立會各黨評張超雄提罕見病法案 葛珮帆指說服港府更有效

撰文:朱韻斐
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工黨議員張超雄將向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》,要求在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等,但要提私人草案關卡重重(另見稿),如由政府提出法案較易獲通過,但食物及衞生局回覆《香港01》指,病人在現行的法例下已獲得充份的保障。
建制、民主派議員對張超雄提私人草案反應不一,公民黨郭家麒支持草案,強調會與張超雄肩並肩爭取;民建聯葛珮帆則認為,說服港府完善政策可能更快、更有效。

張超雄女兒盈盈也是一名罕見病患者。(羅君豪攝)

張超雄將提出的《罕見疾病防治、藥物及支援條例》定必觸及政府政策,有機會抵觸基本法第74條規定,是否得到行政長官林鄭月娥的書面同意成為關鍵(另見稿:【01獨家】張超雄將提罕見病私人法案 捍病人權益:要過林鄭一關),此外,港府會否採納為政府草案也是另一關鍵。

食衞局:病人在現行的法例下已獲得充份的保障

《香港01》就此向相關部門,即食物及衞生局查詢是否有意就罕見疾病提出新法例,對方回覆查詢指,在現行的醫療政策下,每一位到公立醫院接受醫療服務的病人均有同等機會接受治療,病人在現行的法例下已獲得充份的保障。政府若收到任何私人條例草案,將會按既定程序處理。

工黨議員張超雄將向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》。(羅君豪攝)

局方又認為,國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義,不同國家或地區的定義會因應各自的醫療系統和情況而有所不同。局方續指,政府已於2017年8月推出關愛基金「資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物,包括用以治療不常見疾病的藥物醫療援助項目;《2017年施政報告》提出擴大援助項目的資助範圍;財政預算案已預留5億元,顯示對這個問題的關注。

葛珮帆認為,說服港府完善政策可能較提私人草案更容易。(資料圖片)

葛珮帆:與張超雄目標一致

港府無意提政府草案的話,張超雄的草案又是否獲得各黨派支持?建制派及民主派議員對張超雄提私人草案反應不一。民建聯葛珮帆向《香港01》表示,議員提出私人條例草案關卡重重,所以是提出私人條例草案或是要求政府改善現行政策較快、哪個成效較高,都需要討論。她認為,說服港府完善政策可能更容易。

但葛珮帆強調自己與張超雄目標一致,都希望政府為病人做更多,包括制定罕見病政策、引入藥物機制、資助用藥等,會在張超雄正式提出草案後決定是否支持他。

郭家麒醫生形容,要提私人草案不容易,但應該要做,會與張超雄肩並肩爭取。(資料圖片)

郭家麒:會與張超雄肩並肩爭取

另一邊廂,公民黨議員郭家麒則全面支持張超雄,說「只靠政府和醫管局對病人提供支援,在過去10多年已實證沒有寸進是不可行」,認為立法方向可取,但要通過私人草案很難。他稱若政府願意採納建議為政府草案更好,但不見得政府有意支持,「不容易,但應該要做,會與張超雄肩並肩爭取。」街工梁耀忠亦支持張超雄。

張超雄將提出的《罕見疾病防治、藥物及支援條例》,要求訂立用藥原則。(羅君豪攝)
曾建平說,無論是以立法方式或行政方式,能更有效尊重和保障病人權利都會支持。(資料圖片)

罕見疾病聯盟:支持有效尊重病人權利措施

本港罕見病病人的基本權利未獲得尊重,香港罕見疾病聯盟會長曾建平舉例說,如果是尊重罕見病病人的生存權利,有救命藥物出現的時候應該要讓病人使用,但現時香港引入藥物機制往往需時以年計算,形容是不尊重罕見病人生命。

曾建平說,無論是以立法方式或行政方式,能更有效尊重和保障病人權利都會支持,希望未來病人的生存、讀書、就業、交通、居住的權利,都會和正常人一樣。