【陪着你走】19歲罕見病少女機能退化失禁 忍痛拒「痴心男」

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「世界上咁多人,點解揀中我?」19歲小妮子寶琦4年前確診患上多發性硬化症,隨著病情惡化,變成難以執筆寫字、左眼看不見彩色影像,到後期更出現失禁,坦言自尊心受創,也感到絕望。受患病所困,她曾拒絕心儀對象表白,但「痴心男」不離不棄,甚至在網上找搜尋病症新知,二次表白後終成功。小情侶現拍拖三年,寶琦更向著自己的小說作家夢進發,勉勵同路人要活出「有病都需要有夢想」的信念。

(香港多發性硬化症學會提供片段)

鎂均(左)及寶琦(右)都是多發性硬化症患者。(黃永俊攝)

樣子甜美的李寶琦,15歲妙齡之年突然四肢感麻痺,本以為是感冒影響很快康復,怎料發現自己難以執筆寫字和用筷子,其後疼痛更蔓延至右邊身、左眼只看到黑白色的影像,同年確診多發性硬化症。

寶琦的男友陪伴走過康復路,教她有勇氣積極面對人生路和追夢。(黃永俊攝)

寶琦坦言,當時難以接受患病事實:「世界上咁多人,點解揀中我?」隨著病情惡化,寶琦後來更出現失禁,她形容此病曾令她絕望,曾勸男友捨她而去。

患病不絕望 19歲患者朝「作家夢」進發

寶琦的男朋友家皓透露,自己3年前向寶琦表白時,對方以自己的病為由,說自己的身體狀況只會愈來愈差而不適合在一起。家皓當時還未有聽過多發性硬化症,因而上網搜尋,考慮後跟寶琦說,「相信問題總有方法解決,總可以生活下去。」二次表白感動了寶琦,二人走在一起3年,家皓不時會搜尋病症新知,例如提醒寶琦旅遊時不要浸温泉等。當寶琦病發甚至失禁時,家皓沒有嫌棄過,不離不棄陪在她身邊、不斷鼓勵她,說「我驚佢接受唔到(病徵)多啲。」

男友不離不棄,陪她走過康復路,加上積極接受治療令寶琦病情漸趨穩定。現年19歲的寶琦正修讀副學士的中文課程,向著「小說作家夢」進發:「有病都需要有夢想,希望他們(病友)都不會灰心、沮喪。」

活動機能受阻夢想卻不受挫 29歲女患者備戰渡海泳

而現年29歲黃鎂均,在21、22歲時已首次病發,右腳活動機能一天比一天差,雖然目前已難再急步行或跑步,但鎂均說,「若沒有這個病,我可能只會繼續朝九晚五上班,不會想自己可以做甚麼。」這病沒有打倒她,反激起其鬥心重捨兒時興趣,積極練水,備戰人生首個渡海泳。

鎂均正備戰人生第一個渡海泳。(黃永俊攝)

明日(5月31日)為「世界多發性硬化症關注日」,香港多發性硬化症學會聯同香港肌健協會在今年4月至5月,以問卷訪問106位本港多發性硬化症患者,發現37.7%每年病發至少1次,19.8%要以輪椅代步。

9.4%本港患者曾因病生自毀行為

面對病情反覆,50%至70%的受訪者指,持續出現擔心、憂傷、無助,甚至覺得愧對家人,他們最擔心無法自我照顧、經濟壓力及喪失工作能力。28.3%受訪者曾持續出現自殺念頭,但當中有73.7%不會告訴醫護人員或社工。受訪患者當中,有9.4%患者曾因病而自殺或有自毀行為。

藥物有效控制病情 去年有病者獲諾貝爾獎

香港多發性硬化症學會副主席李梓強醫生建議,病人若情緒持續受困應主動告訴醫生,有需要可獲轉介至精神科,透過藥物改善情況。李續指,患者接受持續藥物治療,能有效控制病情,過正常生活。李梓強舉例,去年諾貝爾物理學獎得主Michael Kosterlitz與此病戰鬥35年,仍有傑出表現,鼓勵患者正面過生活,向夢想進發。

李梓強指罕見病患者自毀傾向值得關注,建議病人若情緒持續受困應主動告訴醫生。(黃永俊攝)

多發性硬化症是一種中樞神經系统疾病,令身體的免疫系统錯誤地攻擊神經纖維外層髓鞘,令髓鞘出現疤痕而「硬化」,神經信號便無法傳遞。患者因大腦、小腦、腦幹、脊髓或視神經受影響,會出現視力受損、短期記憶和判斷力轉差、失禁、肢體無力甚至無法走路等。本港多發性硬化症的發病率為每十萬人口中有6.8人,推算全港約有500人確診,而患者多在20至30歲首次發病,逾70%是女性。

明日(5月31日)為「世界多發性硬化症關注日」。(黃永俊攝)



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