結節性硬化症悲歌不絕 媽痛心女兒眼肝肺腎長腫瘤 惟藥費難負擔

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上月有患罕見病結節性硬化症的單身媽媽無法負擔藥費,最終離世,引起社會關注。結節性硬化症協會聯同罕見疾病聯盟今(2日)身穿黑衣到政府總部門外請願,要求7月1日回歸前,落實資助4種罕見病患者的藥費。請願人士中,還有更多無助的「池燕蘭」,有母親指自己和2位女兒都患此病,長女去年已病逝,幼女如今眼底、肝、肺、腎等都長滿腫瘤,但無法負擔昂貴的標靶藥,只能服治標的止抽筋藥。

結節性硬化症協會聯同罕見疾病聯盟,身穿黑衣到政府門外請願,要求政府落實資助4種罕見病患者的藥費。(林若勤攝)

香港回歸廿年,一遍歡呼聲中大派禮物,煙火璀璨背後,有一班病人忍受住疾病折磨。懶理病人的死活,是將我們這班病友推向死亡。我很感歎說一句,無語問蒼天,官心何太忍!
結節性硬化症患者江太

結節性硬化症患者江太與2名女兒同樣患上這罕見病,27歲長女去年因腎臟巨型腫瘤和膿瘡爆裂、細菌感染而身亡,剩下兩母女,幼女現時眼底、肝、肺、腎等多個器官都長滿腫瘤。江太指,25歲的小女兒受此病影響,高峰期時每月會抽筋50、60次不停進出醫院,亦有中度弱智。月前因參加香港大學的試驗計劃,女兒曾有機會用新標靶藥物「Everolimus」,每月抽筋次數下降至20次,但因計劃中止,江家無法再負擔此昂貴藥,女兒只能服治標的止抽筋藥。

江太的大女兒芷晴(中)、幼女曉晴(左)都患有結節性硬化症。(江太提供圖片)

江太與女兒均患結節性硬化症。(林若勤攝)

江太直指,今年正值回歸20周年,病友組織質疑政府能花1.94億慶祝回歸,卻不願資助病人用藥是冷血,「今年回歸20周年,一片煙火歡呼聲中有病人受折磨,是無語問蒼天!」

另一位家屬詹太,28歲的女兒5個月大時已確診結節性硬化症,經常抽筋,亦有嚴重弱智。女兒臉部及多個器官都長滿腫瘤,曾因皮膚上的腫瘤爆裂流血不止而貧血。詹太指,丈夫每月收入只有約1.3萬元,僅足夠家人生活洗費,無可能負擔「Everolimus」,女兒只能在公立醫院就醫,服抽筋藥和舊式藥效一般的抑制劑。

詹太女兒(右)因結節性硬化症影響而同時有嚴重弱智,詹太(左)需要照顧女兒所有日常起居生活。(被訪者提供相片)

關注組織抨政府有千萬元建公廁 卻不資助病友

而在結節性硬化症協會聯同罕見疾病聯盟約20位成員的請願中,兩團體均要求港府立即利用關愛基金資助,即時增加資助用藥的罕病種類,並降低用藥門檻,在7月1日前,落實資助4種罕見病患者的藥費,包括結節性硬化症、黏多醣症4A型 MPS-IVA,以及兩種尿毒症:非典型溶血性尿毒症綜合症
(Atypical Hemolytic Uremic Syndrome);陣發性夜間血紅素尿症(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria)。

結節性硬化症協會主席阮佩玲指,就結節性硬化症,現時有新標靶藥物「Everolimus」能抑制腫瘤增生,但藥費每月約2萬元,屬自費藥物,非普通家庭能負擔,惟全港現有約200名結節性硬化症的患者,藥費每年共約4800萬,批評上水有公廁建造價上千萬元,反問「病友的性命是否比不上一個公廁?」

曉睛(左)及芷晴(右)均有結節性硬化症。(江太提供圖片)

食物及衞生局回應指,政府和醫管局關注所有病人,包括患有不常見疾病病人的福祉,醫管局現設有機制,由專家定期評估新藥,不時擴大藥物名冊的涵蓋範圍。在不常見疾病的藥物治療方面,發言人稱醫管局設立了獨立專家小組機制,就特定的不常見疾病制訂治療方案,考慮到患者接受極昂貴藥物治療的需求日增,政府向醫管局提供每年共7,500萬元額外經常撥款,又指已建議透過關愛基金新增援助項目,目標於今年8月接受申請。

醫管局回覆指,計劃將用於治療「陣發性夜間血紅素尿症」的藥物「依庫珠單抗」,納入關愛基金安全網的資助項目。有關項目獲扶貧委員會通過後,醫管局的目標於今年8月開始接受申請。今年7月又會將治療「結節性硬化症」的藥物 「Everolimus」納入安全網,但申請資格只限於有腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤的病人,有關病人可按其臨床情況向撒瑪利亞基金申請資助。醫管局重申,不論疾病的病患人數,均會為所有患者提供合適的診斷、輔助及治療。



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