「罕見病」泛指患病率極低、患者人數極少的疾病，目前全球已知的罕見病約有8,000多種，但它們在香港仍未有官方定義，故又被稱「孤兒病」。現時香港

罕見病組織資助醫科生外地取經　培育醫生認識結節性硬化症

社區

罕見病在香港仍未有一個官方定義，故又被稱「孤兒病」。雖然過去數年在多個組織爭取下，政府在罕見病藥物入冊的速度已加快，但由於醫生對藥物的認知

疫情肆虐下，人人對醫院避之則吉。然而，對照顧罕見病兒子 - 陳方宇的父母而言，卻避無可避。缺乏專門診治罕見病患者的醫院，他們要帶同患罕見病的

阮佩玲說像她這一代人，社會教她討得老闆歡心，照顧好家庭，生活必然美滿安定，別人的事就不要多管。直至罹患結節性硬化症的女兒出生成長，智力退化

一年一度長洲太平清醮今日（22日）舉行，長洲人頭湧湧，上午8至10時便有4200人次坐船入長洲。飄色巡遊下午2時才開始，提早入長洲等幾小時，不少人

罕見病患者的訴求，其實縈繞多年。池燕蘭離世已一年，去年4月11日，她在立法會有關罕見疾病藥物政策的公聽會發言提到，自己因患結節性硬化症，身體

「我真是不想死，我不甘心，我現在才30多歲，是否要被個病折磨我至死。我不甘心，求求你們幫吓我們啦！」單親媽媽、結節性硬化症患者池燕蘭去年4月

「不是因為看到天份才去栽培，而是堅持信念就看到希望：每個人的能力有多不同，都有機會透過努力獲得成就。」這是罕見病結節性硬化症患者母親的自白

罕見病患者在醫療系統容易被忽視、遺忘，近期最可悲的故事，非結節性硬化症病人池燕蘭莫屬。她在立法會發言爭取政府資助標靶藥治療，但等不到佳音已

早前，我們跟進過的一位領取綜援、因買不起貴藥而病逝的病患者池女士一事，出稿這天有些進展。筆者在扶貧委員會，商討池女士事件引伸的「罕有病」及