京東前副總裁蔡磊除夕一家三口出鏡送祝福 曾言漸凍症必然被攻克

撰文:陳進安
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周一(16日),「蔡磊破冰驛站」官方賬號發布一段溫馨影片,京東前副總裁、漸凍症患者蔡磊,與其妻子段睿與兒子「小菜籽」一家三口齊齊亮相,為大家送上新年祝福。小菜籽奶聲奶氣地說:「馬年祝大家吃蛋糕!」小手還搭在爸爸右手上,蔡磊戴著紅圍巾,對著妻兒露出溫暖笑容,畫面溫馨感人。

據「南都N視頻」此前報道,今年1月,蔡磊在社交平台發布致漸凍症病友的新年公開信,並以一段病友分享「生命被拯救」的影片作為開篇。他在信中堅定寫道:「歷史已被改寫,漸凍症必然被攻克!」

蔡磊與其妻子與兒子一家三口齊齊亮相,為大家送上新年祝福。(影片截圖)
畫面溫馨感人。(影片截圖)

公開信中,蔡磊分享了多位漸凍症患者的真實用藥經歷:「沒用藥前我基本上就處於接近癱瘓的狀態,用藥半年之後基本我的右腿可以站立了。」「沒有遇到蔡總,我老婆早就不在這個世界上了。NFL(神經絲輕鏈蛋白)從剛開始的218.4直接降到了現在的10,差不多降了95%以上。」這些病友的進展讓許多人看到希望。

蔡磊坦言,近期自己身體狀況備受關注,ALSFRS-R功能評分已從滿分48分降至個位數,進入疾病終末期。「非常艱難,以至於很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心,不少同事陷入悲觀情緒,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就會失去我。」

正因如此,他特別希望透過這些真實案例給病友帶來力量:「視頻裡是漸凍症患者生命被拯救的真實記錄,他們之中有人已經回歸健康生活,擺脫死神。這是漸愈互助之家平台數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍症治療藥物,實現領先世界的臨床前和臨床療效,這歸功於全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力。」

戴上呼吸機的蔡磊。(大象新聞)

蔡磊透露,2025年是科研到臨床轉化實現多維突破的關鍵一年。團隊推動近百個漸凍症科研合作項目,聯動多家創新藥企與頂尖醫療機構,助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。

同時,團隊正積極關注腦機接口、具身智能等前沿科技,已與多家國內機器人企業接洽,期待研發出適用於夜間值守、輔助翻身、安全監護等場景的護理機器人,減輕漸凍症家庭在人力與經濟上的雙重負擔。

工作期間的蔡磊。(大象新聞)

在公開信中,蔡磊特別感謝妻子段睿的付出與奉獻,感謝所有病友及家屬的理解與支持,感謝社會各界愛心人士。他透露,僅過去24個月科研投入就超過8000萬元(人民幣.下同),其中對外科研捐款約6000萬元,六年來總投入已超1億元。

「為了生命,決不投降。」蔡磊在信末再次強調自己的決心。