美國德州1名32歲女子，13歲時發現臉部長出1顆看似「暗瘡」的硬塊，沒想到這顆「暗瘡」伴隨她19年，甚至會隨着脈搏跳動。經診斷後，證實為罕見的血管瘤（Hemangioma）。由於腫瘤與臉部主要靜脈相連，切除手術隨時有致命風險。她為了年幼的兒子，決定放棄切除手術，甚至為腫瘤取名，重新接納自己。

青春期「暗瘡」久未消退　求醫揭患罕見血管瘤

現年32歲的霍普（Hope Schiefer）來自美國德州，現職清潔員。13歲那年，她在教會參與活動時，有旁人指出其臉頰上長有異物。起初，霍普以為只是1顆囊腫或嚴重的暗瘡，曾嘗試用力擠壓但卻毫無反應。她隨後向醫生求診，並獲轉介至血管外科作進一步檢查。醫生最終診斷她患上血管瘤，這是1種牽涉臉部血管異常生長的罕見疾病，會積聚成大型的腫塊。

腫瘤隨脈搏跳動　憂手術風險為愛子拒開刀

在過去的19年間，霍普接受了多次磁力共振（MRI）、電腦掃描（CT）及超聲波檢查。醫療團隊曾為她進行2次手術，嘗試透過藥物阻斷或減少血管瘤的血液供應，但效果未如理想，腫瘤依然持續生長及腫脹。醫生指出，由於腫瘤與臉部1條主要靜脈相連，若強行進行切除手術，將面臨極高的生命危險。

此外，該血管瘤會隨血液流動而產生變化。霍普不僅能感受到血液流經患處的沉重感與疼痛，腫瘤甚至會呈現肉眼可見的脈搏跳動；經歷分娩後，腫瘤更向下蔓延至頸部位置。

儘管外貌為她帶來長期的困擾，但作為1名單親母親，霍普認為相比起冒險追求符合世俗眼光的「完美臉龐」，確保自己能安全、健康地陪伴兒子成長更為重要。經衡量風險後，她決定放棄切除手術。

歷盡校園及網上欺凌　為腫瘤命名重拾自信

除了生理上的不適外，霍普在心理上亦承受巨大壓力。自腫瘤出現以來，她長期飽受旁人的側目與評論。學生時期，她為逃避嘲笑而經常曠課。成年後，網民依然對她進行言語攻擊，甚至將其外貌與美國動畫《住家男人》（台譯：《蓋酷家庭》／陸譯：《惡搞之家》，Family Guy）中的角色葛痞德（Glenn Quagmire）相提並論，令其自信心備受打擊。

為了走出陰霾，霍普決定將這顆伴隨自己多年的腫瘤命名為「貝蒂」（Betty）。她表示，這個名字象徵着力量，是她多年來克服無數醫療程序、身體不適及欺凌的堅強活下來的證明。透過為腫瘤命名，霍普成功從這場經歷中奪回對自我形象的控制權。她目前正努力學習接納自己，並期望以自身經歷教導兒子及大眾：外表差異不應成為抹殺個人價值的理由。

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