【妥瑞症.一】不能自控的「破嗝」人生 學生:老師鬧我搞事

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近日印度電影《我的破嗝miss》在港熱映,劇情講述一名女教師, 出盡法寶教好一班頑劣的學生。只是,這位老師自小便會不由自主地打嗝,間或發出怪聲,身體抽動。她患上的,正是妥瑞症(Tourette Syndrome)。

在香港,粗略估計每一千名兒童中,就有一人患上妥瑞症。基於社會對此病的不了解,他們吃過不少苦頭。有家長認識一名妥瑞症小孩,曾經因上課期間發出怪聲,被老師罰他在眾人面前戴着口罩跪在地上。

攝影:鄭子峰

近日印度電影《我的破嗝miss》在港熱映,主角是一名患妥瑞症的女教師。(《我的破嗝miss》劇照)

「Who felt embarassed?」《我的破嗝miss》中,女主角小時候因着妥瑞症的各種症狀,日常生活常出現被人歧視的「尷尬」場面。現實中,妥瑞症小朋友的經歷,不會輸過電影。妥瑞症是一種腦神經病,患者會不由自主做出某些動作或聲音,是帶有遺傳性的先天疾病,6 至 7 歲為病發高峰期。在青春期過後,部分患者的症狀會穩定下來或是完全消失,但也有小部分會一直持續至成年。

今年10歲的Brian(左),因妥瑞症而出現抽動,但不下數次被老師認為是在課堂「搞事」。(鄭子峰攝)

上課發怪聲  老師:你嘈到同學啦!

「三年級嗰時,老師成日都話我,問我:『你點解會咁樣,你嘈到同學啦你知唔知?』」今年10歲的Brian,自入學以來,不下數次被老師指責在課堂「搞事」。他4歲時,某天突然不自控地「翁眼翁鼻」,每一下抽動,感覺就如同搔癢,是忍不住一定要抽。而在班房中,每次抽動都會引起老師注意,但又不能自控,加上做功課時因手部抽動而字跡潦草,他曾被老師質問:「點解你要咁?你忍住唔得咩?」

「我唔敢答,都想解釋嘅,但我只講咗『因為』兩個字,佢(老師)就話『冇得解釋!』,跟住鬧得我仲犀利。」Brian指,老師的不理解,令他十分委屈。老師固然令他難受,同學也經常模仿他的動作,傳遍校園,變成群體欺凌。平日出門乘坐公共交通工具,也常常被途人從頭到腳打量「行注目禮」,他坦言感到尷尬,「想匿埋」。他討厭上學,常會「詐病」希望能留在家中,每次成功請假,都令他放下心頭大石。直至父母再度向校方反映,並附上醫生證明,詳細解釋「妥瑞症」是怎樣的一回事,由校方再向老師們解釋,其後,每當同學改花名取笑Brian時,班主任才向同學解釋他患的是什麼病。

「由五官、軀幹到四肢,包括肚仔、patpat都會抽動,我會諗,假如我自己全日不停係咁抽,係會有幾辛苦?」Brian的媽媽說。(鄭子峰攝)

Brian媽媽也十分心痛,「由五官、軀幹到四肢,包括肚仔、臀部都會抽動,我會諗,假如我自己全日不停係咁抽,係會有幾辛苦?」她表示,即使近期Brian漸漸在公眾場所減少抽動,但回家後卻會抽得更厲害,「身體上已經咁辛苦,何況佢仲要承受其他人嘅眼光?好彩佢真係好堅強,喊完瞓醒,第二朝有第啲嘢玩佢就冇事。」Brian媽媽指,兒子最喜歡上體育課,一直在運動方面表現出色,近年又愛上跑步,在田徑比賽中獲得佳績,媽媽希望他能將之發展成長期興趣,發揮所長建立自信。「醫院護士教,如果佢要抽動就唔好阻佢,由佢發作出嚟,我哋屋企人個個都知,當佢係平常人,其實慣咗就好平常。」

Michael的童年除了要承受妥瑞症帶來的痛楚和不便,在社會也受到不公平的歧視。(鄭子峰攝)

以為扮Michael Jackson?

15歲的Michael,同樣是妥瑞症患者。「嗰時佢返到屋企,好似MJ(Michael Jackson)跳break dance咁喺度chok頭,我以為佢貪玩扮MJ,叫佢唔好再整,但佢同我講,佢控制唔到!」Michael媽媽指,7年前讓兒子參加音樂劇演出,當中一部份是表演MJ舞步,因此起初對Michael的抽動並沒為意,惟其後愈見嚴重,「覺得佢好痛,個頭不斷chok,功課都做唔到,佢話每朝起身,都係成個人痺晒。」Michael的抽動幅度愈來愈大,有時會似雀鳥拍翼般縮膊,有時喉嚨會發出青蛙般的叫聲,有時會360度轉圈。他們走在香港狹窄的街道上,平日總不免惹來歧視目光,「有時撞到途人,就算係咁say sorry,都會見到佢哋啲面目表情好厭惡,有啲仲真係會鬧。」

與Brian一樣,平日在學校Michael也被改不少花名,「傻仔」、「痴線仔」,更甚者有「精神病人」、「chok頭佬」等。他試過每近「發作」就立刻躲進廁格,但抽動期間不斷撞到牆邊,弄得滿身瘀傷,媽媽除了心痛,還有不忿,「妥瑞症小朋友嘅智商、表現唔係比其他小朋差,佢哋亦冇做過任何一件錯事,只不過係有一個病......社會上認識呢個病嘅人唔多,所以大人同小朋友先會咁易有誤解!」據Michael指,當時老師以為他貪玩、態度散漫上課不認真,但並不知道他是控制不到,而伴隨妥瑞症的,還有自閉症、專注力失調和過度活躍症。「就算有晒醫生證明,老師都冇認真同同學講呢個問題,有時仲因為佢影響上堂,會喺課室、同學面前鬧佢十幾分鐘!」Michael媽媽認為,學校老師如學懂了解,再教導其他小朋友接受身邊不同的人,同時包容患者,已是對妥瑞症小朋友最大幫助。

妥瑞症的各種病症或會隨年紀增長穩定下來,但因社會誤解,對青少年的成長或早已留下不可磨滅的印記。(鄭子峰攝)

隨着年紀漸長,妥瑞症的各種病症或會穩定下來,但對青少年的成長,或已留下不可磨滅的印記。到現時為止,妥瑞症仍未有根治藥物,亦因各界對病情的不了解,患者及家長的求醫之路殊不容易。在未有解決方法、只可與妥瑞症共存的日子裏,一班妥瑞症兒童的家長將組織成立「香港妥瑞症協會」,詳情請留意下一則報導。



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