調查指港每67人有1人患罕病 患者歎申請資助困難 求醫奔波無助

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港大最新研究發現,本港每67人中就有1人患有罕見疾病。香港罕見疾病聯盟呼籲政府盡快制訂罕見病定義及投放更多資源於罕見病的確診,同時設立罕見病藥物的審批機制。今年26歲的陳嘉敏是罕見病患者的其中一員,至今仍未確診病因,令她申請政府資助倍加困難。

香港大學最新研究發現本港每67人便有1人是罕見病患者。(侯彩琳攝)

患者求診 佔醫管局醫療費用16億

香港大學最新研究發現,本港每67人便有1人患罕見疾病,佔香港人口約1.5%。研究根據患者涵蓋在醫療紀錄資料庫中能確認的467種罕見疾病,深入分析在2015年4月至2016年3月的公立醫院入院紀錄,發現與罕見病有關的入院個案佔該年度醫管局整體入院個案數目的3.2%,所耗醫療費用近港幣16億元。

原本從事特殊兒童培訓及照顧工作的陳嘉敏是罕見病患者。三年前,當時23歲的嘉敏首次發病。她回憶發病一刻,突然雙腳無力,於是到急診室求診,但經過醫生一系列的診斷,至今仍未確診病因;她的身體技能逐漸退化,如今聽力受損,右眼剩餘一成視力、雙腳無力要靠輪椅代步、心肺功能亦受損。

罕見病患者陳嘉敏於三年前發病,至今仍未確診病因。(侯彩琳攝)

奔波港九新界五醫院治療

因無法確定病因,令嘉敏常常需要奔波在5間醫院求醫,這對於嘉敏而言是一大難題,「港九新界都有去,每一科都在不同的區域。」求醫的路程,往往每次需花三、四小時。有時發病到急症室求醫,還需要經過繁複程序才能找到原本負責診斷她的醫生,「初初好無助」,但又只得感歎,「這是沒辦法的一件事。」

由於無法確認病因,嘉敏申請政府援助的路上一直「兜兜轉轉」,試過申請資助購買視力障礙所需的太陽眼鏡,超過一年才獲批;亦試過申請資助填寫病因時,被指病因不充分,「不夠完美」。她因病失去工作能力,只能領取綜援,坦言生活費高昂,如無有心人的支持,難以負擔生活中必須使用,如價值十幾萬的輪椅,更不用說每月因病產生的過萬生活費。

立法會議員張超雄(左)表示,罕見病罕見,但罕見病病人並不罕見。罕見疾病聯盟會長曾建平(右)表示,全面的罕見病政策依然欠奉。(侯彩琳攝)

罕盟:確定罕病定義 加快確診 設立審批機制

罕見疾病聯盟(罕盟)向政府提交施政報告意見書,要求政府盡快與持份者共議並制訂符合本地實情的罕病定義,並可仿效內地政府制定罕見病目錄。同時,罕盟要求政府投放更多資源於罕見疾病的確診。

罕盟理事及李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言表示,有超過8成罕見病和基因遺傳有關,基因檢測的技術亦不斷進步,有助罕見病的確診;但現時醫管局未有設立臨床遺傳職系,如顧問醫生,臨床醫生等,令患者長時間未能確診,延誤治療。他指若能成立臨床遺傳專科職系,有助罕見病的診斷,包括令檢測儀器及實驗室配套等更為集中,醫生累計更多經驗,則有助罕見病病患得到及時治療。

一直關注罕見病的立法會議員張超雄表示,醫管局的藥物審批制度以「成本效益」為原則,令罕見病一直處於次要位置。罕盟要求政府增設罕藥審批制度,無須經由醫管局「藥物建議委員會」等固有程序改由具相關臨床經驗的專家小組評審罕見病藥物。



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