確診1年容貌劇變已無法說話 26歲漸凍症美女拍片向蔡磊求助
撰文:朱加樟
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26歲湖南漸凍症女生陳靜雯近日發片向京東前副總裁蔡磊求助,引發關注。
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內媒《魯中晨報》報道,確診漸凍症一年以來,陳靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力。在求助影片中,陳靜雯已無法說話,影片聲音為代錄。
陳靜雯在影片中表示,「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻」。
陳靜雯又指,「最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持」。
據早前內媒報道,陳靜雯曾稱,在2023年12月,一場甲型流感過後,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。2024年6月被確診了為「漸凍症」,病程的發展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。因長期臥床,肌肉萎縮,一米六的個子,體重只有70多斤(約35公斤)。
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京東集團前副總裁蔡磊與漸凍症的抗爭已經持續五年。儘管面臨重重挑戰,蔡磊未曾放棄。經過不懈努力,他成功召集了1.5萬位病友,幾百位專家及多家科研機構和生物醫藥公司。
過去一年,蔡磊向科研投入超過4000萬元人民幣,其中對外科研捐助超過3000萬元。兩種最常見的漸凍症基因類型的治療取得了重大突破,十條藥物管線已進入臨床試驗階段,成功的希望愈加明朗。