【罕見病】連定義都未有 五億元資助藥物勿忘支援制度

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工黨立法會議員張超雄將於今年第三季,向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》私人草案。回顧近年香港對罕見病的關注,較具突破性的進展為政府在今年《財政預算案》預留5億元資助病人購買極昂貴藥物、以及行政長官林鄭月娥3月親自探訪脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊。

不過在外國,針對罕見病的政策和法例並不「罕見」。相對鄰近地區,本港對罕見病的立法進程實屬緩慢和欠全面。

在香港,「罕見病」的討論只是近兩年的現象。立法會衛生事務委員會去年曾就罕見疾病政策召開公聽會,多名罕見病患者及團體出席,事件才開始引起各界關注。行政長官林鄭月娥今年3月親自探訪脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,更去信藥廠要求引入藥物。

2005年起,藥物名冊作為醫管局統一公立醫院和診所藥物政策和用藥的機制,旨在確保病人可公平地獲處方具成本效益、經驗證安全和有效的藥物。患者要購買不被列入名冊或未被引入的藥物,除非受其他醫療措施保障,否則就可能要全數支付藥物費用,甚至有機會不被處方有關藥物。

社會紛紛圍繞罕見病藥物價格高昂的難題討論,而政府的回應亦在宣布花費5億元資助病人購買藥物後便告一段落。但這些病患者除了面對每個月數萬至數十萬計的藥費,還有更多康復路上的難題。

林鄭月娥3月初偕食衛局局長陳肇始探望罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,親自告知她政府與藥廠達成協議,將治療脊髓肌肉萎縮的新藥引入本港。(政府新聞網)

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5億資助仍不足 支援培訓不可或缺

一個病人在康復路上不僅是單靠藥物,更需要全面醫療團隊和設備的配合。不過,政府多年來對「罕見病」的回覆頗冷淡,包括「國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義」、部份新療效「僅經初步驗證」、臨床數據個案少等等。政府遲遲對「罕見病」未有正式定義,致立法保障罕見病患者困難重重。

各地對「罕見疾病」的定義:

世界衛生組織:每1萬人中只有6.5-10個個案的疾病定為罕見病

台灣:每一萬人少於1個案例的病定為罕見疾病;2000年起實施《罕見疾病防治及藥物法》

美國:患者數目少於20萬人的病定為罕見疾病

日本:少於5萬病例定為罕見疾病

就此,工黨議員張超雄年初草擬《罕見疾病防治、藥物及支援條例》,以台灣同屬華人社會參考性高為由,借其《罕見疾病防治及藥物法》為藍本。張超雄的條例提出參考台灣對罕見病的定義,並要求制訂引入罕見疾病藥物機制及用藥原則。條例亦要求本港成立罕見病人資料庫,相信有效協助規劃服務和控制病情。惟張超雄指,政府曾以未能開設太多科目為由,未承諾在新建的啟德兒童醫院加設罕見病科診所。

綜觀各地政策,台灣自2000年起實施相關法例至今,已界定超過200種罕見病,並對境內約1.1萬宗個案批准至少138種罕病藥物及營養食品。資助費用方面,病患者一般可獲8成資助,中低收入病患者更可獲全額補貼,台灣政府亦着力資助機構進行相關研究、人力培訓、設備經費。日本政府亦有資助45種指定罕見疾病患者的醫療開支,並為研究機構提供一半的費用資助。韓國把罕見病涵蓋在國民健康保險中,患者只須支付10%醫療費用。2014年初,當地政府宣布啟動耗資5.4億美元的後基因組計劃,推動新型基因組技術的發展和商業化。

工黨議員張超雄將向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》。(羅君豪攝)

張超雄估計,本港有約2,500位罕見病人,即使政府全費資助醫療費用,每年開支也是3.3億元,只佔醫管局2016年藥物開支的5.8%。誠然,政府不應再搬出種種理由推搪立法,並應先處理「問題之首」為罕見病作出定義,才能進一步為罕見病醫療措施細節立法。

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私人草案料難過 林鄭應展示實際立法決心

張超雄草擬的條例將於第三季以私人草案名義提交律政司,預料會在立法會暑假復會後交予立法會主席。但由於草案相信會觸及政府政策,根據基本法第七十四條,需要得到林鄭月娥的書面同意,變相林鄭月娥的決定將成關鍵。林鄭月娥既然願意下區親訪病患者,更應全面考慮罕見病研究和培訓等開支的醫療措施,而非流於解決藥物費用高昂的燃眉之急,透過立法展現助人之心。

去年曾出席公聽會的結節性硬化症患者池燕蘭,在立法會發聲後未久病逝。人命當前,政府處理數千計罕見病患者的病情絕對是刻不容緩,並應盡快從研究、治療和支援多方面著手,充分保障本港所有病患者。

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