罕見病|中國已建國家級數據共享平台 獲批上市用藥逾半納醫保
撰文:葉琪
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2021年中國罕見病大會周六(18日)在北京開幕,大會介紹,截至目前,國內共有60多種罕見病用藥獲批上市,其中已有40多種被納入國家醫保目錄,涉及25種疾病。
據指,國家醫療保障局自2018年成立以來,已連續4年每年一次動態調整醫保藥品目錄,累計將507種新藥、好藥納入目錄,通過目錄調整實現用藥保障範圍不斷擴大和結構優化。
另一方面,北京協和醫院院長張抒揚在發言時亦透露,中國初步建成國家級罕見病數據共享平台,以支撐罕見病患者分布及疾病負擔研究,並建成全國罕見病診療協作網,由324間醫院組成的罕見病三級防控體系已初步形成。
張抒揚指,作為該協作網的國家級牽頭醫院,北京協和醫院建立首個國家罕見病會診平台,20多個學科、250多名專家為協作網轉診的上千名患者提供一站式救治方案,確診時間縮短到平均4周,花費降低90%。