瑤瑤的母親不諱言,以往曾想過「只係想保住佢條命」,至現在幫女兒舉辦畫展,感受良多:「好意外,成日諗係咪發緊夢,現在夢想成真。」

結節性硬化症是罕見遺傳疾病,本港約只有200名患者。患者體內細胞失控增生,導致重要器官長出大量腫瘤,部分患者更會有抽筋、智障等問題。香港結節性硬化症協會副主席阮佩玲指,此症無藥可根治,雖有標靶藥能控制病情,但仍未納入醫院管理局的藥物名冊內,病人需每月自費2萬元。她期望醫管局能盡快將該藥物納入藥物名冊。

瑤瑤利是封義賣

日期:即日開始網上購買 活動網站: https://ocshkg.wordpress.com
地點:華星冰室各門市(2017年1月10日後)
售價:一套八款,每款十個,每套80港元


結節性硬化症患者繪畫展
展期:2017年2至5月
開幕禮:2017年2月12日
地點:華星冰室九龍灣新店(展貿徑1號,九龍灣國際展貿中心2F shop 10)



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