70萬一針救命藥斷崖式砍價納內地醫保　兩患兒之母：不敢相信是真

國家醫療保障局周五（3日）公佈2021年國家醫保藥品目錄調整結果，7種罕見病用藥談判成功獲納入醫保目錄，包括治療脊髓性肌萎縮症（SMA）、曾因約70萬元（人民幣．下同）一針而被稱為「天價針」的諾西那生鈉。老家來自河南鄭州的一名40多歲、兩個女兒都患病的母親聞訊後十分激動，「我們患者群裡都炸了，我都不敢相信這是真的，我終於等到了這一天」。

43歲的白留栓是兩女之母，可是女兒皆不幸自小患上SMA，近年來輾轉杭州、西安、鄭州多地治療。雖然新藥2019年上市時讓苦等10多年的她看到希望，但「天價」的藥價馬上如一盤冰冷的水潑向她。

不過經傳媒報道及各種渠道籌款後，她最終籌到110多萬元，同時得益於相關援助項目，令兩女都用上了藥。

其中，半歲就確診、現年7歲的夢茹已用了5針諾西那生鈉，其雖然不能站立和行走，但能以電動輪椅作代步工具；相反14歲的夢圓比妹妹情況更糟糕，不但大部分時間都需躺著，腰部到腿部甚至已扭曲變形。正因如此，當初快籌到70萬的時候，白留栓一度糾結先救病情嚴重的姐姐還是較輕的妹妹，「我一個都不想放棄」。

白留栓續指，諾西那生鈉藥效明顯，用藥前，夢茹坐在電動輪椅上，頭已經有些抬不起來，不一會兒就會歪掉，可用藥到第四針開始，她再也沒有出現過這種情況，現在在水中作游泳康復時，也可以分開大腿。

至於夢圓，為免變形的腰部壓迫到內臟，等藥期間她曾在上海做脊柱側彎手術，術後能靠在輪椅上。她已經注射了4針諾西那生鈉，目前已可最多可以獨坐半小時，取得極大的進步。

今年11月，夢圓第四次注射時，白留栓曾在微信表示「第四次昂貴的救命藥又一次給孩子用上，希望明年能進醫保。真的快堅持不下去了」，沒想到周五，好消息便來臨。

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據央視《新聞直播間》欄目播出的談判過程顯示，諾西那生鈉注射液砍價幅度十分驚人。這場談判發生於今年11月11日，耗時長達一個半小時。

最終，國家醫保局提出每瓶33000元，經企業談判代表商量，敲定成交，但最後的具體價格並未在影片中呈現，最終定價會待明年1月1日執行時才官宣。

浙江大學醫學院附屬兒童醫院神經內科主任醫師、浙江省SMA診療專家組組長毛姍姍表示，2019年算是中國SMA患者「藥物治療時代」的元年，此前患者是無藥可治，醫生是巧婦難為無米之炊。不過因為過高的價格，又變成患者用不起藥。而納入醫保後，諾西那生鈉將實現大幅降價，「這樣一定會讓更多患者獲益」。