【用心意實現病童願.四】每次開腦愈步近死亡 少女只願媽媽開心

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對於一般小朋友來說,遊玩是正常不過的權利,但對於患有腦積水及癲癇症的家君而言,日常生活已荊棘滿途,而出外旅行更是「諗都唔敢諗」的妄想。自幼與孿生弟同患腦疾,形成了家君樂觀堅強的性格,與身兼父職的媽媽一同照顧病情更嚴重的弟弟,而在弟弟離世後,家君更肩負起媽媽精神支柱的角色。經歷過多次開腦手術,家君深知每開腦一次,生存率只會愈來愈低,故此許下心願,「我想再見到媽媽開心笑!」

17年前,家君的媽媽和天下間母親一樣期待寶寶來臨,但由於身體一直正常、產檢亦一直無不妥,坦言對於龍鳳胎同患先天隱疾大感晴天霹靂。雖然如此,媽媽對姐弟的愛沒有因此而減少,一直身兼父職照顧二人。患有腦積水及癲癇症的家君過往比患有嚴重腦癱的弟弟耀中病情較輕,但因為耀中需以輪椅代步,一家鮮有遠行,生活範圍都離不開家、醫院及學校三個地方。「除咗身體狀況許可,出國去旅行仲要申請醫生紙,輪椅、氧氣機等儀器都要申請,交通亦都要特別安排,我自己真係無諗過去旅行。」直至2017年,願望成真基金先為耀中實現願望,安排一家三口同遊日本,讓一家人可以擁有美好回憶,而家君亦坦言「從未見過媽媽咁開心」。

患有嚴重腦癱的耀中(前排)在願望成真基金支持下,在2017年成功實現與媽媽(圖左)及家君(圖右)同遊日本迪士尼的願望。(受訪者提供)

嗰次係全家人第一次去旅行,亦都係最後一次。
家君媽媽

然而,耀中最終不敵病魔,於今年2月離世。家君與媽媽凝望著今年初拍攝的全家福,二人隨即泣不成聲。媽媽回想兒子離世前,家君覆診時又發現有腦腫瘤,更壓住視神經,需要進行開腦手術以解除失明威脅,惟手術後一度失去行走能力。其後加上喪子之痛,面對雙重打擊,媽媽一度瀕臨崩潰邊緣,幸好懂事的家君深知與媽媽是彼此最後依靠,本著對媽媽的愛,努力克服物理治療的痛楚,現時終於可以自行走路。

家君媽媽坦言當時曾一度覺得人生再無希望。幸得家君安慰,她才重新振作起來,「細佬走咗,佢會安慰我、攬住我,叫我喊出嚟舒服啲。家君仲同我講:『你仲要照顧我㗎,撐住呀!』然後攬埋一齊喊。」而懂事的家君如今亦為媽媽許下心願,希望透過旅行,為媽媽減壓,並再一次創造快樂的回憶。

剩餘一半生存率 盼儘快與媽媽出遊創造美好回憶

經歷多次腦部手術的家君,醫生曾叮囑她,倘將來再次進行同類型手術,其生存機會只剩一半,但擁有頑強鬥志的她,又再一次戰勝病魔,並希望儘快實現願望,再給媽媽一個美好回憶,「所以我每日努力鍛鍊體能,希望身體早日康復。」原本熱愛運動的家君體型瘦削,惟是次手術的後遺症令她行動不便,加上藥物影響體重,為了能夠再次與媽媽把臂同遊,儘管家君有多累、多辛苦,都堅持鍛鍊身體。

「我好鍾意聖誕老人,最想見真嘅聖誕老人同坐鹿車。」家君猶記得弟弟曾參加願望成真基金舉辦的聖誕節活動,於活動中與聖誕老人合照及試坐鹿車,有感聖誕老人能予人歡樂及帶來希望。故此希望能夠與媽媽到芬蘭旅行,一睹聖誕老人的真身,與媽媽一同感受弟弟看到聖誕老人時的喜悅。

家君現為媽媽最大的精神支柱,二人珍惜每分每刻的相處時光。(黃寶瑩攝)

4月份「周五心意」運動主題為「#用心意實現病童願」,希望集合全城力量,攜手為重病兒童實現願望兼打氣。合作團體願望成真基金致力為合資格病童創造改變生命的願望,透過願望成真的體驗令病童的人生充滿希望、力量和快樂。

現在,您可以透過捐款,出一份力為2019年合資格病童實踐願望,讓重病小朋友擁有享受童趣的權利之餘,您/您和小朋友亦可一同享受施比受更有福的樂趣,小小心意,成就的不止一份心願,更是病童戰勝病魔的動力!

請即登入「01心意」支持家君實現願望,讓家君與媽媽再次踏上美妙旅程,創造不一樣的生命歷程。

您的善款將全數落入「願望成真基金」,香港01絕不向捐款者及慈善團體收取行政費,而香港01眾樂基金更會配對指定慈善項目*,成就雙倍心意。

 

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【周五心意】系列:

【兒童節.用心意實現病童願.一】周五心意 全城捐$50助病童圓願

【兒童節.用心意實現病童願.二】周五心意癌童為父送最後驚喜

【用心意實現病童願.三】願望小隊為重病童打氣 將願望化成動力

 

 

【周五心意運動】主題專頁:

https://www.hk01.com/issue/785/



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