救救照顧者|智障兒輪宿位逾16年 六旬媽媽指建宿舍才是人生轉機

撰文:譚皚璧
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屯門綠怡居周四晚(25日)發生懷疑涉及照顧者的倫常慘案,再度令人關注照顧者精神健康及缺乏支援問題,60多歲的文彥媽媽也在經歷照顧者的辛酸。她本身有眼疾和身體毛病,仍要照顧有嚴重智障及腦癎症的31歲兒子,長期「on call 24小時」,加上欠缺支援,令她長年「冇覺好瞓」,更曾瀕臨壓力爆煲。

她雖已為兒子申請智障人士宿位,奈何苦等16年仍未果,她最希望政府在短期內能加建智障人士宿舍,給照顧者有喘息空間,呻道:「依家係仲慘過輪公屋!」

飽歷照顧者辛酸的文彥媽媽最希望政府能增建智障人士宿舍,旁為其丈夫及有嚴重智障的兒子文彥。(受訪者提供)

照顧智障兒心力交瘁 靠丈夫提早退休伸手自救

文彥媽媽向《香港01》表示,現年31歲的兒子文彥於一歲半時因腦炎,影響致嚴重智障,智商只有一歲半至兩歲,他雖能自己進食,其餘大小二便及洗澡等方面,都需要父母協助解決。

她說兒子患有腦癎症,一個月平均抽筋30多次,醫學上已沒有藥物可治療,故必須「24小時on duty(候命)」貼身照顧,「個仔行一步,我要跟一步」,所以她多年來都「冇覺好瞓」,出現情緒問題要服藥。她形容:「如果當你一個人24小時都唔可以熟睡,好醒瞓,隨時on call的,唔係一日半日嗰種,係以年計,可想而知個壓力幾大。」

文彥媽媽也坦言,自得知文彦出事後,她很快已經情緒崩潰,並獲醫生忠告要終身不能停服情緒藥物;甚至曾經因為大部分時間獨自照顧兒子,瀕臨壓力爆煲,感到萬念俱灰,她憶述:「當你面對全部嘢都好灰嗰刻真係,全部嘢都冧晒咁滯,自己又得一個人頂住,小朋友個爸爸又返工咁樣,由朝到晚都係得自己一個人,尤其係長假日子,嗰種壓力真係好辛苦⋯⋯」幸好她靠著信仰,最終懸崖勒馬。

大約4年前,兒子文彥突然病發抽筋向前仆倒受傷,還撞甩六隻牙,入院縫了30針,當時連丈夫也要放棄累積十幾年的長期服務金,提早退休留在家中協助照顧兒子。她引述丈夫當時說:「寧願花費少啲,都唔想第日後悔,唔想為咗做筆服務金做多年幾,萬一仔仔再出事,咁會好內疚!」

政府零支援 智障人士排宿位慘過輪公屋

記者問道到底政府有何支援提供,尤其去年12月慈樂邨發生七旬父母涉嫌以鐵錘擊斃有長期病患女兒,社會各界高度關注照顧者,文彥媽媽卻斬釘截鐵回答:「冇,真係冇!」

她指自從兒子年滿18歲需要離開宿舍回家後,已再無得到任何支援。她本身長期患病,又有青光眼和白內障,視力最差時連一張通告上的字也看不清,也無法煮飯,一家人需要長期捱飯盒,甚至她多次接受手術時,都要自行到就近社福機構尋求暫託宿位。

我哋始終會老、體能會差,我都好驚個仔以後冇人照顧,所以囝囝15歲時,我就幫佢申請智障人士宿位,但係等咗超過16年都仲未輪到。
文彥媽媽

宿位亂派 不接受便要從頭輪候

文彥媽媽指宿位一位難求,很多時要等宿友年邁,轉至護老院才有空位騰出;亦有資源錯配問題,曾有朋友替家人申請,居住將軍澳區卻獲派東涌區宿位,「如果派到咁遠,我哋呢啲老人家好難去探囝囝」,而揀選宿舍機會只有一次,尤其是若然選擇特快編配,獲派宿位不合心水而拒絕接受,便需要重頭輪候,所以她寧願漫漫輪候,必須選擇合心水的一間,呻道:「排公屋都有三次機會去揀屋,揀呢啲宿位就得一次,依家係仲慘過輪公屋!」

文彥媽媽說,以她是智障人士照顧者來說,目前最逼切需要一定是增加暫託宿位,長遠最好增建智障人士宿位,但她深信對其他有殘疾人士成員的家庭來說,同樣很希望政府正視照顧者的需要,冀未來為社福界增撥資源加建殘疾人士院舍,為照顧者減輕負擔,帶來人生轉機。