來稿作者：簡澤

香港有些病人，每天活在恐懼之中。重症肌無力患者，隨時可能因病情突然惡化，需要緊急插喉搶救。這不是電影情節，是本港不少患者的真實日常。病情時好時壞，無法預測，每一天醒來都不知道身體會否「罷工」，連最簡單的吞嚥、睜眼，對他們而言都可能是奢求。這種病，不會因為你樂觀就手下留情，不會因為你努力就停止折磨。外人看不見，但患者和家屬心裏清楚，每一次病情反覆，都是一次與死神擦肩。

資助框架未有提供制度性保障

有效的治療方案早就存在，香港卻還未跟上。最新一代長效生物製劑，臨床已證實能穩定控制病情，從根源減少反覆惡化的風險。這類藥物的出現，對重症肌無力患者而言是真正的突破——不是暫時壓住症狀，而是提供持續穩定的保護，讓身體不再動輒「失守」。有患者用藥後，從無法吞嚥、無法睜眼，逐步恢復到能夠自理生活，重拾與家人共膳、獨立出行的能力。這不是奇蹟，是實證醫學的成果，是世界多個地區已在廣泛使用的治療選擇。

問題的核心，不只是「有沒有錢買藥」，而是香港的醫療資助框架，至今仍未為罕見病患者提供足夠的制度性保障。在這一點上，新加坡的經驗值得香港認真參考。新加坡透過多層次資助架構，將罕見病治療費用分攤至不同層面：政府公共資助、Medisave個人醫療儲蓄戶口、私人保險，以及專項罕見病基金，環環相扣，讓患者不需要面對「要命還是要積蓄」的殘酷抉擇。香港現行的強積金制度，雖然設計初衷以退休保障為主，但若能參考Medisave概念，允許港人動用部分強積金儲蓄應對指定嚴重及罕見疾病的治療費用，將是制度上的一大突破，既尊重個人選擇，亦減輕公共財政壓力。

應盡快設立專項「罕見病基金」

與此同時，香港應盡快設立專項「罕見病基金」，專門為包括重症肌無力（gMG）在內的罕見病患者提供針對性資助。現有的撒瑪利亞基金與關愛基金雖發揮一定作用，但審批門檻、覆蓋範圍與資助額度均存在局限，未能有效回應罕見病治療費用高昂、用藥期長的現實需求。一個專項罕見病基金，配合清晰的臨床準則和跨專科評審機制，才能真正做到精準資助，把有限資源用在最需要的病人身上。

除了資助問題，香港現有的診治模式同樣需要改革。重症肌無力是罕見病，病例分散全港各公立醫院，前線醫生接觸個案有限，經驗水平參差。當病情出現波動，能否及時調整治療方案，往往取決於主診醫生的個人經驗，而非統一的臨床標準。促請醫管局成立由具備相關臨床經驗的神經科專科醫生組成的「重症肌無力專家小組」，統一制定用藥準則與治療路徑，協助識別高風險病人，並為他們及早安排使用長效生物製劑。透過專家統籌，確保每一位患者都能獲得「不斷藥、不波動」的長期治療計劃，從根源減少因病發反覆而導致的緊急住院與深切治療負擔。

罕見病少就不值得投放資源嗎？

有人或許會問，罕見病患者人數少，是否值得投放如此資源？這個問題本身，就反映了一種根深柢固的政策盲點。重症肌無力患者若獲穩定治療，可以重返工作、減少急症入院、降低深切治療使用率，長遠對公共醫療的負擔反而是減輕而非加重。把資源花在預防反覆惡化，遠比花在一次又一次的緊急搶救更划算，也更人道。

香港一直以亞太區醫療創新中心自居，說要發展成國際醫療樞紐。這些願景值得支持，但願景要有實質政策支撐才有說服力。新加坡做到的，香港沒有理由做不到。建立多層次醫療資助框架、設立專項罕見病基金、允許強積金作為醫療儲備靈活運用，這三步走下去，香港才算真正對得起「醫療城市」這個稱號。

重症肌無力患者要求的，從來不是特權。他們要求的，只是一個公平的機會——一個能夠穩定控制病情、免於反覆恐懼、活得有尊嚴的機會。政府有責任聽見，也有能力回應。現在欠缺的，只是決心。政策的一小步，對這群病人而言，是重獲人生的一大步。

作者簡澤是說書人，喜歡分享於社區工作遇見過的人事物。

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