脊髓肌肉萎縮症新藥1年費用6百萬元 家屬:我只想孩子健康快樂

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「其他家長想小孩讀名校,但我只想他健康快樂,因為很怕明日就見不到他。」患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)的小童家屬,在「無藥」醫病情況下,多年來靠做保健運動及儀器輔助,延長孩子生命。該罕見疾病近來有新藥上市,惟首年「天價藥費」達600萬港元,令患者及家屬陷入困境,盼將新藥納入醫管局藥物名冊。

柏霖因肌肉無力需以手推車代步,加上肺部功能弱,要依靠呼吸機幫助呼吸。母親吳太盼本港盡快引入新藥。(李慧妍攝)

脊髓肌肉萎縮症(SMA)是隱性遺傳病,一般為2歲以下兒童患病,僅大腦認知能力不受影響,但會損壞患者的肌肉神經細胞,致使肌肉退化,全身無力、無法站立,肺部功能減弱等,目前未有根治方法。

6歲的吳柏霖,在1歲半確診患SMA後,呼吸機、咳痰機、輪椅便與他「形影不離」。其母親吳太說,家中儼如醫院的監護病房,「他的手、腳、頸都沒有力,連進食也張不開口,只能飲奶粉。」當她得悉治療SMA的新藥「SPINRAZA」於去年底獲批准在美國上市,未來或能引入香港,她即開心說:「我每日都祈求有藥能醫治,如今終於等到了。」

兒子是支撐自己的力量

儘管治療露曙光,惟「SPINRAZA」價格高昂,治療首年的費用高達75萬美元(約600萬港元),其後每年費用為37.5萬美元(約300萬港元)。面對「無錢買藥」,吳太眼泛淚光說:「每日都很擔心他會突然離開,其他家中希望小孩讀名校,但我心願很卑微,只想他健康快樂,望到他就有力量支撐我,繼續為他找治療方法。」
 

泓佑將於下周母親節,出戰奧數「港澳盃」晉級賽,他希望能取得好成績,以感謝媽媽的悉心照料。(李慧妍攝)

同有患病的11歲陳泓佑,今年3月在奧數「華夏盃」勇奪二獎,但他因手部力量不足,校方老師亦無奈指難以做科學實驗等,未來或要「捨讀」最愛的理科。

其母陳太在兒子1歲確診患病後,辭去幼師工作,全心照顧泓佑,一家人僅靠父親的每月逾萬元維生,幸而大部分輔助儀器獲慈善基金等組織資助。陳太說:「雖然新藥費用是天文數字,但我會付出所有,讓他有機會接受治療,讓他繼續做自己喜歡的事。」
 

脊髓肌肉萎縮症慈善基金於2015年聯絡美國藥廠,在香港大學兒童及青少年科學系兒童腦神經科部門協助,本港有3名病童參與藥物測試。陳小姐的8歲女兒經過7次治療後,頸部力量有所提升,更能手動控制輪椅前行10米。陳小姐指,新藥效果明顯,希望政府將此納入醫管局藥物名冊內。

SMA患者因全身無力,不便外出不便。陳太(右)指,泓佑很羨慕其他同學假期能外遊,家人前年首次帶他到新加坡旅行。(受訪者提供)

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)今(7日)舉辦SMA新藥研討會,病人及家屬希望港府會有藥物引進時間表,和納入醫管局藥物名冊。(李慧妍攝)



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