輕微的碰觸、衣服的接縫、甚至1個溫暖的擁抱，對4歲的湖南女孩晨晨而言，都可能是皮開肉綻的酷刑！居於湖南湘潭的晨晨自出生起，便確診罹患罕見的遺傳性大皰性表皮鬆解症（又稱：表皮分解性水皰症 / 遺傳性表皮溶解水皰症，Epidermolysis Bullosa，簡稱EB），患者因皮膚極其脆弱，遭輕微摩擦或碰撞就會起水疱潰爛，常被形容是「蝴蝶寶貝」。

父母沒有嫌棄女兒的缺憾，每天花上2小時為她清創換藥，每月單是自費敷料，便要耗費逾萬元人民幣，生活與經濟雙重重壓，反映患罕見病兒童的家庭，在醫療負擔與融入社會等重重問題的困局，而相較於昂貴的藥物，父母當前更在意的，是不知如何讓晨晨面對外在世界的目光。由於晨晨的病症終身無法治癒，其父母已決定不會生第二胎：「怕健康小孩對她的心理造成影響。」

每5萬名存活新生兒中約有1例

據內地《水母網》報道，晨晨自出生後，四肢就出現大面積皮膚破損，終確診不可逆且無法根治的EB。EB是由基因突變引致的遺傳性皮膚黏膜脆弱病變，國外數據顯示，每5萬名存活新生兒中約有1例，患者就算只受到輕微外力摩擦，表皮與真皮就會分離並形成大皰與潰爛。

父母換藥最少花2小時　衣服禁鈕扣防刮傷

對晨晨家來說，每天的生活都是一場繁瑣而殘酷的照護戰役。最初父母技術不純熟，每次全套消毒、挑破水疱、覆蓋無黏性敷料，要耗費整整4個小時；即使如今手勢已純熟，每日仍需花最少2小時包紮。

晨晨的雙腿每次至少需用掉3大包專用敷料，全身長年被紗布包裹。為了防止任何額外摩擦，晨晨不能穿任何帶有拉鏈或金屬鈕扣的衣物，日常進食更必須煮得軟爛細碎，要避免粗糙食物劃破食道黏膜造成內出血。

昂貴敷料不列常規保障　每月自費逾萬元

晨晨每月護理開銷高達逾萬人民幣，其中大部分花在昂貴的進口特製敷料與生物製劑上。由於普通紗布會黏連傷口造成2次撕裂，患者必須依賴特定矽膠或泡沫敷料，單片價格動輒160人民幣（約187港元），1盒便需1,100人民幣（約1,290港元），且這類耗材多數不在常規醫療報銷範圍內，必須全額自掏腰包負擔。

根據上海德博蝴蝶寶貝關愛中心早前的調研報告，重症EB家庭月均照護支出普遍約6,000至15,000人民幣（約7,030至17,580港元）之間；能提供標準化處置與專業診斷的醫療機構，多是集中於一線城市。晨晨的父母在社交平台開設帳號，將每次換藥步驟、敷料剪裁手法拍攝成影片，化被動為互助，給其他基層罕病家庭提供可參考的護理指引。

最大的心願是「入讀幼稚園」

由於長年全身纏繞繃帶、肢體外觀與同齡幼童有別，晨晨出現在托育機構時，其他家長曾表示疑慮及刻意疏離，擔心其病症帶有傳染性。父母坦言，開設社交帳號除了分享護理技巧，更希望讓社會大眾認識病症，知道這是無傳染性的罕見群體，讓女兒未來踏入校園時少一份指點與孤立，多一份同理與包容。