英罕見病男嬰「小查理」病逝 距一歲生日僅一周 母︰我以你為榮

撰文:李衍霖
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患上罕見遺傳病的英國11個月大男嬰小查理(Charlie Gard),最終未能度過一歲生日,於當地時間周五(28日)下午離世。

「小查理」周五病逝。(資料圖片/Charliesfight.org)

小查理的父母於當地時間周五下午證實兒子的死訊,母親康妮(Connie Yates)表示,「我們美麗的小男孩已經走了,我們以你為榮,查理。」小查理於去年8月4日出世,結束了短短11個月人生。

小查理出生後沒多久,就被診斷患上天生的罕見遺傳病──粒線體耗竭症候群(mitochondrial depletion syndrome),由於為肌肉、腦部和腎臟供應能量的細胞受到干擾,會導致肌肉逐漸變弱和腦部受損,肌肉、腎和腦細胞都受影響,需要依靠維生器才能呼吸。

醫生認為小查理受到不可逆轉的腦創傷,應關掉維生儀器,讓小查理「有尊嚴地死去」。但小查理的父母認為他應該得到治療機會,入稟法院並希望能批准小查理能前往美國一試實驗療法。

「小查理」的父親宣讀聲明時難掩悲痛。(路透社)

小查理在英國以至全球都引起了很大關注。不少人站在小查理一家角度,同情他們連赴美就醫的機會也沒有。不過英國高等法院站了在醫生的那一邊,認為美國專家的核苷療法沒有實質治療機會,反而會為小查理帶來不必要的痛苦,所以允許醫生拔喉。

案件一再上訴之後,由原本的一月拖延到七月。最終小查理的父母在星期一(7月24日)宣布「一切為時已晚」,決定撤回訴訟,將與醫生討論如何讓小查理安詳地離開人世。法庭決定將小查理移送往一個秘密的寧養中心,拔去維生儀器。小查理在當地星期五(7月28日)離世,父母一直陪伴在側。

(綜合報道)