結節性硬化症

【罕見病】醫生指冇得救 母抱女赴美求醫成功 為港病人爭取新藥
阮佩玲說像她這一代人,社會教她討得老闆歡心,照顧好家庭,生活必然美滿安定,別人的事就不要多管。直至罹患...
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社區專題2018-09-19
【太平清醮】賞飄色買位做善事 店家捐半收益予結節性硬化症患者
一年一度長洲太平清醮今日(22日)舉行,長洲人頭湧湧,上午8至10時便有4200人次坐船入長洲。飄色巡...
社會新聞2018-05-22
只見樹木未見森林  罕見病患者求醫路仍漫漫
無助的吶喊,有誰聽到?聽到,又有誰在乎?一年前,單親媽媽池燕蘭在立法會公聽會上泣訴承受結節性硬化症煎熬...
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社會新聞2018-05-04
【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年 女兒近月獲藥物資助 家人唏噓
一年過去,罕見病政策改變了什麼嗎?池燕蘭等不及那遲來的藥物資助,其同病相憐的14歲女兒陳心研,今年2月...
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社會新聞2018-04-23
結節性硬化症患者全身腫瘤 手肌障礙卻成巧手 繪出七彩一點一線
「不是因為看到天份才去栽培,而是堅持信念就看到希望:每個人的能力有多不同,都有機會透過努力獲得成就。」...
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社會新聞2017-10-20
【罕見病・四】內地設罕見病醫院 港專家:港連基本數據都未掌握
罕見病患者在醫療系統容易被忽視、遺忘,近期最可悲的故事,非結節性硬化症病人池燕蘭莫屬。她在立法會發言爭...
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社會新聞2017-06-26
【藥物名冊.來稿】但願世間再沒有人因貧窮無錢買不起藥
早前,我們跟進過的一位領取綜援、因買不起貴藥而病逝的病患者池女士一事,出稿這天有些進展。筆者在扶貧委員...
【母親節】子患罕見病不獲資助藥物 三個媽媽有個「奢侈」願望
5月14日是母親節,作為媽媽,願望不外乎子女健康成長,有個幸福人生。不過對於這三位媽媽,這個簡單願望就...
社會新聞2017-05-13
【01觀點】罕有病患者的醫藥費 香港窮得付不起?
一名患有不常見疾病結節性硬化症而無法負擔藥費的病人,上月出席立法會公聽會後不久離世,使該議題再引起社會...
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01觀點2017-05-05
再有罕見病患者訴苦 每年藥費高達400萬元 嚇怕病人有針不敢打
「我真係唔想死!我唔甘心,我依家先只係30幾歲,就要俾個病折磨我去死。」患罕見結節性硬化症的36歲單親...
社會新聞2017-05-03
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