嚴重智障兒入院　家屬盼延長探病助照顧　社工倡設智障人士病房

文彥四肢被綁在病床上，呆看上方。梁媽瞥見探病時間已過，低頭跟兒子說：「我唔知一陣可唔可以入嚟，入唔到都會喺出面，唔駛驚。」
20多歲的文彥因兒時患有腦炎，導致嚴重智障，更不時因抽筋入院。母親梁媽盼醫護人員能讓她於非探病時間陪伴在則，往往卻未能如願，「幾次（入院）有一次可以留下，有護士覺得文彥不算難處理，家屬不需要在場，但無論生活細節或協助治療上，家屬都有一定的角色。」
攝影︰高仲明

星期五傍晚，文彥與父母在茶餐廳點了一客炒飯及鯇魚腩，梁爸將一粒藥放在飯上，連飯帶藥送到文彥口中，然後再低頭飲湯。此時，文彥整個身子突然軟掉，頸部以下的身驅滑到四人卡位檯底，梁父雙手隨即鑽到文彥腋下，試圖把他抬起，年過20歲的文彥身型厚實，梁爸未能一時間使力。不消30秒，文彥雙腿突然發力，自行撐直身軀坐起來，再拿起匙子吃飯，如同沒事發生一樣。

坐在對面的梁媽媽神態淡定說：「這只是中度抽筋，若大抽（筋）的話曾試過昏迷入院，但可以的話我們盡量都不想（入院）。」

文彥歲半時，因染上過濾性病毒而引發腦炎，導致嚴重智障。此後，他失去了語言能力，並經常在毫無預兆下抽筋。「有分大抽和小抽，小抽可能只是眼定定十多秒，大抽就會成身震動，甚至昏迷。」梁媽解釋。早上小抽七至八次份屬正常，若多至二十多次，才會送院治理。

小時候超過半年時間因抽筋入院

小時候，文彥每年有超過半年時間因抽筋、氣管炎或肺炎入院，留院時間由數天至半個月不等。當時文彥還未夠18歲，兒童病房能讓家屬全天候陪伴病童，梁媽每天則會伴在文彥床側，「24小時有22小時都在醫院，因為這樣身體虛弱得很。」2006年，梁媽患有紅膜炎，及後更有青光眼和白內障。

醫院、病房、護士處理手法各異

兒童病房的探病時間較寬鬆，成人病房則不盡然。按一般普通病房規則，家屬只能於探病時間陪伴病人。文彥即使踏進成年，能力卻跟孩童無異，無法用言語表達感受。每當他入院送進成人病房時，梁媽則為能否於非探病時間繼續陪同文彥而憂心。

2016年，醫院管理局向前線醫護人員發出通告，酌情處理有特殊需要病人、特別是智力障礙病人家屬的需要，讓他們 可以在非探病時間到病房照顧家人。通告原為有助照顧者於醫院繼續照料家屬的生活所需，但文彥過去的入院經歷，則教梁媽對「酌情」二字無所適從。

「單是今年2月至4月，文彥入了三次院，三次經歷都不同——有些能過夜，有些只可在探病時間逗留。不同醫院、病房的做法不同，即使同一個病房，不同更份的護士亦會不同。」梁媽說。

以下為醫院探病時間例子：

病房外隨時候命

文彥每次住院大約一星期至半個月不等，而梁媽每次會詢問護士能否在探病時間以外逗留，被拒的話則會在病房外等待。「大約五次（住院）有一次得，那一次大多因為文彥四圍郁難餵藥，想我們幫手。」

數月前，梁爸希望花多些時間照顧兒子而提早退休，梁媽在長椅上從此多了一個伴。二人在長椅上呆坐，或是到飯堂消磨時間，等待下一節探病時間。「擔心文彥有甚麼事隨時要幫手；即使沒事，都想信守對兒子的承諾。」

梁媽一直待文彥如普通小孩般教導，說道理甚或體罰，「我會跟他說話，那怕有一天他突然開竅明白。」每當梁媽於探病時間完結時，均會對文彥說：「我唔知可唔可以入嚟，但入唔到都會在出面，唔駛驚。」

家屬留院照顧：讓兒子過得像平常人

過去廿多年，梁媽帶著文彥進出醫院，熟知成人病房的探病準則，但礙於兒子個性平靜，甚少哭罵，擔心醫護人員無法理解他的感受。「20多年來，我們都是看他眉頭眼額、身體語言來了解他，文彥說不出病情、感覺，我在場都可以令文彥安心一點。」梁媽說。

每次住院，文彥的雙手雙腳會以大字形綁在床上，但眼看其他病人四肢綁得緊繃，梁媽則會親自綑綁，至少讓兒子有少量活動空間，但很多時只限梁媽在場的探病時間內。

醫院設有兩節探病時間，每節兩小時，梁媽會「鬆綁」外，還會餵飯、餵藥、清理身體及扶文彥使用便椅或尿壺如廁，盡量讓他的生活如同留在家中。然而，其餘時間文彥則要戴上成人尿片，病房有限定換片次數，過了更換時間，大小二便均會貼著文彥的皮膚留過一夜。「手腳被綁住，噏到好痕沒得搲，到第二日我來的時候，就見到皮膚紅到一撻撻。」

「如果我唔喺度就食錯藥。」

梁媽留在病房，希望文彥得到如常人的生活質素，還能協助治療，填補醫護人員的位置。

自患上腦炎後，文彥每天均有大小不同程度的抽筋，家庭醫生叮囑梁媽要紀錄每次情況，好讓他們對症下藥。她憶起文彥有次入院，只能在探病時間內進，當他出現輕微抽筋時，護士則認為沒甚大不了，「腦科病房的病人經常都會抽筋，所以會覺得很小事，但小抽得多會變成大抽，這亦會影響用藥及日後的病情。若然我們在病房，就可以自行紀錄。」梁媽說。

除了能夠紀錄抽筋情況，梁媽認為家屬在場能夠避免不必要的醫療事故。梁媽有次吃過午飯後回病房探望文彥，她發現藥杯裡並非兒子所要的藥物。「阿Sir，這隻藥不是文彥的﹗。」「啊，不好意思這是斜對面床的。」當時護士跟梁媽說，「要不是我在場，文彥就會吃錯藥，影響到他抽筋的情況。」儘管曾出現不同狀況，梁媽多次強調並非質疑醫護人員的專業操守，只希望他們能重視家屬在照顧上的角色。「我明他們有難處，但都希望他們明白家長的難處。」

社工：家屬角色改變 有助舒緩醫護壓力

關注智障人士權益多年的資深註冊社工李美賢稱，醫管局回覆他們指因病房實施感染控制的關係，醫護人員會評估病房情況而決定是否酌情讓家屬於非探病時間留下。「特別在SARS 之後，病房的控制更嚴謹，這大家都理解，但我們可否提升家長的角色，當然前提是家屬要自律，減輕醫護的照顧壓力， 而並非阻礙他們。」

感染控制定義：
指用以減低感染病傳播風險的政策及程序，特別是醫院及醫護設施相關的程序。

來源：香港護士管理局專業發展委員會

李美賢續稱，理想的做法是醫院設立智障人士病房，讓他們得到專門的照顧，「醫院有些二人或四人房，如果有智障人士入院，可安排他們和家屬同住，其餘時間當然給予其他病人。」梁媽補充，文彥曾進行脊柱側彎手術後住院，醫院酌情安排二人病房，鄰床的同是智障人士，「若然這是一個政策，並是一次性的對應措施，這就讓大部分的智障朋友受惠。」