血癌新藥未獲資助 病童父冀政府擴藥物名冊：非每家庭能負擔
撰文：梁朝威
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骨髓增生異常症候群康復者 Jarvis
在有骨髓可以移植前，其實我們可能在照顧一個只剩幾個月命的人。
今年10歲的Jarvis於2018年確診罕見的骨髓增生異常症候群，導致他易暈、易嘔，更曾把床單吐滿血。治療過程中，Jarvis需要在接受骨髓移植前服用化療藥物，由於這些化療藥不在藥物名冊之列，Jarvis家庭需自行承擔六位數療程費用。
Jarvis父親坦言，保險足以報銷大部分藥費，惟並非每個家庭都能負擔這些費用，他希望政府可以擴大藥物名冊，幫助更多有需要的家庭。
Jarvis 在患病期間發掘自己興趣，願望成真基金於2018年經醫生轉介開始認識他，在過去4年多次到醫院及住所探望，協助他探索自己的願望。期間Jarvis愛上打鼓，經願望成真基金幫助後他更舉行了首次小型音樂會。
Jarvis 期望透過表演答謝家人、朋友、醫護人員及骨髓捐贈者，同時以歌聲鼓聲注入力量，向其他病人傳遞希望。