19歲女患罕見病 病友平均壽命30歲:無法改事實 讓每天都有意義

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2019年伊始,4位經歷人生困境仍積極面對的「傑出勇士」分享新年願望和個人經歷。

今年19歲的黃嘉慧自小患罕見遺傳病,更因此患上糖尿病,視障和尿崩症。該罕見病患者平均只有30歲,但嘉慧指,患病是「改變不了的事實」,只想「珍惜現在擁有的時間,讓每一天都有意義。」

患上罕見病的黃嘉慧期望新一年健康快樂過每一天。(侯彩琳攝)

今年19歲的黃嘉慧,自小患上罕見遺傳病「Wolfram Syndrome」,年紀輕輕的她,人生道路並不平坦,因為罕見病,她5歲時患上一型糖尿病,至今仍需日日注射胰島素;6歲時視神經線開始萎縮,閱讀寫字都變得困難,讀書考試都需使用字體放大的考卷,現在只剩下約一成視力;9歲時再確診尿崩症,其後更面對膀胱功能衰退,至今仍需每天服用數十種藥物。

平均壽命30歲 嘉慧:讓每一天都有意義

面對疾病,嘉慧坦言「唔開心一定會有」,而患病之初亦「接受唔到」,亦因此受到抑鬱症困擾,需要一段過渡期並接受心理輔導。而媽媽的陪伴,令嘉慧感到溫暖,嘉慧指媽媽「比一般人貼心」 且「常常在我身邊協助我」,家人的支持和情緒輔導亦讓嘉慧逐漸走出情緒困境。

展望2019年,嘉慧希望「健康快樂地過每一日」。雖然患上罕見疾病,且患者平均壽命只有30歲,但嘉慧指,患病是「改變不了的事實」只想「珍惜現在擁有的時間,讓每一天都有意義。」她更希望新年能找到一份工作,並且幫助更多人。

曾患急性淋巴白血病的袁溮澧視疾病為人生歷練。(侯彩琳攝)

曾患急性淋巴白血病 溮澧:疾病成就現在的我

今年33歲的袁溮澧,2011年患上急性淋巴白血病,在醫院住院大半年,後來由弟弟捐出幹細胞做移植手術。熱愛多項運動,並擔任運動治療師及運動教練的溮澧,在移植手術後,曾經試過連洗澡也沒有力氣,平時走路5分鐘便需要休息。

患病固然辛苦,治療期間,溮澧曾試過因骨痛難忍而兩日兩夜無法入睡。但溮澧卻將患病視為人生歷練,得知患病「一點也沒有不開心」,她說「沒有經歷過疾病,不會有現在的我。」而人生中若「沒有不開心,你不會知道什麼是開心。」住院期間,溮澧積極面對生活,甚至繼續舉啞鈴和拉筋,有時能出院回家,亦會「爭取時間玩」。她亦鼓勵其他病友積極面對疾病。

溮澧期望新一年能幫助基層家庭的小朋友,並舉辦游泳課程教小朋友游泳。

患上肌肉營養不良症的陳凱茵(右一)期望新一年幫助他人。(侯彩琳攝)

13歲患上肌萎症 陳凱茵盼幫助他人

同場的傑出勇士,還有今年26歲的陳凱茵,她3歲時確診聽障,13歲患上脊柱側彎以及肌肉營養不良症,現需坐輪椅代步。她期望新一年能多和家人相處,更會用最大的努力做更多有意義的事,並言「不希望別人幫我,我想幫人。」

事業高峰期患癌 成立病友組織助病患

而曾經沉迷賭海數十載的張文強,因需父母還債而決心戒毒,現在更在戒賭中心幫助賭徒戒賭。身為公務員的他,在事業如日方中之時患上癌症,經過兩次自體骨髓移植,仍積極面對人生,更成立病友組織幫助病患。

曾經沉迷賭海數十載的張文強,現在在戒賭中心幫助賭徒戒賭。(侯彩琳攝)



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