結節性硬化症

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罕見病｜政府拒立法難商討　照顧者父母：靠主動發聲先會被聽見
疫情肆虐下，人人對醫院避之則吉。然而，對照顧罕見病兒子 -...
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隱形香港2020-09-22
【罕見病】醫生指冇得救　母抱女赴美求醫成功　為港病人爭取新藥
阮佩玲說像她這一代人，社會教她討得老闆歡心，照顧好家庭，生活必然美滿安定，別人的事就不要多管。直至罹患...
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社區專題2018-09-19
00:38
【太平清醮】賞飄色買位做善事　店家捐半收益予結節性硬化症患者
一年一度長洲太平清醮今日（22日）舉行，長洲人頭湧湧，上午8至10時便有4200人次坐船入長洲。飄色巡...
社會新聞2018-05-22
只見樹木未見森林　 罕見病患者求醫路仍漫漫
無助的吶喊，有誰聽到？聽到，又有誰在乎？一年前，單親媽媽池燕蘭在立法會公聽會上泣訴承受結節性硬化症煎熬...
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社會新聞2018-05-04
04:07
【結節性硬化症】池燕蘭逝世一年　女兒近月獲藥物資助　家人唏噓
一年過去，罕見病政策改變了什麼嗎？池燕蘭等不及那遲來的藥物資助，其同病相憐的14歲女兒陳心研，今年2月...
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社會新聞2018-04-23
結節性硬化症患者全身腫瘤　手肌障礙卻成巧手　繪出七彩一點一線
「不是因為看到天份才去栽培，而是堅持信念就看到希望：每個人的能力有多不同，都有機會透過努力獲得成就。」...
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社會新聞2017-10-20
【罕見病・四】內地設罕見病醫院　港專家：港連基本數據都未掌握
罕見病患者在醫療系統容易被忽視、遺忘，近期最可悲的故事，非結節性硬化症病人池燕蘭莫屬。她在立法會發言爭...
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社會新聞2017-06-26
04:07
【藥物名冊．來稿】但願世間再沒有人因貧窮無錢買不起藥
早前，我們跟進過的一位領取綜援、因買不起貴藥而病逝的病患者池女士一事，出稿這天有些進展。筆者在扶貧委員...
01博評-政經社2017-06-08
01:45
【母親節】子患罕見病不獲資助藥物　三個媽媽有個「奢侈」願望
5月14日是母親節，作為媽媽，願望不外乎子女健康成長，有個幸福人生。不過對於這三位媽媽，這個簡單願望就...
社會新聞2017-05-13
【01觀點】罕有病患者的醫藥費　香港窮得付不起？
一名患有不常見疾病結節性硬化症而無法負擔藥費的病人，上月出席立法會公聽會後不久離世，使該議題再引起社會...
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01觀點2017-05-05
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