兒童醫院8月設一站式覆診　免結節性硬化症病人穿梭醫院覆診之苦

全港現時有200多名罕見病「結節性硬化症」病人，部分人需定期前往十個專科門診覆診，費時穿梭不同醫院，病人和家屬都心力交瘁。
兒童醫院下月起將會提供一站式覆診服務，方便18歲以下的結節性硬化症患者覆診，料30多名病人可受惠。該院兒科部門主管認為，日後可參考這個模式安排成人患者覆診。

香港兒童醫院兒科部門主管陳志峰表示，由8月起18歲以下的結節性硬化症病人可集中接受治療，同一天覆診不同專科，省卻來回不同醫院的時間，院方也會安排患者會見同一批醫生，以便跟進，醫生亦可更了解該罕見病及如何用藥。

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指出，有病人需跨區到三間醫院覆診十個專科，包括血科、腎科、泌尿科等，建議醫院管理局為成年的結節性硬化症病人亦提供一站式覆診。

港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生稱，集中治療有利於收集數據，若能集合到近300名病人的數據，將有助整合臨床、用藥資料，以作研究，也有利於醫科生的學習。

阮佩玲又指，治療結節性硬化症的藥物「Everolimus」在今年獲醫管局批准，納入藥物名册的專用藥物，令一眾患者毋須再支付高昂藥費，該協會今天（24日）舉辦祝捷會，並播放紀錄片《3cm》。