罕見病|政府拒立法難商討 照顧者父母:靠主動發聲先會被聽見

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疫情肆虐下,人人對醫院避之則吉。然而,對照顧罕見病兒子 - 陳方宇的父母而言,卻避無可避。缺乏專門診治罕見病患者的醫院,他們要帶同患罕見病的自閉兒走遍港九新界的醫院覆診以觀察病情,提心吊膽地度日。

現年17歲的方宇患有結節性硬化症,他每年要到不同的醫院覆診三、四十次,眼科、心臟科、腎科、腦科、皮膚科等專科缺一不可。方宇父母坦言,山長水遠到不同地方覆診,很疲累。惟政府遲遲未就罕見病立法,有關醫療政策根本難以商討,往往只能靠家屬或病友發聲爭取。

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