再有罕見病患者訴苦 每年藥費高達400萬元 嚇怕病人有針不敢打

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「我真係唔想死!我唔甘心,我依家先只係30幾歲,就要俾個病折磨我去死。」患罕見結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭,上月出席立法會公聽會,這番說話再次引起社會關注,要求醫院管理局對昂貴的治療藥物加入藥物名冊。

現時香港仍有不少無助的「池燕蘭」,有患「陣發性夜間血紅素尿症」的青年指,每年藥費高達400萬元,即使醫管局計劃將該藥物納入關愛基金安全網的資助項目,惟病人仍要支付數十萬元,亦難以負擔。病患組織舉例台灣一年資助7,500名罕見疾病患者,開支約為10億港元,質疑港府儲備足夠也不願「救人」。

池燕蘭出席立法會公聽會後不足2周病逝,當日的發言成最後泣訴。(香港罕見疾病聯盟fb截圖)

年約30歲的方先生接受電台訪問時表示,於12歲確診患上罕有疾病「陣發性夜間血紅素尿症」,一直以輸血治療及口服類固醇藥物等改善症狀,卻是「治標不治本」。他指,近年國外以「依庫珠單抗」治療,效果理想,惟每年藥費高達400萬港元,對一般港人而言,根本是難以負擔,「外國以全資助該類病人治療,但香港就算納入撒瑪利亞基金,通過審查機制後,病人每年仍要負擔數十萬元藥費,加上是要一世打針,昂貴費用會嚇怕病人有針不敢打。」

陣發性夜間血紅素尿症(PNH)為血科罕見疾病,患者因血紅球細胞突變,易出現溶血情況,引致嚴重併發症如血栓等,並會突然死亡。方先生坦言:「好怕突然併發症死亡,為何醫管局說該藥很好,符合成本效益,但對我們支援仍然很少?」

在醫療體制之內,罕見病人容易像人球般被拋擲於不同專科。(資料圖片)

香港罕見疾病聯盟會長曾建平認為,部分治療罕見疾病的藥費可高達百萬元,對於病人而言難以負擔,但就質疑政府「庫房儲備一萬億元,是否連為數不多的病人每年的藥費都資助不起。」他舉例2015年台灣政府向患有罕見疾病病人資助41億元台幣(約10億港元),有7,500人受惠。

他估計本港約有2,500名罕見疾病患者需要資助,港府也只需3億元,認為不會佔用醫管局過多開支,「政府說要計算成本效益,是否可對特別的患者,再額外劃線支援他們。」

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指,政府應盡快界定罕見疾病定義,及在關愛基金資助增加資助用藥的罕病種類,降低用藥門檻,在7月1日前落實資助4種罕見病患者的藥費,包括結節性硬化症、黏多醣症4A型 MPS-IVA,以及兩種尿毒症:非典型溶血性尿毒症綜合症(Atypical Hemolytic Uremic Syndrome);陣發性夜間血紅素尿症(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)。

醫管局代理聯網服務總監張子峰出席電台節目時指,現時臨床數據顯示,使用新資助藥物期間,會有四至五成病人減低腫瘤增生,良性腫瘤亦會收縮,但未能完全根治。由於未知藥物能減低多少併發症出現,他續說,專家小組正討論治療方案,病人何時先做手術,及服用藥物仍無效,需何時停藥。



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