【罕見病】新藥引入本港 周佩珊想開支香檳同林鄭飲

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罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的周佩珊今早(1日)獲特首林鄭月娥親自探訪,期間林鄭宣布將透過特別用藥計劃引入新藥,藥廠將向有關患者免費供藥。佩珊傍晚會見傳媒時直言,「發夢都無諗過」林太會探望,非常感謝林太能盡快將新藥引入本港。她在記者會上透露,早兩日已收到電話,林鄭將會在今早帶來好消息,雖然未知詳情,但笑言「兩晚開心到瞓唔到!」直至今早聽到消息,她興奮表示:「想即刻開支香檳同林太飲,但我哋無香檳!」

周佩珊(右)傍晚會見記者,對SMA新藥能引入香港非常開心,「發夢都無諗過!」在傍的媽媽亦連番感謝特首林鄭幫忙(余俊亮攝)

正修讀港大讀英文及語言學的周佩珊,傍晚獲校方安排記者會會見傳媒,佩珊在會上直言,「發夢都無諗過」會成真,非常感謝林太能盡快將新藥引入本港,亦無放棄每一個SMA同罕見病患者,「所有患者好努力生存,希望帶正面信息俾所有人,可能特首受到感動,但要有父母心先理解個難處。」

「想開支香檳同林太飲,但我哋無香檳」

她在記者會上透露,早兩日已收到電話,林鄭將會今早約見,並會帶來好消息,雖然當時未知詳情,但笑言:「兩晚開心到瞓唔到!」直至今早從林太口中聽到消息,她興奮表示:「想即刻開支香檳同林太飲,但我哋無香檳!」

她指會上與林太分享讀書生活,未來會獲醫院作藥物的臨床評估,但暫時未知時間,相信會盡快得到安排。她又指,暫時未知道有幾多SMA患者可受惠,相信要由局方交代。在旁的佩珊媽媽亦直言,「好開心,自己都唔敢相信!」,還收到林太的多謝卡,「其實應該係我哋整俾佢。」

現時右邊手只有食指及拇指可郁動打字

佩珊在會上透露,病情已日漸變差,右邊手只有食指及拇指可郁動打字,一分鐘只打到兩、三個字,舌頭活動也困難。她坦言「發夢都冇諗過」林太會來探望,以及「咁快」可以用藥,認為是「黑暗中見到希望」,期望可以把希望傳至整個社會。如要形容開心的程度,她笑稱「會開心到彈起,不過我彈唔起」她引述林鄭稱,相信有十多位第一型SMA患者受惠,但其他患者受惠人數則不清楚。

佩珊母親指女兒身體機能正退化 

佩珊母親周太補充,佩珊的身體機能正一直退化,過去4個月曾爆肺兩次,進出了幾次醫院,舌頭活動不佳,容易嗆倒出現肺炎。目前周太最希望減慢女兒病情惡化,「keep住身體好,諗下煲咩湯俾佢」,心願是她能盡快用藥及完成學業。

另一患者的母親鞠躬感謝林鄭

另一名SMA患者的母親Carol表示,其11歲兒子在3歲前發病,屬第三型SMA患者,病情已逐漸變差,腳無法提起,骨變形,經常跌倒,「日驚夜驚」兒子情況變差,因此要與時間競賽。她公開鞠躬感謝林鄭,認為可以讓病者有希望。

佩珊:所有罕見病患者都努力生存

就香港法例連罕見病的定義也沒有,會否希望政府做多一步,惠及其他罕見病人,並且設改革政策的時間表,佩珊稱,「所有罕見病患者都好努力生存,每個病人都會想越快越好」,相信要「俾啲時間佢(政府)」處理。

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特首林鄭月娥與食衛局局長陳肇始上午探望罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊。(政府新聞網)

周佩珊患罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA),需用呼吸機,去年暑假起,花4個月時間撰寫百頁的計劃書,希望政府可引入改善脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraz,並提供資助。她去年10月到特首辦請願,希望政府參考其建議書,當時突獲林鄭接見。事隔4個月,林鄭今早親自向佩珊宣布,與美國藥廠達成共識,透過特別用藥計劃在本港引入新藥,並先向SMA一型患者免費供藥,料兩至三個月後開展計劃;政府同時會協助藥物註冊,待完成後SMA患者就可透過關愛基金申請用藥。



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