【妥瑞症.二】求醫無方向 腦科醫生也未聽聞:差在未飲神茶

撰文:呂諾君
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「妥瑞症?係咪即係渴睡症呀?」「郁身郁勢又大叫,係咪精神病嚟?」社會上對於妥瑞症有不少誤解,更可能是未從聽聞。妥瑞症,其實是種腦部神經系統問題,患者的身體會在不受控制下抽搐,做出如拍手、聳肩等的行為,有時又會發出怪聲,甚至模仿別人說出粗言穢語。
以上種種,令患妥瑞症的孩童被看成「頑童」,更有老師指責他們上課「搞事」、「你唔可以忍吓㗎咩?」事實是,他們不能自控,身體每天都承受因抽動帶來的疲累和痛楚,而家長作為照顧者,身心俱疲以外,更因坊間缺乏相關資訊,就連部分醫生,對此症也是欠缺認知。一眾患者和家屬,過去的求醫之路可謂困難重重。
攝影:鄭子峰

Rachael媽媽憶述,約在3年前開始發現女兒常會無故聳肩、「chok頸」,兩手也會突然抽動。(鄭子峰攝)

妥瑞症應該睇咩枓?

妥瑞症一般會於兒童及青少年階段發現,在青春期間病情最為嚴重,其後部分人身上的症狀會逐漸減退,亦有部分會持續至成年。至現時為止,妥瑞症仍未有完全根治的方法,只可依靠服用一些精神科藥物來紓緩症狀。一般而言,妥瑞症患者以男性居多,男女比例約為4:1。女性患者算是少數,今年13歲的Rachael則是其中一位。

Rachael媽媽憶述,約在3年前開始發現女兒常會無故聳肩、「chok頸」,兩手也會突然抽動,眼見女兒受苦卻不明所以,她與丈夫感到手足無措,只可向各方求醫,「真係第一次見,當時好直覺就會去諗,會唔會係腦科問題?去到睇嘅時候,醫生又話冇問題,但又講唔到應該係去睇咩科醫生!」輾轉之間,他們尋遍腦科醫生、心理輔導師、兒科醫生,甚至催眠都嘗試過,「有啲朋友都同我哋一樣,話除咗畀個女飲『神茶』,真係咩都試過!」

不少妥瑞症患者家屬都曾表示,求醫過程中十分迷惘。(鄭子峰攝)

屬精神科不等於精神病

「求醫過程中好迷惘,每次睇醫生都用成2、3000蚊,金錢上壓力大,但精神上壓力仲大!」Rachael爸爸表示,過去有好一段時間被這個問題纏繞,由於社會對於此病症認識程度很低,就連部分醫生,也是斷不到症。他形容,當時每天都翻來覆去都在想:「為何四出尋訪、用上大量金錢,還是找不到答案?」幸其後他們遇上一個多年沒見的朋友,對方兒子碰巧也有妥瑞症,一聽之下,介紹了相熟精神科醫生,「大家傾開近況,講到有相同病症,我哋先知原來係腦神經問題,但佢話香港冇腦神經科呢個分類,其實係撥咗入精神科!」現時六星期的藥物共2000元。

時Rachael的情況已逐漸穩定,亦愛上了打籃球,在校內建立了良好的人際關係。(受訪者提供)

「其實(妥瑞症)唔係精神病,只係腦神經一啲好小嘅小問題,就同鼻敏感 一樣,其實好正常。」Rachael的父母希望社會能多點認知,令未來出現的妥瑞症患者不用「重蹈覆轍」。朝着正確的方向求醫後,現時Rachael的情況已逐漸穩定,亦愛上了打籃球,在校內建立了良好的人際關係。而媽媽近日為了進一步鼓勵她,不惜花上兩整天參加毅行者比賽,要向她證明,生活雖然困難,但也應積極面對。

患者及家長的求醫之路殊不容易。(鄭子峰攝)

社會各界對於妥瑞症的認識不多,患者及家長的求醫之路殊不容易。在未有解決方法、只可與妥瑞症共存的日子裏,一班妥瑞症患者和其親屬,在瑪麗醫院醫護人員及香港復康會社區復康網絡病人互助發展中心的協助下,將於明天(11月24日)組織成立「香港妥瑞症協會」,期望向患者及其照顧者提供正確資訊及精神支援,並提升公眾對妥瑞症的關注和接納。他們將會有甚麼行動?詳情請留意下一個報導。